Klinický registr IKTA.CZ – databáze cévních mozkových příhod v ČR
V roce 1996 začal v ČR vznikat registr cévních mozkových příhod, který byl kompatibilní s European Stroke Database (ESDB). Poprvé byly jeho výsledky prezentovány v roce 2000 na celostátním neurologickém sjezdu a naposledy byl takto vyhodnocen rok 2001, kdy byl statisticky zpracován reprezentativní vzorek české populace, který umožnil definovat základní data o incidenci typů cévních mozkových příhod a dalších sledovaných parametrech. Zjištěné údaje se významně lišily od statistických údajů ve Zdravotních ročenkách, které jsou zatíženy velkou chybou. Od roku 2002 však přestal být tento projekt podporován Ministerstvem zdravotnictví (dále MZd) České republiky. To je také důvod, proč máme za poslední roky k dispozici jen hrubé údaje o incidenci iktů, bez možnosti predikce dlouhodobých trendů.
Proto nyní vzniká ve spolupráci Cerebrovaskulární sekce České neurologické společnosti a Institutu biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity elektronický klinický registr pacientů s CMP nazvaný IKTA.CZ. Jeho hlavním cílem je shromažďovat a analyzovat data o epidemilogii, akutní léčbě, dlouhodobé péči a primární a sekundární prevenci iktů v rámci celé ČR. Svou strukturou a parametry je plně kompatibilní s evropským registrem CMP (ESDB), a umožní tak kvalitní porovnání všech sledovaných aspektů iktu v ČR a Evropě.
Vybudování registru je součástí Národního cerebrovaskulárního programu z roku 2003 a mělo by být svázáno se vznikem specializovaných iktových jednotek a center – středisek akutní péče pro pacienty postižené CMP. Data týkající se epidemiologie iktů v různých částech ČR mohou velmi významně pomoci při plánování sítě těchto pracovišť, jejich struktury a kapacit. Program dále předpokládá, že péče na specializovaných iktových pracovištích bude dostupná všem pacientům (v současné době je to méně než polovina). Tento předpoklad je mj. jednou ze základních podmínek k tomu, abychom měli prostřednictvím registru k dispozici skutečně kvalitní údaje o výskytu a léčbě CMP, neboť všichni pacienti s CMP projdou některou z iktových jednotek a vkládání dat bude pro tato pracoviště povinné.
Kvalitní zdroj dat pro všechny
V Medical Tribune č. 30/2008 z 20. října byla několika odborníky široce diskutována problematika trombolýzy, její dostupnosti a možnosti rozšíření terapeutického okna ze tří na 4,5 hodiny od prvních příznaků na základě proběhlé studie ECASS III. Její výsledky jsou samozřejmě velmi pozitivní z hlediska efektivní trombolytické terapie, která tak bude moci být aplikována u většího počtu pacientů. Na druhé straně je to intenzivněji potřeba mít jak dobře fungující systém iktových jednotek, tak existenci relevantních údajů o epidemiologii iktů, diagnostice a akutní léčbě CMP. Na jejich základě bude možné průběžně sledovat a případně přehodnocovat aktuální systém péče za spolupráce lékařů, odborné veřejnosti, ministerstva zdravotnictví a zdravotních pojišťoven. Zkušenosti ze zahraničí ukazují, že počáteční investice do restrukturalizace systému a kvalitní léčby mají značnou návratnost. Průkazně se sníží počet těžce postižených a závislých pacientů, čímž se sníží i náklady na dlouhodobou péči. Opomíjet rovněž nelze primární a sekundární prevenci a především cílenou informovanost občanů o příznacích CMP. Díky této edukaci se zvýší procento potenciálních kandidátů trombolýzy, protože se do nemocnice dostanou včas.
Registr IKTA.CZ si klade za cíl přispívat k těmto pozitivním změnám v akutní i dlouhodobé léčbě iktů a být kvalitním zdrojem dat pro všechny, kteří se na péči o pacienty s CMP podílejí.
Zdroj:
