Varování genetiků – správná podstata, něšťastné podání
Předně uvádím, že důvodům, které vedly významné představitele lékařské genetiky a medicínské etiky k této výzvě, plně rozumím. Genetické testování je cosi jako čtení z knihy osudů a sdělování a interpretace výsledků není jako předání informace o aktuální výši cholesterolu nebo hodnotě krevního tlaku. Když k tomu připočteme i jisté znechucení ze současné živelnosti podnikání ve zdravotnictví a nejasnou DNA legislativu, která u nás panuje, nelze se obavám o zneužití příliš divit.
Avšak vzhledem k tomu, že diskuse o významu a smysluplnosti prediktivního genetického testování běží v odborné veřejnosti již řadu měsíců, ne-li let, očekával bych od kolegů poněkud jinou reakci. Namísto lehce teatrálního přednesu etických zásad a Hippokratovy přísahy měli patrně zůstat více v racionální a konkrétní rovině. Mohli například říci, že u prediktivních testů je časté, že lidé se shodným výsledkem prožijí rozdílné medicínské osudy. Je to proto, že tyto testy jsou založeny nikoli na vyšetření individuálních okolností u daného pacienta, ale na statistice prováděné na stovkách až tisících anonymních účastníků klinických projektů. Je to tedy podobné, jako kdybychom predikovali šanci výskytu zlomeniny nohy na základě údajů o tom, zda máte doma ve skříni šachy, turistické boty, sjezdové lyže nebo padák. Statisticky je zřejmé, že ve skupině lidí holdujících extrémním sportům se bude zlomenina vyskytovat nejčastěji, ale to neznamená, že si náruživý šachista-důchodce nezlomí nohu na náledí při vynášení odpadků. V takovém případě význam nočního sněžení a ranní poruchy posypového vozu převáží jakékoli jiné faktory, jakkoli statisticky prověřené. Jinými slovy, komplexní jevy ovlivněné vnějším prostředím je prostě velmi těžké predikovat, a ač jsou statisticky podložené, pro individuální diagnostiku a účinnou prevenci chorob téměř nemají smysl.
Na druhou stranu je třeba ovšem říci, že tak, jak se genetika v poslední době posouvá do oblasti veřejného zájmu (a jistě to pro rozvoj oboru přináší řadu pozitiv), tak se zvyšuje i zájem veřejnosti o odhalování tajů vlastní DNA. Tzv. rekreační genetika se stává velmi atraktivní, ať už je to pátrání po genografických kořenech původu nebo zjišťování schopnosti rychlého odbourávání alkoholu. Je zjevné, že posun z polohy čistě medicínského oboru do oblasti veřejněpopulární prozatím nenalézá u většiny lékařských genetiků pochopení. Avšak zákazy jsou v této oblasti jen těžko představitelné a nejinak je tomu i v případě prediktivních testů, které lze do této skupiny také zařadit.
Mimochodem, paradoxem je, že k propagaci “kontroverzních” prediktivních testů nepřispěla ani tak mediální kampaň ve veřejnoprávní televizi či několik článků v denním tisku, jako především podpora, které se jim dostalo od České lékařské komory. Byla to totiž právě stavovská organizace lékařů, pod jejíž záštitou proběhlo hned několik vzdělávacích seminářů na téma přínos preventivního genetického testování. Tyto semináře byly zaměřeny na praktické lékaře, kteří jsou pacientům nejblíže. Jakkoli se mi etická stránka zvoleného postupu zdá nepřijatelná, z hlediska marketingu si nedovedu představit efektivnější způsob propagace.
Vraťme se však k uvedenému prohlášení jako celku. Nelze se ubránit pocitu, že předpokládané mediální pozornosti kolegové tak trochu zneužili a pokusili se trefit hned několik much jednou ranou. Ve výsledném textu se totiž obavy z neetického přístupu v případě prediktivních testů účelově mísí s lamentováním nad tzv. anonymními testy otcovství prováděnými údajně bez souhlasu testovaných osob či s možností zneužití osobních údajů a účelové záměny vzorků při zasílání poštou.
Pomiňme fakt, že v ČR je protizákonné provést jakýkoli test DNA bez souhlasu vyšetřované osoby, a proto skutečně anonymní testování neexistuje. Pomiňme i to, že korespondenční testy otcovství prokazatelně přispívají k zachování mnoha rodin, neboť s jejich umožněním je přes 70 % otců “v tichosti” potvrzeno bez nutnosti traumatizujícího odběru doprovázeného sejmutím otisků prstů a fotografováním rodičů i dětí v přítomnosti soudního znalce. Nicméně v každém případě je zřejmé, že tato témata s kritizovaným prediktivním genetickým testováním zhola nesouvisí.
Prohlášení je tak především pranýřováním komerčních laboratoří. Všichni jsme házeni do jediného pytle, ve kterém se lékařská etika poddává vidině tučného zisku. Výsledek na počátku dobře myšleného záměru je tak poněkud sporný, a nelze se potom divit argumentům, které zazněly v některých internetových diskusích, že autoři této petice se především bojí konkurence. Prohlášení genetiků, které mělo jistě opodstatněný základ, ale které dopadlo jako guláš stesků proti jakémukoli testování prováděnému za “mrzký peníz”, k takovému názoru bohužel přímo nabádá.
Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 8/2008, strana A4
Zdroj: