Sociálně-zdravotní pomezí. Ministerstva ruší datovou slepotu

Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo práce a sociálních věcí spojila síly, aby konečně zodpověděla palčivé otázky, k nimž dosud chyběla data: kde a jak žijí lidé s demencí, zda nákladná léčba vrací onkologické pacienty k plnohodnotnému životu nebo kolik seniorů vyžaduje domácí péči a mnoho dalších cenných odpovědí. Díky legislativně ukotvenému propojení zdravotních a sociálních dat se nyní podařilo rozkrýt situaci více než milionu občanů – včetně 97 000 klientů pobytových zařízení a stovek tisíc dlouhodobě nemocných seniorů. Nově propojená data dovolují nejen analyzovat rozsah a kvalitu péče na sociálně-zdravotním pomezí, ale také efektivně plánovat personální kapacity a finanční zdroje. Klíčové resorty nyní budou moci účinněji reagovat na nevyhnutelné stárnutí populace a zajistit, aby každý, kdo potřebuje pomoc, dostal adekvátní podporu včas a na správném místě.

Demografický vývoj i rostoucí počty lidí, kteří se neobejdou bez kombinované zdravotní a sociální péče, dlouhodobě zvyšují tlak na veřejné systémy. Dosud však chyběl ucelený zdroj informací, který by zmapoval skutečné potřeby těchto pacientů, pečujících i poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb. Nyní se situace mění. Ministerstva zdravotnictví a práce a sociálních věcí vybudovala systém, který propojuje a analyzuje obrovské objemy dat, aby do budoucna výrazně usnadnil koordinaci sociálně-zdravotní péče i plánování klíčových kapacit v celé České republice.

„Po dlouhé roky nebyla Ministerstvo práce a sociálních věcí a Ministerstvo zdravotnictví datově propojena, což nám bránilo v plném porozumění realitě, která je klíčová pro životní příběhy lidí,“ připomněl ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka. Podle něj se podařilo propojit i zpětně desítky milionů dat. Resorty tak dnes například vidí, zda se pacienti po úrazech vracejí do společnosti, resp. na trh práce, nebo kolik lidí pobírá příspěvek na péči a zároveň prochází náročnou léčbou.

Podle Jurečky nastává velmi klíčové období z hlediska proměny demografické struktury, protože do důchodového věku brzy vstoupí navíc přibližně milion obyvatel. Aby Česko během pěti, deseti či patnácti let nestálo před „obrovským sociálně-společenským problémem“, je podle něj nutné mít detailní přehled o tom, kde bude zapotřebí investovat do pobytových zařízení, posílit terénní služby nebo zajistit dostatek personálu. „Směřujeme investice tam, kde jsou skutečně potřeba, a měníme způsob plánování tak, abychom dokázali zajistit kvalitní péči pro každého člověka,“ říká.

Podobně hodnotí situaci i ministr zdravotnictví Vlastimil Válek, podle něhož se ministerstva díky propojení dat posunula z období naprosté informační slepoty v oblasti sociálně-zdravotního pomezí na začátek „skutečné spolupráce“. Připomíná, že ještě na sklonku roku 2021 neměla ministerstva relevantní údaje o tom, jak jsou pacienti s vyššími nároky na péči opravdu zajišťováni. „Dnes nejenže tato data máme, ale zároveň je aktivně využíváme. Náš datový most je funkční, legislativně ošetřený, trvale udržitelný a umožňuje reálnou koordinaci na sociálně-zdravotním pomezí,“ konstatuje.

Podle Válka se díky propojení nevnímá péče odděleně jako „sociální“ nebo „zdravotní“, nýbrž jako jednotný systém, v němž se každý krok opírá o reálná čísla. Zároveň zdůrazňuje, že stárnutí společnosti a měnící se struktura nemocí kladou vyšší nároky na plánování personálních kapacit i finančních zdrojů, přičemž právě komplexní sdílení dat má usnadnit rychlejší a efektivnější rozhodování.

„Vytvořili jsme datově jednotný celek, takže už se nebavíme o tom, co spadá pod sociální oblast a co pod zdravotnictví, ale o tom, jak na základě dostupných dat co nejlépe pečovat o pacienty a klienty v těchto zařízeních,“ konstatoval ministr Válek.

Dosavadní přínosy propojených dat

Propojení dat podle ministra Vlastimila Válka přináší už dnes některé konkrétní výsledky. „Typickým příkladem je nastavení Národní strategie podpory geriatrické péče, které vedlo k vypsání dotačního titulu na geriatrii,“ uvedl s odkazem na opakovaně zmiňovanou potřebu podpořit poskytovatele geriatrické a dlouhodobé péče. Základem strategie prý bylo mít přesná čísla o počtech i potřebách seniorů, což podle ministra umožnilo až vytvoření tohoto datového mostu.

Další hmatatelný přínos představuje „právo být zapomenut“, jež zlepšilo postavení vyléčených onkologických pacientů vůči komerčním pojišťovnám. Válek zdůraznil, že propojení údajů o „nemocnosti a stadiích onkologických onemocnění“ s informacemi o invalidních důchodech umožnilo vytvořit pro pojišťovny doporučení, které nakonec vedlo ke zkrácení doby, po kterou pojišťovny odmítaly tyto pacienty pojistit. „Tvrdá data, která máme k dispozici, pojišťovny přesvědčila, aby své přístupy přehodnotily,“ uvedl Válek.  

Klíčové je také strategické plánování kapacit péče o seniory v návaznosti na reálné demografické projekce. „Na základě dostupných dat jsme dokázali přesně predikovat, kolik občanů bude za pět, deset či dvacet let v seniorském věku a jaký typ následné či dlouhodobé péče – včetně paliativní – budou potřebovat,“ konstatoval Válek s tím, že tyto predikce mimo jiné vedly také k vyšší podpoře určitých typů péče. „V úhradové vyhlášce jsme opakovaně zásadním způsobem podpořili financování paliativní péče, a to nejen pro dospělé, ale i pro děti. Zároveň jsme již spustili a ještě spustíme několik pilotních projektů – Domov pro Julii je jedním z typických příkladů těchto iniciativ,“ uvedl příklad ministr.  

Nezbytným opatřením, které podle Válka přímo vycházelo z nově získaných dat, je rovněž navýšení kapacit škol pro vzdělávání nelékařských zdravotnických pracovníků. „Už letos přijmeme na vysoké školy a univerzity, kde se vyučují zdravotnické nelékařské obory, o 25 procent více studentů,“ uvedl ministr v souvislosti s hrozbou katastrofálního nedostatku sester.

Nová data jsou také podle ministra klíčová i pro velmi aktuální potřebu transformace akutní lůžkové péče. „Je úzce propojena i s reformou geriatrické péče. Přeměna akutních lůžek na lůžka následné a dlouhodobé péče je nezbytným procesem, který musí v následujících letech pokračovat. Jen tak budeme připraveni na postupné stárnutí populace,“ zdůraznil Válek.

S přípravou systému na tuto situaci úzce souvisí i transformace úhradové vyhlášky. „Letos poprvé od historie vzniku úhradové vyhlášky bude tato vyhláška vycházet právě z těchto propojených dat a bude směřovat peníze tam, kde jsou potřeba. Už to nebude jen prosté navyšování bez navyšování rozsahu péče,“ zdůraznil. Shrnul, že v tomto volebním období již ministerstvo dokázalo promítnout nově získaná data do několika dotačních titulů, úhradových změn i legislativních úprav. „Budeme v tom pokračovat, protože sociálně-zdravotní pomezí není otázkou krátkodobého plánování. Musíme přemýšlet v horizontu 10 až 15 let. Proto musí vycházet z tvrdých, objektivních dat, nikoliv z ‚pocitologie‘,“ uzavřel.

Dušek: Data o přežití a mortalitě nejsou vždy indikátorem kvality

Tvrdá, objektivní data a přínosy propojení informací obou resortů prezentoval ředitel ÚZIS Ladislav Dušek. Upozornil, že pouhé sledování úmrtnosti nebo přežití v nemocnicích již nestačí k posouzení kvality péče. „Medicína se stále méně a méně opírá o data o přežití a mortalitě. V nemocnicích už se v mnoha oborech medicíny neumírá, a mortalita tedy není vždy indikátorem kvality péče. O to více dnes potřebujeme data ze sociálního segmentu,“ upozornil Dušek. Připomněl, že díky propojení se mohou zjišťovat například skutečné dopady onkologických onemocnění či diabetu na invaliditu a zaměstnatelnost nemocných. „Když investujeme obrovské peníze do nákladné péče, vracíme tyto lidi v produktivním věku zpět do práce? Zpět do kvalitního života? Nebo to nefunguje?“

Podobná slepá místa v informacích se podle Duška dříve objevovala i při vyhodnocování situace pacientů s demencí. „Kde tráví svůj život pacienti s Alzheimerem? Kde jsou léčeni? My jsme viděli jen to, že jsou třeba v nemocnici, ale neviděli jsme péči v sociálních pobytových službách. Neviděli jsme dostupnost této péče,“ vylíčil někdejší „slepotu“ zdravotnictví.

Nové datové propojení ale přináší konkrétní čísla. Z těch podle šéfa ÚZIS plyne, že se péče na sociálně-zdravotním pomezí týká více než milionu lidí. „V pobytových sociálních službách máme 97 000 pacientů, více než 200 000 pacientů čerpá intenzivní domácí péči a máme více než 600 000 dlouhodobě nemocných seniorů. Mohl bych pokračovat a kdybychom to sečetli, je to přes milion lidí. S nevyhnutelným stárnutím populace tato čísla půjdou jen nahoru,“ varoval Dušek.

Data umožní analyzovat potřebu péče i efektivitu a plánovat kapacity

Díky nově propojeným petabajtům zdravotních a sociálních dat si podle Ladislava Duška můžeme nejen konečně odpovědět na řadu výše uvedených otázek, ale také mnohem lépe analyzovat současnou situaci, plánovat a vyhodnocovat dopady jednotlivých opatření i efektivitu, s jakou jsou vynakládány finanční prostředky pro tento více než milion osob vyžadujících sociálně-zdravotní péči. Ředitel ÚZIS přiblížil hned několik konkrétních příkladů užitečnosti těchto dat.

„Teď konečně známe nemocnost a závažnost zdravotních stavů klientů sociálních služeb, zejména těch pobytových. To jsme dřív vůbec netušili,“ uvedl Dušek s tím, že počet klientů těchto služeb za poslední dekádu vzrostl o 16 procent a u pacientů s Alzheimerovou nemocí dokonce o 49 procent. „Na základě těchto čísel můžeme rovnou plánovat péči pro tyto těžce postižené klienty, kteří jsou evidentně na konci života,“ konstatoval. Přesné údaje navíc umožňují posoudit například i to, jak často za těmito pacienty vyjíždí zdravotnická záchranná služba. „Vidíme dojezdovou vzdálenost a obslužnost zdravotnické záchranné služby pro pobytové sociální služby. Vidíme, za jakými klienty sanitky jezdí, jak často to vede k hospitalizacím a kdy nevede,“ dodal.

To souvisí také s lepší možností podrobně mapovat „trajektorii pacientů“ v obou systémech. „Před třemi lety? Mission impossible! A teď? Teď je to základ už schváleného Národního plánu podpory paliativní péče a schváleného plánu geriatrické péče,“ podotkl Dušek. Díky detailním datům lze zjistit nejen to, že je člověk „častěji v nemocnici než doma a vozí ho záchranka“, ale i to, jaký má stupeň závislosti, jestli čerpá příspěvek na péči, zda je v pobytovém sociálním zařízení nebo čerpá domácí ošetřovatelské služby.

„Teď už to všechno vidíme a není všechno černé, není všechno zlé. Za posledních deset let se trajektorie významně zlepšily, a to i díky rozvoji paliativní medicíny. Ale stále máme co dohánět,“ konstatoval. I přes významné zlepšení se ale na tzv. nežádoucí trajektorii za péčí v závěru života i dnes ocitá 46 procent pacientů – to znamená, že jsou například terminálně nemocní pacienti z domácího prostředí převáženi na poslední chvíli záchrannou službou k terminální hospitalizaci.

Další oblastí, kde se velmi rychle projevila užitečnost propojení dat obou resortů, bylo detailní zhodnocení personálního nedostatku – konkrétně u všeobecných sester v pobytových sociálních službách. „Jde o odbornost 913. Vidíte, že jí skutečně progresivně narůstají úhrady. Ovšem počet klientů, které tyto sestry stihnou obsloužit, neroste stejným tempem. Systém se začíná personálně dusit,“ varuje šéf ÚZIS, podle jehož dat se 37 procent kapacit této vysoce potřebné odbornosti nachází v potenciálně důchodovém věku. „Nyní jsme schopni systém mapovat až na úroveň jednotlivých poskytovatelů pobytových sociálních služeb,“ upozornil a připomněl, že data umožnila také kvantifikaci vládního programu podpory vzdělávání nelékařů.

Ale nejde pouze o profesionály. Jedním z nejdůležitějších faktorů je také podpora a zhodnocení počtu neformálních pečujících, kteří se starají o vážně nemocné v domácím prostředí. „U pacientů s Alzheimerovou chorobou je až 45 procent v domácí péči. Celkově víme, že ve vysokém stupni závislosti je v České republice v tuto chvíli v domácí péči přes 30 000 osob,“ vypočítává ředitel ÚZIS. Díky propojeným informacím lze podle něj lépe zjistit, kde a jak posílit domácí terénní ošetřovatelské služby a zajistit potřebné finanční zdroje.

A nakonec? Je to například hodně skloňovaná oblast nákladové efektivity léčby některých závažných chorob. Příběh roztroušené sklerózy je podle Duška názornou ukázkou toho, jak „na datech mortality a čistě zdravotních datech bychom tyto informace nikdy nedokázali zjistit“. V Česku žije přibližně 27 000 pacientů s touto diagnózou a jen nákladná centrová léčba stojí ročně okolo čtyř miliard korun. Přesto se podle Duška nově ukazuje, že tato investice má smysl. „Funguje to, 75 procent takto léčených pacientů je plnohodnotně práceschopných a nemají eskalované pracovní neschopnosti. Když se podíváme na takto léčené pacienty s roztroušenou sklerózou ve věku do 40 let, je jich práceschopných přes 80 procent,“ vyzdvihuje Dušek. Považuje to za důkaz, že v tomto konkrétním případě se nákladná léčba pacientů s touto diagnózou společnosti vyplácí.  

Uvedené příklady podle Ladislava Duška představují jen velmi stručný výčet přínosů propojení sociálních a zdravotních dat. „Těch příkladů by mohlo být klidně tři sta, ale vybral jsem jen ty, které považuji za nejdůležitější. Jde o obrovský krok kupředu, nejen pro lidi kolem dat, ale i pro mnoho nemocných. Věřím, že to spoustě potřebných pomůže,“ uzavřel Dušek s poděkováním všem, kteří se na realizaci systému podíleli.