Světový týden primárních imunodeficiencí
Cílem World PI Week je upozornit na skupinu vzácných onemocnění, která se označují jako primární imunodeficience (PID). Nejsem zcela přesvědčena o tom, že se jedná o tak vzácná onemocnění, protože pod tuto diagnózu spadají dva lidé z tisíce. Organizátoři Světového týdne PID, který letos připadá na dny od 22. do 27. dubna, zvolili jako dvě hlavní témata význam očkování u pacientů s PID a přístup k substituční léčbě. Již v roce 2008 proběhla iniciativa zviditelnění PID v Evropském parlamentu. Díky všem těmto aktivitám se o PID hovoří stále častěji, jsou dříve diagnostikovány a správně léčeny. Stále však je co zlepšovat.
Shereen M. Reda (Káhira, Egypt) a Andrew J. Cant (Newcastel, Velká Británie, předseda Evropské společnosti pro primární imunodeficience) vydali k letošnímu dni PID prohlášení, v němž zdůrazňují význam očkování pro nemocné s PID. Podle jejich slov vakcinace snižuje u pacientů s PID výskyt závažných onemocnění, která by jinak vedla jak ke zvýšení preskripce antibiotik a ke zhoršení kvality života nemocných a jejich rodin, tak ke zvýšení nákladů na léčbu preventabilních infekčních chorob a v nejednom případě i k úmrtí. Přednost by měly dostat inaktivované vakcíny, zejména u pacientů se závažnými poruchami imunity, nicméně je nutné postupovat individuálně s ohledem na pacientův stav a na epidemiologickou situaci konkrétního regionu. Je prospěšné, jsou‑li očkováni proti infekcím členové užší komunity, v níž se pacient s PID pohybuje, zejména jedná‑li se o vakcínu, která je pro pacienta s PID kontraindikována (v určitých případech živé vakcíny a bcg).
Včasná diagnostika přináší také úspory
Je nesmírně důležité, aby všichni nemocní byli včas diagnostikováni a byl jim umožněn přístup k substituční léčbě imunoglobuliny, která poskytuje pasivní a velmi účinnou ochranu před běžnými i závažnými infekcemi, zvyšuje kvalitu života nemocných a zachovává očekávanou délku života. Je spočítáno, že nediagnostikovaný pacient vyjde zdravotní systém čtyřikrát dráž než pacient léčený.
Iniciativy Bruselu
Evropský parlament a Evropská komise se již v roce 2008 na podnět europoslance Miroslava Mikolášika (Slovenská republika) zabývala problematikou PID velmi podrobně. Závěry jsou naprosto jednoznačné: PID je nutné diagnostikovat co nejdříve a musí jim být zajištěna adekvátní terapie. O imunodeficiencích je nutné hovořit, je zapotřebí vypracovat diagnostický manuál pro praktické lékaře i pediatry, aby uměli PID rozpoznat. O problematice PID mají být průběžně informováni také pneumologové, hematologové, otorinolaryngologové a lékaři dalších specializací, kteří se mohou s pacientem s PID ve své praxi potkat. I když se zdá, že vzácná onemocnění včetně PID neovlivňují celou společnost, vliv na kvalitu života nemocných a jejich rodin je enormní, PID vede k častým absencím ve škole i v zaměstnání. O vážnosti onemocnění PID by měla být informována i laická veřejnost.
Podle německého průzkumu je PID diagnostikována ve 27 procentech ve věku 0 až 6 let, druhou největší kohortou jsou pacienti mezi 30 až 44 lety (25 procent) a třetí 45–64 let (23 procent). Z toho vyplývá, že PID nejsou jen záležitostí pediatrů, ale i lékařů pro dospělé, a to všech specializací, především praktických lékařů.
Zdroj: Medical Tribune