Vědecký výzkum nabízí velkou naději

Vzácná onemocnění se v 75 procentech vyskytují v dětském věku. Liší se svou závažností, ale obecně je průměrná délka života postižených osob podstatně snížená, některá ze vzácných onemocnění jsou příčinou úmrtí ve velmi raném věku, další jsou degenerativní nebo život ohrožující. Kromě řady medicínských otázek souvisejících s diagnostikou a u některých i s možnou léčbou se se vzácnými onemocněními pojí i mnoho otázek etických. Nad některými z nich se v následujícím textu zamýšlí římskokatolický kněz Mgr. Marek Vácha, Ph.D., který je přednostou Ústavu etiky na 3. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze

| Když se rodiče dozvědí, že jsou přenašeči vzácného genetického onemocnění a že je tu riziko postižení některého z jejich budoucích dětí, mají právo mít děti? A pokud pak bude některé dítě opravdu nemocné, mají v důsledku svého prvotního rozhodnutí cítit vinu, nebo mohou být něčím ospravedlněni?

To je otázka s jednoznačnou odpovědí. Její řešení vyrůstá z evropských kořenů. Eugenika, usilující o „dobrý rod“, má své kořeny ve starém Řecku a zejména Platón byl filosofem eugeniky. V novodobých dějinách je významný rok 1859, kdy Charles Darwin vydává knihu O původu druhů, ve které nejenže řekl, že evoluce existuje, nýbrž uhodl i mechanismus: přirozený výběr. Dalším významným mezníkem je rok 1883, kdy jeho bratranec Francis Galton definuje termín eugenika a snaží se o pozitivní eugeniku, tedy „rozmnožit vhodné“. Tedy to, co podle Darwina činila příroda tak dlouho slepě, náhodně a neúčelně, zkusíme nyní činit s pomocí rozumu, inteligentně a cíleně. Ukazuje se však, že to nikdy nebude dobře fungovat. Daleko více se rozvíjí negativní eugenika, tedy „zabránit těm nevhodným“. Tady vidíme tři momenty: první byl dát nevhodné někam „za plot“, segregovat je, druhý nápad byl sterilizace – oba postupy začali Američané uplatňovat – a třetí nápad, na který si Američané netroufli, ale který uvedl ve skutečnost Hitler – to byla genocida. Evropa, která má za sebou zkušenost Auschwitz, si najednou v padesátých letech 20. století, kdy začíná genetické poradenství, uvědomuje, že právo porodit dítě je naprosto základním právem každé ženy a že nikdo a nic v civilizované společnosti jí do toho nemůže mluvit. Genetický poradce by měl sdělit veškerou škálu možností a jejich pravděpodobností a pak respektovat názor matky.

| Léčba vzácného onemocnění však může být velmi nákladná. Dejme tomu, že rodičům bylo sděleno, že jejich dítě velmi pravděpodobně bude mít takovou nemoc. Oni by je přesto chtěli přivést na tento svět. Je pravděpodobné, že zejména matka bude pod velkým tlakem ze všech stran, aby to nedělala.

Narážíte na jeden z velkých etických problémů současného zdravotnictví, který se netýká jen vzácných onemocnění, ale všech nemocí. Dnes máme například onkologické léky, které pacientovi prodlouží život řádově o měsíce, ale taková léčba stojí cca 100 000 eur. Poskytnout takovou léčbu všem potřebným pacientům, to už si nemohou dovolit ani Němci. Lékaři, respektive zdravotní pojišťovny, stojí před závažným rozhodnutím, zda trochu prodlouží život jednoho pacienta, anebo si řeknou, že už si to finančně nemohou dovolit. V lékařské etice je určitá „šedá zóna“, v jejímž rámci musíme rozlišovat případ od případu. Pomocné kritérium rozlišuje léčbu řádnou a léčbu mimořádnou. U té druhé musíme někdy připustit, že na ni nemáme dostatek finančních prostředků. Objevuje se a stále narůstá rozpor mezi tím, co v medicíně umíme technicky a co si ještě můžeme dovolit finančně. Na druhou stranu každý národ je hodnocen dějinami ne podle toho, kolik vydělal peněz a jaký měl HDP, ale jak se choval ke svým nejpotřebnějším: k chudým, nemocným, postiženým. Národy se stávají slavnými ne tím, kolik se toho v určité době snědlo a vypilo, ale tím, jak se uměly vypořádat s překážkami a jak se postaraly o své „nejmenší“. Takže i když léčba celoživotně nemocných lidí bude stát nemalé peníze, aniž by ti lidé někdy pracovali, a něco tedy „vraceli“ do systému, přesto hodnota člověka je už v tom, že ten člověk existuje, ne v jeho ekonomické produktivitě. Proto si myslím, že pokud se rodiče vědomě rozhodnou dítě mít, ačkoli vědí, že bude nebo může být nemocné, musí jim to civilizovaná společnost umožnit.

| Ačkoli lidí se vzácným onemocněním je velmi málo, přece se hovoří o tom, že na léčbu těchto pacientů nemusí být dostatek finančních prostředků. V současné medicíně je dokonce diskutována „hranice ochoty platit“ – měla by být stanovena určitá finanční hodnota, při jejímž překročení u konkrétního jedince nebude léčba poskytnuta. Je stanovení takové hranice eticky obhajitelné?

Pacienti se vzácným onemocněním mají nárok na zdravotní a další péči stejně jako všichni ostatní pacienti. Nikdo totiž nemá nárok větší nebo menší. Zamysleme se nad tím, že se tu dotýkáme hluboké filosofické otázky „Co to znamená být Čechem?“ Naše češství nespočívá jen v tom, že máme všichni v kapse stejné občanské průkazy, ale i v tom, že mluvíme jednou řečí a sdílíme jednu slovesnost, vycházející také z národní literatury. A málo naplat, námi sdílený jazyk je vždycky určitým filtrem, kterým vyjadřujeme své city, myšlenky, svůj způsob vidění světa. Já jsem přesvědčen, že příslušnost k českému národu zavazuje každého z nás k solidaritě s těmi méně šťastnými. Buďme rádi, že náš stát je v určitém smyslu paternalistický, tj. nařizuje nám něco pro naše dobro i proti naší vůli. Jsem povinen platit zdravotní pojištění, ale hospitalizován jsem byl naposledy jako dítě. Přispívám tedy jako zdravý na léčbu nemocných, ale považuji to za správné, a navíc se může v budoucnu karta obrátit a já budu potřebovat, aby stát, který peníze shromažďuje, přispěl na léčbu mně. A nezáleží na tom, zda má někdo onemocnění vzácné, nebo časté, léčba by mu měla být v rámci solidarity poskytnuta vždy. Jiné je to například v USA, kde není zdravotní pojištění povinné – když si ho někdo nechce platit, ať už proto, že se cítí dobře, nebo chce peníze využít jinak, nemusí. Pak ale ve čtyřiceti vážně onemocní a – když to trochu přeženu – stát ho nechá v úctě umřít. Respekt ke svobodě je tak doveden do důsledku. Když se vrátím k otázce, kterou považuji za klíčovou otázku roku 2016, tedy co definuje národ a příslušnost k českému národu, je to i schopnost delegovat své peníze státu, který se stará o zdraví mé i mých méně šťastných bližních. Nikdo z nás není nezávislý, všichni od narození do smrti využíváme služeb mnoha lidí a musíme být solidární.

| Někteří lidé se vzácným onemocněním mají to štěstí, že na jejich nemoc existuje lék. Často je to tak, že nemoc sice nevyléčí, ale umožňuje žít relativně normální život. Když se tito lidé setkají s těmi, kdo se těžce potýkají se svou vzácnou nemocí bez léku, jak se mohou vnitřně vyrovnat s tímto rozdílem? Jak tuto skutečnost vysvětlit těm méně šťastným, kteří to mohou vnímat jako nespravedlnost?

Vždy je třeba to řešit případ od případu. Ze čtyř principů lékařské etiky jde v tomto případě o princip spravedlnosti. Někdy se s humorem říká, že jediné dvě věci, které jsou ve zdravotnictví jisté, jsou nedostatek financí a smrt. Spravedlnost se může projevovat různými způsoby. Každé zdravotnictví je postaveno před neřešitelné dilema, jak s omezeným množstvím finančních prostředků udělat co nejvíce dobra. Na seminářích lékařské etiky předkládám studentům kasuistiky, aby sami hledali řešení a zaujali vlastní postoj. Když například v USA začínaly transplantace, stál určitý ředitel nemocnice před otázkou, zda povolit dvě transplantace srdce a prodloužit pacientům život o jeden rok, nebo za stejné peníze umožnit pět set vyšetření různým lidem, kteří by si je nemohli dovolit. Které rozhodnutí je spravedlivější? Doprovázel jsem jednou k smrti nevyléčitelně nemocného pacienta s rakovinou žaludku. Trpce si stěžoval, že jeho starší soused, který pije a kouří, je zdravý, a on, i když vždy žil zdravě, sportoval, byl vegetarián a nepodléhal závislostem, dopadl takhle. Jaká v tom spravedlnost? Je to tak, že v oblasti zdraví nelze hledat spravedlnost, a spravedlnost není ani v tom, zda na nějakou nemoc lék je nebo není. Radujme se z toho, čeho jsme už v medicíně dosáhli, a že někteří lidé se mohou léčit. Buďme však i s těmi a pečujme tím spíše i o ty, kdo se zatím léčit nemohou.

| Můžete jako molekulární biolog dát pacientům bez léčby naději, že se i oni dočkají svého léku?

Vědecký výzkum nabízí opravdu velkou naději, zdá se mi dokonce, že jsme ve vědě teprve na začátku poznávání našeho vesmíru, že zatím jen tápeme, ať už v universu, nebo v prostředí miniaturní buňky, že je toho většina teprve před námi. Každý měsíc přichází v molekulární genetice nový zásadní objev. Nejde o pouhá upřesnění, ale často doslova o proboření se do světa, o němž jsme dosud ani nevěděli, že existuje. Sotva jsme si utřeli pot z čela, když jsme konečně sekvenovali lidský genom, už se dozvídáme, že existuje druhý genom, epigenom, který má velký vliv a má svůj vlastní jazyk histonových oktamerů, jejich acetylace a metylace. A hned jsme odhalili třetí genom. V lidském těle objevujeme celý nový orgán: bakterie, které žijí na nás a uvnitř každého z nás. Tato komunita, tzv. mikrobiota, dokáže ovlivňovat expresi vlastních genů člověka. Možnosti jsou do budoucna obrovské, ale nelze zatím ani odhadnout, kdo z pacientů se léčby dočká dříve a kdo později.

| Často se stává, že když se u dítěte projeví vážná nemoc, rodiče udělají vše, co je v jejich silách, ba ještě mnohem více, aby mu pomohli, nebo alespoň zmírnili jeho utrpení. Mimořádně schopní lidé, kteří byli úspěšní ve své profesi, najednou vloží své nadání do vzniku a provozu pacientské organizace a nejrůznějších služeb pro nemocné děti a jejich rodiče, takže nakonec pomohou kromě svého dítěte i mnoha dalším lidem. Tito úžasní lidé jsou nejen starostlivými rodiči, ale téměř zdravotníky s „pracovním úvazkem“ 24 hodin denně 365 dní roce. Člověk však není stroj a při nejlepší vůli se mu občas nedostává sil. Rodiče nemocných dětí a partneři nemocných dospělých jsou někdy přetíženi a hledají novou sílu. Co by jim mohlo pomoci?

Především bychom všichni měli takové lidi podporovat a pomáhat jim, aby se ve své obtížné situaci necítili sami. Jejich úloha je vzácná a nezastupitelná. Dělají to samozřejmě především pro své děti, ale zároveň také pro nás všechny, neboť jsme součástí jednoho společenství. Ale je tu i jiné hledisko. Mezi mými přáteli je řada psychosomatiků. To jsou lékaři, kteří tvrdí, že nemoc může být způsobena útěkem z nějaké životní situace nebo reakcí na takovou situaci. Dnes se v medicíně potýkáme s tím, že umíme léčit molekulární podstatu nemoci, ale neumíme léčit pacienta. Mnozí z nás jsme si, zejména v době totalitního režimu, vypěstovali mimořádnou citlivost pro měřitelné fenomény. Ale psychosomatika je spíš takové povídání, nemůže se prokázat žádnými hard daty, měření je tu velmi obtížné. Lidské tělo je většinou mylně považováno za soubor orgánů‑strojů, které je třeba opravovat v továrně zdravotnictví. Srdce je pumpa, plíce jsou měchy – taková zjednodušující přirovnání už dnes nepostačují a měli bychom se zajímat o další faktory. Zkoumání molekul je určitě skvělá a nadějná věc, ale je nezbytné, aby se lékaři dívali i na obyčejné, často zjevné věci, jako jsou vztahy a události v rodině, vzorce chování, které se opakují a vedou i k předávání nemocí jako štafetového kolíku. Někdejší rodinní lékaři to uměli a my se dnes snažíme vychovávat mediky tak, aby se uměli dívat a „dovolili si vidět to, co vidí“. Právě psychosomatika nám přináší poznání, že když je dobré rodinné klima, když maminka je pečující, laskavá a obětavá, je to významný předpoklad uzdravení, nebo alespoň zlepšení zdravotního stavu. Taková péče má reálný léčebný efekt: to, že se maminka o nemocné dítě stará, představuje uzdravující faktor o velikosti desítek procent. Psychický stav pacienta má ještě mnohem závažnější vliv, než jsme si dříve mysleli. Rodiče a vlastně všichni lidé pečující o nemocné jsou tedy velmi silnými hráči.

Zdroj: