Žádný onkologický pacient by se neměl cítit odstrčen
Organizace onkologické péče má na přežití pacientů se solidními nádory zcela zásadní vliv. Pokud se nemocní ztrácejí v systému, efekt jakýchkoli investic do inovativní terapie se ztrácí. Jak tedy pacienta co nejrychleji nasměrovat na to pracoviště, které je schopno mu poskytnout adekvátní terapii? Těmto otázkám se věnoval kulatý stůl, který uspořádala Asociace inovativního farmaceutického průmyslu ve spolupráci se Zdravotnickým deníkem.
Stěžejní data, která diskusi o české onkologii rámují, představil RNDr. Ondřej Májek, Ph.D., vedoucí Oddělení mezinárodních vztahů Ústavu zdravotnických informací a statistiky a vědecký vedoucí Národního screeningového centra. Hlavní epidemiologické trendy ukazují, že očekávaná délka přežití se zvyšuje a úspěšnost onkologické léčby roste. To se zobrazuje na prudce stoupající prevalenci onkologických onemocnění. Stále více lidí se „dožije“ svého nádoru. Když už jsou diagnostikováni, přežívají déle, a je tedy nutné se o ně déle starat. Navíc stoupá pravděpodobnost, že i po úspěšné terapii se u nich objeví druhá a další malignita. „V České republice žije téměř půl milionu lidí, kteří buď byli, nebo jsou léčeni pro zhoubný nádor. Zatímco prevalence se zvyšuje téměř o tři procenta ročně, úmrtnost stagnuje,“ uvedl RNDr. Májek s tím, že pětileté přežití je u většiny nádorů již srovnatelné s průměrem EU, o něco níže se stále pohybuje například u karcinomu plic.
Péče o nemocné se solidními nádory byla v Česku již v roce 2006 soustředěna do komplexních onkologických center (KOC). Ustanovení této sítě představovalo svého času vizionářský počin, ke kterému se některé státy Evropy blíží teprve nyní. Existují ale značné regionální disparity v tom, kolik nemocných se do KOC skutečně dostane. Zatímco v Praze to jsou téměř všichni, z Karlovarského kraje je to jen 40 procent. Relativně nízký podíl pacientů léčených v KOC vykazují i Středočeský kraj nebo Kraj Vysočina. Podobné nerovnosti pak panují v tom, jaký podíl nemocných je projednán multidisciplinárním týmem.
Spektrum pacientů, kteří k léčbě přicházejí, se u nejčastějších onkologických diagnóz mění spolu s tím, jak úspěšné jsou screeningové programy. U karcinomu prsu jde o jednoznačnou success story. „Polovina nových diagnóz nyní připadá na první stadium, tedy s téměř stoprocentní nadějí na vyléčení,“ řekl Ondřej Májek.
Již zmíněný karcinom plic tak optimistický pohled nenabízí. Již několik let u něj v Česku běží pilotní program časného záchytu založený na vyšetření nízkodávkovým CT. To je dnes k dispozici ve 30 centrech. „Vidíme, že takový koncept může fungovat. I zde polovina nemocných zachycených ve screeningu s pozitivním nálezem karcinomu je v prvním stadiu, jde ale o velmi malé počty,“ uvedl RNDr. Májek. Právě nízký zájem cílové populace je hlavním limitem programu. „Je úkolem nás všech motivovat jedince, kteří splňují vstupní kritéria, aby této možnosti využili.“ Jak upozornil O. Májek, časný karcinom plic již není jen doménou chirurgie, je zde nutná úzká mezioborová spolupráce. „Přitom opět vidíme, že jen 60 procent pacientů s tímto nádorem je léčeno v centrech pneumoonkochirurgické péče.“
Jak snížit regionální disparity
Na úvodní příspěvek navázala panelová diskuse, ve které účastníci mimo jiné hledali odpověď na otázku, jak regionální disparity snížit.
Ing. Mgr. Venuše Škampová, ředitelka Odboru zdravotní péče Ministerstva zdravotnictví ČR, vidí jednu z příležitostí v plánované reakreditaci KOC. „Máme poměrně dobře fungující síť šestnácti KOC. Všechna mají statut do konce příštího roku. I z důvodu této reakreditace nás tedy čeká diskuse, jestli nastavení této struktury odpovídá potřebám pacientů.“
Problematický v tomto směru zůstává Karlovarský kraj, který významně zaostává v dostupnosti péče, a to téměř ve všech oborech, onkologie není výjimkou. To se propisuje do zdravotního stavu lidí žijících v tomto regionu. Změnit to je nad síly krajské reprezentace. „V tomto kraji jsme se snažili onkologickou péči cíleně podpořit a více ji navázat na plzeňské KOC. Nasměrovali jsme tam finanční prostředky z Národního plánu obnovy,“ řekla V. Škampová. Zatím však v tomto regionu citelně chybějí téměř veškeré kapacity, personální i jiné. V krajském městě se nepodařilo etablovat ani regionální onkologické centrum, to je v současnosti v Chomutově.“
Podle doc. MUDr. Igora Kisse, Ph.D., předsedy výboru České onkologické společnosti ČLS JEP, je zásadní, aby byla zřejmá náplň práce vedoucího KOC: „Ten by měl dobře znát úroveň jednotlivých pracovišť ve svém regionu a tok pacientů. Na základě těchto znalostí by měla být popsána cesta nemocných nejen do KOC, ale i směrem z něj. Je třeba, aby vedoucí KOC měl k takovému řízení péče dostatečné kompetence.“
Ředitelka Škampová k tomu podotkla, že nastavení těchto kompetencí není jednoduché z hlediska legislativy: „Určitým vodítkem bude metodika center vysoce specializované péče, se kterou bychom měli být hotovi v září.“
MUDr. Renata Knorová, MBA, předsedkyně zdravotní sekce Svazu zdravotních pojišťoven ČR a zdravotní ředitelka České průmyslové zdravotní pojišťovny, zdůraznila, že je třeba posílit podíl nemocných, kteří jsou po onkologické léčbě dispenzarizováni v rámci primární péče: „Víme, že KOC jsou kapacitně na hraně, pacientů je prostě hodně. Před několika lety se otevřela možnost dispenzarizace pacientů u praktického lékaře, a to včetně proplácení této péče na základě příslušných kódů. Tato možnost je ale využívána spíše sporadicky. To je dáno i tím, že nemocní svým ošetřujícím onkologům věří a nechtějí od nich odcházet.“
Do diskuse se zapojila i Mgr. Petra Adámková, předsedkyně výboru Hlasu onkologických pacientů. „Pacient se někdy cítí odstrčen, pokud má opustit KOC. To se dá omezit tím, že jeho cesta bude jednoznačně popsána. Když bude mít plán péče a bude vědět, co ho čeká, akceptuje tento pohyb mnohem snáze.“
Mgr. Adámková dále uvedla, že nejrizikovější je období ještě před zahájením onkologické léčby. Její pacientská organizace se již delší dobu zabývá mapováním toho, jak se onkologičtí nemocní ve zdravotním systému pohybují, a snaží se jejich mnohdy spletité cesty napřímit. „Když pacient dostane první výsledky ukazující, že se u něj s velkou pravděpodobností jedná o zhoubný nádor, jen výjimečně je v systému péče orientován. Z šetření, které jsme mezi nemocnými dělali, vyplývá, že pacient v této situaci obvolá v průměru čtyři specialisty, než se mu dostane onkologické péče. A mnohdy je otázkou náhody, kam se dovolá. Jak přesně se pacienti dostávají do KOC, vlastně nevíme.“
MUDr. Knorová dodala, že ani plátci nemají nástroje, jak systematicky řídit pohyb pacientů před zahájením onkologické léčby: „Nemáme jak se dozvědět, že nemocný prochází nějakou slepou cestou.“
Doc. MUDr. Milan Vošmik, Ph.D., zástupce přednosty Kliniky onkologie a radioterapie FN Hradec Králové, v této souvislosti upozornil na důležitost sdílení informací mezi jednotlivými pracovišti. „To může být komplikované, zvláště když spolu mají komunikovat zdravotnická zařízení různého typu – přímo řízené organizace s pracovišti kraje anebo ještě jiného zřizovatele. I to se dá překonat. V našem regionu jsme si vytvořili vlastní systém pro zabezpečenou komunikaci s onkologickými pracovišti v Náchodě, Jičíně, Trutnově nebo Rychnově nad Kněžnou. Předáváme si nyní zprávy přes cloud, což významně zlepšuje kontinuitu péče.“
Regionální onkologické skupiny (ROS) v diskusi zastupovala MUDr. Kateřina Jirsová, primářka Onkologického oddělení Nemocnice Na Pleši. „Jsem přesvědčena, že ne všichni nemocní potřebují být během celé trajektorie vývoje nemoci léčeni v KOC. Pro řadu z nich je onkologické onemocnění chronická diagnóza, kdy jsou léčeni v řádu let, i proto by měli mít svého onkologa co nejblíže.“ MUDr. Jirsová také akcentovala úlohu ROS jako určitého komunikačního uzlu pro region. „Nelze spoléhat na to, že praktický lékař pacienta okamžitě nasměruje do KOC. To je naše úloha, jsme toho schopni a musíme to udělat rychle. Když jsou komunikační kanály, ať elektronické, nebo dané osobními vazbami, dobře nastaveny, může to fungovat efektivně. Chce to určité osobní nasazení a poměrně náročnou administrativu, ale jde to,“ uvedla MUDr. Jirsová s tím, že ROS se může profilovat na péči jen o některé zhoubné nádory.
Přínosné je podle ní to, když lékaři ROS mají přímou vazbu na KOC. „Moje osobní zkušenost tomu odpovídá. Jeden den v týdnu pracuji v KOC ve FN Motol, což kooperaci extrémně usnadňuje. KOC musí znát svoje ROS a ROS musí vědět, kam přesně a na koho se v dané klinické situaci obrátit.“
Doc. Kiss k tomu dodal, že takové personální propojení je prospěšné z mnoha důvodů, jedním z nich je snazší přístup kliniků z ROS i pacientů ke klinickým studiím.“
Když jde centrová léčba mimo KOC
Krokem, jak alespoň částečně dostat adekvátní onkologickou péči blíže nemocným, je podpora regionálních onkologických center. ROS nyní mohou podávat některé centrové léky. Uvolnění této preskripce komentoval náměstek ředitele VZP PhDr. Mgr. Jan Bodnár, LL.M. „Pro tento účel vytváříme regionálním centrům jejich vlastní budgety, rozpočty KOC se tedy nesnižují. Definování seznamu takto uvolněných přípravků trvalo poměrně dlouho, myslím, že jde o dobrý kompromis. Zatím se jedná pouze o generika, respektive biosimilars. Do dalšího období jsme otevřeni diskusi o rozšíření tohoto programu o další diagnostické skupiny i další molekuly. Ne všechny ROS se chopily této možnosti v plné šíři, což je logické. Zde není požadavkem dosáhnout unifikovanosti jednotlivých ROS. Ohlasy máme pozitivní. Stovky nemocných odléčených v tomto režimu mají léčbu blíže svému bydlišti.“
Náměstek Bodnár zdůraznil, že pro tuto speciální smlouvu s ROS je třeba naplnit i požadavek na náležité personální zajištění péče, což je pro některá pracoviště limitující. „V řešení personálních kapacit máme jako plátci péče jen omezené možnosti, můžeme vytvářet bonusové programy, a to také děláme, ale peníze nejsou všespásné. Jde i o celkovou atraktivitu práce a kvalitu života v daném regionu,“ dodal náměstek Bodnár.
Tento trend vítá také doc. Vošmik: „Stále platí, že vyspělé radioterapeutické techniky, inovativní systémová léčba, náročná onkologická operativa, to vše patří do KOC. Za rozvolnění preskripce centrové léčby směrem k ROS jsme vděčni. Je to i podmínkou toho, aby tam vůbec lékaři chtěli pracovat.“
Delegování preskripce centrových léků mimo KOC se zatím týká jen pojištěnců VZP. „VZP měla pro uzavření smluv s ROS dostatek disponibilních zdrojů, u svazových pojišťoven k tomu dojít nemohlo a v brzké době k tomu v takovém rozsahu přes veškerou snahu nedojde,“ komentovala MUDr. Renata Knorová. Podle ní to ale neznamená, že se nemocný jiné pojišťovny než VZP k léčbě nedostane. „Znamená to, že v určitých případech nemůže být odeslán do ROS, ale že jeho léčba musí proběhnout v KOC. Svým pojištěncům sice nešetříme čas a nezajišťujeme jim určitý komfort, na samotné léčbě se ale pro ně nic nemění.“
Ze zkušenosti MUDr. Jirsové vyplývá, že takové delegování preskripce mimo KOC je pro pacienty bezpečné. „Jde o přípravky s předvídatelnou toxicitou. U nás ani v jednom případě nebyla nutná konzultace nežádoucích účinků s vyšším pracovištěm. Dokážu si představit celé skupiny léků, hlavně u karcinomu prsu nebo u karcinomu prostaty, které by mohly být v tomto režimu také. Jde o přípravky podávané dlouhodobě, u velké populace pacientů, s relativně snadným managementem toxicity.“
MUDr. Jirsová zmínila určitý paradox, který z pohledu lékaře ROS vnímá. „Chápu nutnost určité regulace. Pokud se na to ale podíváme z čistě medicínského hlediska, tak nám tu vzniká zvláštní situace. V úterý mohu předepsat centrovou léčbu v plném rozsahu a ve středu jen velmi omezeně, protože jeden den pracuji v KOC a druhý v ROS.“
Diskusi zakončil Mgr. David Kolář, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu. „Za AIFP podepisujeme, že situace přístupu k solidním nádorům je u nás dobrá. Česká onkologie jde nepochybně dopředu, je zde ale prostor pro zlepšení. Máme nové nástroje, které nám v tom pomáhají. Delegovaná preskripce je jedním z nich. Pacient může mít štěstí, že na začátku jeho cesty jej někdo správně nasměruje, ale také může mít smůlu. Na tom, aby těch druhých bylo co nejméně, musíme společně pracovat. I proto považujeme za mimořádně přínosný projekt definování cesty pacienta, se kterým přicházejí pacientské organizace.“
Všichni zúčastnění se v závěru shodli, že společným cílem je to, aby se žádný onkologicky nemocný kdykoli během léčby a následného sledování odstrčen necítil.
