Tematická příloha: Dětské lékařství - Edukace v péči o novorozence s vrozeným onemocněním

Děti s vrozeným onemocněním tvoří asi 3,5 až 6 procent z celkového počtu narozených dětí. Jen jedna třetina vad se zjistí již v novorozeneckém věku. Asi 25 až 40 procent vrozených vad bývá vícečetných. Ošetřovatelská péče o novorozence s vrozeným onemocněním byla dříve zaměřena hlavně na biologické potřeby dítěte. V posledních letech vnímáme dítě jako biopsychosociální jednotku. K tomu, abychom mohli uspokojovat jeho biopsychosociální potřeby, jsou důležité nejen odborné a technické znalosti a dovednosti zdravotníků, ale i správné chování a komunikace, schopnost získat si důvěru rodičů a produktivní spolupráce s nimi.

Péče o tyto děti bývá v případě kritického stavu zaměřena hlavně na nemoc a záchranu života, v dlouhodobější péči je však nutný odklon od biomedicínského modelu. Je třeba zaměřit se na zdraví a sebepéči v zastoupení. K tomu je nutná přítomnost matky na oddělení a její dobrá edukace.

Edukace v péči o novorozence je velmi specifická a její hlavní význam můžeme spatřit ve zkrácení pobytu v nemocnici a zlepšení kvality života dítěte i jeho rodiny. Čím dříve se matka (nebo jiná pečující osoba) naučí starat o své nemocné miminko, tím dříve s ním může být propuštěna domů, tedy do jejich přirozeného prostředí. Celá rodina se dostává do větší psychosociální pohody, nemocné dítě je v prostředí daleko vhodnějším pro jeho psychomotorický vývoj.

Za připomenutí též stojí, že dobrá edukace v péči o novorozence je nutným předpokladem pro naplňování Úmluvy o právech dítěte a Charty práv dětí v nemocnici. Edukaci můžeme z hlediska obecnosti podávaných informací rozdělit na základní a speciální.

Za edukaci základní považujeme edukaci, která je potřebná u všech novorozenců přijatých do nemocnice. Zahrnuje: seznámení rodičů s provozem oddělení; seznámení rodičů se zajištěním bezpečnosti dítěte v nemocnici; edukaci v oblasti základní péče o dítě (přebalování, koupání, kojení apod.). Speciální edukace je určena jen pro rodiče dětí se specifickými problémy. Patří sem například edukace v podávání léků, ošetřování stomií, speciální péči o dýchací cesty apod. Neměla by se však týkat jen jednotlivých výkonů, ale i onemocnění jako celku (např. ošetřování dítěte s cystickou fibrózou). Měla by proběhnout v těchto oblastech:

- nemoc jako taková (příznaky, symptomy, komplikace, léčebný režim);
- příznaky ukazující na zhoršení stavu (o jaké příznaky jde, jak se zachovat a kdy vyhledat lékaře);
- podávání léků (jak je podávat, jejich léčebné a vedlejší účinky);
- léčebné procedury a specifika v péči o dítě (postup a praktické provedení jednotlivých léčebných a ošetřovatelských výkonů, plán další péče);
- omezení aktivit (jaké aktivity je potřeba u dítěte omezit, jak budou omezeny aktivity dítěte v dlouhodobějším výhledu);
- potřebné vybavení (zajištění potřebných pomůcek, praktický nácvik práce s nimi, potřebné kontakty – například na toho, kdo je bude zásobovat pomůckami, nebo na toho, kdo jim poradí při problémech s technickou poruchou přístroje);
potřebná jména a telefonní kontakty (například na praktického lékaře, sestru specialistku, odborného lékaře);
komunitní podpůrný systém (například rodičovské kluby, možnosti sociální podpory, střediska rané péče);
možné výchovné problémy (například seznámení s problematikou poruch vývoje dětí se speciálními potřebami a možnosti řešení pedagogicko-psychologických problémů ve spolupráci se středisky rané péče a speciálněpedagogickými centry).

Z hlediska času lze edukaci rozdělit na vstupní, průběžnou a před propuštěním. Vstupní edukace se týká seznámení matky s oddělením a jeho provozem, s pravidly chování na oddělení a v případě, že matka vidí dítě poprvé, měli bychom ji „seznámit s dítětem“ a nechat jí dostatečný prostor na jejich vzájemné „přivítání“. Průběžnou edukací můžeme rozumět všechno vysvětlování, učení a získávání poznatků, zkušeností a dovedností matkou, ke kterému během pobytu v nemocnici dochází. Edukace před propuštěním je jakýmsi vyvrcholením celého pobytu v nemocnici. Rodičům bychom měli shrnout a zopakovat nejdůležitější věci a poučit je o tom, kam se mohou v případě potřeby obrátit.

Předpoklady kvalitní edukace

Pro to, aby edukace mohla probíhat kvalitně, je nutné splnit několik podmínek. Tou první je navázání citového vztahu mezi matkou a dítětem. To je velmi důležité, protože řada těchto matek musí o dítě dlouhodobě, někdy i celoživotně pečovat a sama je velmi omezována ve svých zvyklostech, koníčcích, ve své práci. Narozením nemocného dítěte se mění celý její život. Edukace nemůže být úspěšná, pokud matka nemá ke svému dítěti dobrý vztah a nechce se o ně starat.

K navázání citového vztahu mezi matkou a dítětem může velkou měrou přispět sestra i pediatr. Co nejdříve po porodu bychom měli rodičům vysvětlit, s jakým onemocněním se dítě narodilo, a pokud je to možné, nechat je alespoň chvíli u matky, aby se ho mohla dotknout, pohladit je, pochovat. Pokud rodiče dítě nevidí, představují si anomálii horší, než ve skutečnosti je. Každé prodlení zvyšuje jejich obavy a nechává růst představivost do obrovských rozměrů.

Někdy nelze matce umožnit kontakt s dítětem již na porodním sále, proto bychom měli zajistit, aby se na ně mohla co nejdříve přijít podívat na oddělení, kde je hospitalizováno, a aby s ním mohla navázat alespoň minimální tělesný kontakt. Pokud není možné kojení a chování, umožníme jí dítě pohladit, namazat mu pusinku či podobně.

Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 10/2007, strana C6

Zdroj: