Vzájemná podpora a pomoc rodin je důležitá
Sdružení pro tuberózní sklerózu je organizace, která sdružuje nemocné s tuberózní sklerózou (TSC) a jejich rodiny s profesionály. Cílem a hlavním smyslem pacientských, popř. rodičovských organizací je předávání zkušeností mezi pacienty a jejich rodinnými příslušníky navzájem, ať už se to týká samotného onemocnění a jeho nejrůznějších projevů a zdravotní péče o nemocné, tak cenných rad, jak řešit nejrůznější sociální a právní otázky. S cílem pomoci pacientům s tuberózní sklerózou a jejich rodinám vzniklo i toto sdružení.
Základní informace, shrnující současné znalosti o tuberózní skleróze, mohou zájemci z řad široké veřejnosti – laiků i profesionálů, nemocných, rodičů i jejich přátel získat na webových stránkách www.tuberozni‑skleroza.cz. Čtenáři se zde mohou informovat o diagnostice, hlavních příznacích i možnostech léčby tohoto onemocnění a jeho komplikací. Najdou zde také příběhy konkrétních pacientů, které podrobně ilustrují složitý osud těchto nemocných i jejich blízkých.
Členové sdružení spolu mohou komunikovat a vyměňovat si své zkušenosti a rady na facebooku nebo nově také v rámci přátelských setkání. První z nich se konalo 2. listopadu v pražském Hostinci u Vodoucha. O setkání byl velký zájem, takže kapacity pronajatého salonku byly zcela využity. Ve velmi srdečné a přátelské atmosféře, která zde panovala, se příbuzní a blízcí pacientů s tuberózní sklerózou měli možnost podělit o své zkušenosti, ale také zkonzultovat je s vybranými odborníky ať už to byl MUDr. Bořivoj Petrák, MUDr. Marek Novotný nebo MUDr. Karel Zitterbart, kteří na setkání dorazili. Nenudily se ani samotné děti, pro které byl připraven krásný program, divadlo, dílničky a další aktivity.
Organizace setkání se ujala Monika Dušková, která je současně jednou z jeho iniciátorek. Medical Tribune se při této příležitosti zajímala, co rodiče dětí s tuberózní sklerózou nejvíce trápí a co by jim nejvíce pomohlo.
Co stálo u zrodu pacientského sdružení a jakým způsobem spolu komunikovali nemocní a jejich rodiny dosud?
První aktivity vedoucí k propojení rodin pacientů s tuberózní sklerózou a odborníků, kteří se této problematice věnují, sahají do roku 1996. U jejich zrodu stál MUDr. Bořivoj Petrák, Jana Gregorová a MUDr. Zdeněk Hříbal. Zpočátku sdružení organizovalo dětské tábory a další aktivity, nicméně časem původní iniciativa v důsledku velkého časového vytížení zakládajících členů upadala. Osobně jsem se o sdružení začala zajímat až narozením dcery Berty v roce 2008. Samozřejmě na počátku stál zájem dozvědět se o této nemoci co nejvíce, ale také touha cokoli dělat a pomoci i ostatním rodinám s podobně postiženými dětmi. V poslední době dostalo pacientské sdružení i díky aktivitám svých členů na sociální síti nový impuls, jehož výsledkem byla mj. i organizace společného setkání postižených rodin, odborníků a dalších podporovatelů.
Kromě webových stránek jsou členové sdružení aktivní také v uzavřené skupině na sociální síti Facebook. Jaká témata zde nejvíce rezonují?
Jsou to převážně osobní pocity, rady a zkušenosti. Hlavní a nejdůležitější je ale podle mého názoru vzájemná emoční podpora, kterou si členové sdružení poskytují. Troufám si říci, že „virtuálně“ fungujeme jako TS rodina.
Jaké hlavní problémy obecně rodiče a blízké pacientů s tuberózní sklerózou trápí?
Postrádáme více aktuálních informací o nemoci a probíhajícím výzkumu v této oblasti, dostupných novinkách v léčebných možnostech i diagnostice a další informace, ať už se jedná o doplatky na léky, možnosti využívání osobních asistentů, sociálních příspěvků. Některé rodiny trápí problémy související s nástupem a přípravou jejich dětí do školy, nejasnosti mohou panovat i kolem možnosti genetického testování a výsledků tohoto vyšetření.
Co by rodinám a pacientům s tuberózní sklerózou nejvíce pomohlo?
Osvěta a kontaktní centrum pro odborníky, doktory a rodiče, kterých se tato diagnóza týká. Podle mého názoru by se již nemělo stávat, že v případě epileptického záchvatu u kojenců či jiné jasné známky TS uběhne několik měsíců, někdy i let, než praktický či jiný lékař určí diagnózu a nasadí cílenou léčbu. Včasné zachycení nemoci je zde velmi důležité. Pro výměnu osobních zkušeností jsou velmi prospěšná také společná přátelská setkávání rodin a dětí s odborníky. První z nich mělo úspěch a plánujeme je každoročně opakovat. Účast sedmdesáti lidí mluvila jistě za vše.
Dovolte mi, abych při této příležitosti moc poděkovala výtvarnici a herečce Ivě Hüttnerové, která přijala nabídku stát se patronkou našeho sdružení. Rádi bychom informace o tuberózní skleróze více mediálně šířili a paní Iva Hüttnerová je připravena nám s tím pomoci.
Zdroj: Medical Tribune