U pacientů s renálním karcinomem je potřeba zlepšit komunikaci
Prevalence renálního karcinomu (RCC), který je sedmým nejčastějším nádorovým onemocněním, celosvětově narůstá, čímž se zvyšuje zátěž pro zdravotní systémy, a především pro jednotlivé pacienty a jejich rodiny. O rozdílech ve zkušenostech pacientů a osvědčených postupech mezi jednotlivými zeměmi je známo jen málo. Přitom pacienti s renálním karcinomem a jejich rodiny mohou mít nedostatečné povědomí o RCC, o klinických studiích a o psychosociálních dopadech tohoto onemocnění.
Nové informace o druhém dvouletém globálním průzkumu pacientů zaměřeném na diagnostiku, léčbu a dopady tohoto onemocnění, který provedla Mezinárodní koalice pro ledviny (IKCC) po celém světě ve 13 jazycích, byly prezentovány na letošním ASCO genitourinárním sympoziu, které se konalo od 17. do 19. února. „Výsledky průzkumu otevírají příležitosti ke zlepšení komunikace o diagnóze, psychosociálních dopadech a klinických studiích, stejně jako biopsii, fyzickém cvičení a zapojení pacientů,“ uvedla hlavní autorka projektu dr. Rachel H. Gilesová z University Medical Center Utrecht, Nizozemsko, a předsedkyně Mezinárodní koalice pro renální karcinom.
Cílem průzkumu je celosvětově zlepšit kolektivní porozumění problematice renálního karcinomu a přispět ke snížení zátěže, kterou s sebou toto onemocnění přináší. Průzkum s 35 otázkami o diagnostice, řízení a zátěži RCC byl navržen řídícím výborem IKCC pro více zemí s cílem identifikovat geografické rozdíly v šesti oblastech: vzdělávání pacientů, zkušenosti a povědomí, přístup k péči a klinickým studiím, osvědčené postupy, kvalita života a neuspokojené psychosociální potřeby. Průzkum byl distribuován pacientům s renálním karcinomem a jejich pečovatelům ve 13 jazycích prostřednictvím 46 přidružených organizací IKCC a sociálních médií od 29. října 2020 do 5. ledna 2021.
Celkem bylo zpracováno 2 012 odpovědí ze 41 zemí. Výsledky průzkumu byly následně analyzovány nezávislou organizací třetí strany. Úplná globální zpráva je veřejně dostupná, stejně jako sedm zpráv o jednotlivých zemích, kde bylo obdrženo nejméně 100 odpovědí. Celkem 42 procent respondentů uvedlo, že pravděpodobnost přežití renálního karcinomu po pěti letech jim nebyla náležitě vysvětlena. Více než polovina (51 %) uvedla, že se podíleli na vývoji svého léčebného plánu tolik, kolik chtěli. Přesto 56 procent pacientů zaznamenalo překážky v léčbě:
- 41 procent uvedlo, že s nimi nikdo nediskutoval o klinických studiích nádorového onemocnění,
- pouze 31 procent bylo vyzváno k účasti v klinické studii,
- 45 procent uvedlo, že nejsou dostatečně aktivní,
- 50 procent sdělilo, že „velmi často“ nebo „vždy“ zažívali úzkost související s onemocněním,
- 26 procent „velmi často“ nebo „vždy“ zažívalo stres související s finančními problémy,
- 55 procent „velmi často“ nebo „vždy“ zažívalo strach z opakování nemoci,
- 52 procent mluvilo se svým lékařem/zdravotnickým pracovníkem o svých obavách,
- 48 procentům byla v minulosti nabídnuta biopsie,
- pouze tři procenta biopsii odmítla a 47 procent ji bylo ochotno podstoupit v budoucnu,
- padesát procent pacientů s nástupem onemocnění v mladším věku (< 46 let) neznalo svůj podtyp nádoru a 56 procent zaznamenalo překážky v léčbě,
- z dotázané populace trvalo u 74 procent pacientů méně než tři měsíce, než bylo dosaženo správné diagnózy.
Také se ukázalo, že pacienti ve věku ≤ 65 let zaznamenali více překážek kvalitní péče, méně dobře chápali své onemocnění a zažili delší dobu na diagnózu. Jak dr. Gilesová uzavírá, IKCC a její globální pobočky budou využívat výsledky tohoto průzkumu k zajištění toho, aby hlasy pacientů byly vyslyšeny. Zároveň budou na základě výsledků navrženy akční kroky pro nové projekty. V neposlední řadě mohou jednotlivé země využít své zprávy k tomu, aby lépe porozuměly zkušenostem pacientů a zlepšily místní péči.