S dětskou nemocniční paliativní péčí jsme téměř na nule

I když je dnes paliativní péče trochu jinde, než byla ještě před třemi lety, kdy její poskytování bylo spíše charitativního rázu, čeká tento obor ještě dlouhá cesta k dosažení ideálního stavu. To se týká zejména dětské paliativy. Zatímco loni směřovalo na dětskou paliativní péči z Ministerstva zdravotnictví ČR 800 000 korun, pro letošek vyčlenil úřad částku podstatně nižší, pouhých 20 000 Kč. „Tuto sumu považuji za nedůstojnou a věřím, že se nad tím ministerstvo zamyslí,“ řekl poslanec MUDr. Kamal Farhan v úvodu semináře Dětská paliativní péče, který pod jeho záštitou pořádal 6. června 2018 Výbor pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.

Zatímco dětská nemocniční paliativní péče v Česku není systematicky zabezpečená vůbec a existuje zatím jediný nemocniční tým v pražské FN v Motole, domácí dětská paliativní péče je na tom již o něco lépe. V rámci celé republiky ji poskytuje šest organizací a přibývají další, které jsou připraveny dětské pacienty do péče převzít. Často jde o stávající mobilní hospice pro dospělé pacienty, na něž se týmy zaměřené na dětskou péči navazují.

Dětská paliativní péče (DPP) by měla být ideálně poskytována od okamžiku stanovení diagnózy nepříznivého onemocnění, mířit i do rodin, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění, a pomoci jim tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejlépe a nejdůstojněji. Určena by měla být i rodinám dosud nenarozených dětí, tam, kde se očekává narození dítěte se závažnou vývojovou vadou, i rodinám, kde dojde k prenatální ztrátě, což čítá každoročně okolo 400 rodin. Podle předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP a primářky Dětského oddělení Nemocnice Hořovice MUDr. Mahuleny Mojžíšové by z dětské paliativní péče v ČR profitovalo kolem tří tisíc rodin ročně. I když přesná čísla neznáme, víme, že každoročně je onkologické onemocnění diagnostikováno u 350 dětí, které však tvoří jen dvacet procent dětských kandidátů na paliativní péči.

Nemocniční DPP je specifická péče poskytovaná v nemocničním prostředí s přesahem do péče domácí. Podle nejnovější americko‑kanadské studie na cca 500 dětech se ukázalo, že děti, které profitují z paliativní péče, mají velmi heterogenní skupinu diagnóz. U paliativní péče pro dospělé je 80 procent onkologicky nemocných, přičemž jde vesměs o péči zaměřenou na závěr života. Oproti tomu u dětských pacientů převažují jiné než onkologické diagnózy, jde o vrozené vývojové vady, genetické syndromy, neuromuskulární a kardiovaskulární onemocnění a jen pětinu tvoří děti s onkologickou diagnózou. Více než rok přežívá naprostá většina dětských pacientů, u kterých je paliativní péče zahájena. „To je nesmírně důležité. My nepečujeme o děti v závěru života, nepečujeme o děti terminálně nemocné. Pečujeme o děti, které žijí, pečujeme o ně měsíce, často roky,“ zdůraznila MUDr. Lucie Hrdličková, lékařka Kliniky dětské hematologie a onkologie FNM, vedoucí paliativního týmu dětské části FNM. I proto, že velká většina život limitujících diagnóz u dětí je nenádorového původu, je potřeba paliativní péče oproti dospělému věku podstatně delší a prognóza je často velmi špatně odhadnutelná.

Podle možnosti kurativní léčby a možnosti ovlivnit rychlost progrese onemocnění se dnes děti rozdělují na základě britských kritérií do čtyř základních skupin, které pomáhají určit potřeby dítěte a rodiny v paliativní péči:

• děti ve stavu ohrožujícím život, kdy kurativní léčba je možná a často úspěšná, paliativní péče by měla být dostupná souběžně s kurativní léčbou i v případě, že kurativní léčba k úspěchu nevede (onkologická onemocnění, orgánová selhání),

• děti s onemocněním, kde je předčasná smrt nevyhnutelná, ale předchází jí velmi dlouhé období intenzivní léčby vedoucí k prodloužení života a účasti dítěte v běžných činnostech. S rozvojem všech možných kurativních možností je zde častý přesah do dospělosti (cystická fibróza, některá nervosvalová onemocnění),

• děti, jejichž onemocnění je v současné době bez možnosti kurativní léčby, kdy je od začátku léčba výhradně paliativní péče, ale ta běžně trvá řadu měsíců i let (nervosvalová onemocnění, dědičné poruchy metabolismu, neurodegenerativní onemocnění, vzácná onemocnění),

• děti, které mají nezvratný neprogresivní stav, ale trpí řadou zdravotních problémů vedoucích k rozvoji zdravotních komplikací s vysokou pravděpodobností předčasného úmrtí (posthypoxické postižení CNS, refrakterní epilepsie).

Kategorizace je podle prim. Mojžíšové důležitá zejména proto, že pomáhá v průběžném rozhodování o míře kurativní léčby na jedné straně a na druhé straně o limitaci léčby. Pomáhá v načasování paliativní péče, určení její potřeby, někdy i v prognózování. Paliativní péče se mění v závislosti na dostupných zdrojích. Je ale třeba mít na paměti, že i když jsme zemí s velmi rozvinutým zdravotnictvím a možnosti kurativní léčby jsou vysoké, přesto nejsou neomezené.

Bariéry rozvoje DPP

Když před třemi lety působili v celé republice jen tři poskytovatelé DPP, bylo snahou zjistit, co brání tomu, aby o tento druh péče byl ze strany poskytovatelů větší zájem. Následné šetření ukázalo:

• strach a obavy na straně pečujících i personálu,

• nedostatek informací a nedostatek vzdělávání,

• neexistoval žádný systém DPP ani financování,

• finanční náročnost pro rodinu mít dítě v domácím prostředí.

Na základě zjištění začala probíhat pravidelná setkávání odborníků, začaly se pořádat kursy DPP, e‑learning, konference, rozběhla se publikační činnost a příprava studií a dotazníkových šetření mezi poskytovateli. Vše bylo financováno z dotace MZ ČR, které v roce 2017 vyčlenilo na DPP 800 000 Kč.

Podle aktuálních zjištění dnes průměrně organizace k zajištění domácí DPP potřebuje ročně 160 000 Kč na vzdělání a přípravu týmu a dalších 590 000 na mzdové náklady (lékař pediatr, dětská sestra v paliativní péči). „Jako nejdůležitější pro rozvoj domácí paliativní péče v tuto chvíli vnímáme dotační titul MZ ČR, nemyslíme si, že by to měly suplovat soukromé nadace. Ideálně by dotační titul měl být několikaletý. Ten by umožnil rozvíjet kapacitu poskytovatelů DPP. Důležité je také, aby zdravotní pojišťovny uzavíraly s poskytovateli DPP smlouvy, aby její poskytování bylo hrazeno z veřejného zdravotního pojištění. Zajistit je také třeba finanční prostředky na vzdělávání, výzkum a publikační činnost v této oblasti. Na tento rok nám bylo přiděleno 20 000 korun, za což se toho příliš udělat nedá,“ uvedl Mgr. Jiří Krejčí, manažer Pracovní skupiny dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP s tím, že rozsah činnosti bude letos bohužel velmi limitován.

Specifika dětské nemocniční paliativy

Tato péče identifikuje pacienta s paliativními potřebami, zajišťuje komplexní péči, medicínskou a psychologickou. Sociální pracovníci týmu pomáhají se sociální a ekonomickou situací rodiny a zajišťují spirituální potřeby rodiny. „Jde zde o přesah potřeb z biomedicínského ‚špičkově opečovat dítě medicínsky‘, což Motol umí výtečně, ale my v rámci paliativního týmu se snažíme o přesah do dalších potřeb, které komplexně chronicky nemocné děti a jejich rodiny mají,“ vysvětlila MUDr. Hrdličková, podle níž je důležitým pilířem nemocniční PP zajištění návazné péče v regionu. „Není naším cílem koncentrovat ve velkých nemocničních zařízeních takto nemocné děti nebo je zde dochovávat, což ani často není přání rodin. Ty chtějí být nablízku, mít dítě blízko domova, ideálně doma, je‑li to možné. Jezdit do velkého vzdáleného nemocničního prostředí je něčím, co si většina rodin nepřeje. Naším úkolem je vytipovat zařízení, případně pomoci se zajištěním domácí péče, abychom děti nemuseli koncentrovat v naší velké nemocnici,“ dodala.

Paliativní péče umožňuje rodinám najít cíl péče, který nespočívá ve vyléčení, a ukazuje nové naděje. V rámci přípravy plánu péče se vždy pracovníci paliativního týmu musejí rodičů ptát na to, co si přejí, když už jejich dítě musí zemřít. „Nejčastěji chtějí, aby netrpělo, nestrádalo, a to je něco, co umíme zajistit. Některé rodiny se chtějí s dítětem rozloučit, ať doma, nebo v nemocnici, jiné si přejí, aby se dočkalo nějaké důležité rodinné události. Je to něco, o čem můžeme mluvit a co dokážeme trochu ovlivnit. Časté přání je, aby dítě zemřelo doma. Pokud s rodinou identifikujeme cíl péče, pomáháme jim plán PP sestavit. Je‑li v plánu, že dítě má zemřít doma, nepřispívá k tomu, že se při zhoršení jede rychlou hned do nemocnice, ale pomůže kontakt na domácí hospic a pokojné dochování dítěte v domácím prostředí, což je samozřejmě na delší práci s rodiči,“ popisuje MUDr. Hrdličková.

Pracovníci domácí i nemocniční dětské paliativní péče se shodují, že právě příprava plánu PP je klíčová. Ten obsahuje postupy při jednotlivých problémech, včetně toho, jak se připravit na úmrtí dítěte a jak postupovat. Jak odborníci upozorňují, pokud se tento velmi obtížný a bolestný krok opomine, nemůže probíhat dobrá paliativní péče. Období truchlení, kdy týmy také pomáhají, je často komplikované a může trvat i řadu let, většina mobilních hospiců poskytuje svoji pomoc a podporu ještě minimálně rok od úmrtí.

Domácí hospicová péče u dětských pacientů

Ačkoli si 80 procent lidé přeje umírat doma, realita je opačná, většina jich umírá v nemocnici nebo v jiném zařízení. Jak se přitom odborníci na paliativní péči shodují, není k tomu vesměs důvod. Většinu terapeutických opatření lze zajistit i v domácí péči. Co tedy způsobuje tuto diskrepanci?

Hovoříme‑li o dětské DPP, úskalím je, jak se o paliativní péči komunikuje, což často vychází z medicíny pro dospělé. Podle ní je to téma smrti, umírání, terminální stadium nemoci a závěr života. V dětské paliativní medicíně to ale neplatí. „Jsou to žijící děti, které mají špatnou kvalitu života, a my se snažíme ji paliativní péčí vylepšit. Není to tedy zdaleka jen problematika umírání… Často se setkáváme s tím, že lékaři nechtějí referovat pacienta do péče paliativního týmu, protože by museli říci slovo paliativní. Proto přemýšlíme nad tím, že slovo paliativní, které je opředeno jakýmisi mýty, změníme na podpůrný, aby se s námi lékaři snáze kamarádili a snáze rodiny referovali,“ vysvětlila MUDr. Hrdličková, podle níž to, že existují děti, které umírají a nelze je vyléčit, je stále ještě v naší společnosti tabu.

„Jestliže je u nás obecně smrt tabuizována, u dětí je situace ještě horší. Úmrtí dítěte je považováno za něco nepatřičného, nemyslitelného. Proti dospělým pacientům je zde jiná situace. I když u dětí často nebývá takový problém zajistit osobu pečující v domácím prostředí, kdy se starají rodiče. Onkologická onemocnění jsou méně častá a je zde méně předvídatelný průběh a trvání,“ potvrdil její slova i MUDr. Jan Hálek, Ph.D., Neonatologické oddělení FN Olomouc, lékař mobilního hospice. Jak dodal, v současné době inzeruje poskytování mobilní dětské paliativní péče již třináct poskytovatelů, jen šest jich však péči skutečně poskytuje a má s ní zkušenost.

„Potřebujeme nemocniční paliativní týmy, které by nám děti předávaly, a také paliativní ambulance, které by vedly péči o tyto děti a rozhodovaly, které dítě jakou péči potřebuje, zda stačí obecná paliativní péče, nebo zda je potřeba mobilní specializovaný paliativní tým. Bylo by přitom potřeba zajistit síť služeb, která by pokrývala všechny regiony ČR. S tím souvisí možnost financování, většina poskytovatelů mobilní hospicové péče má své služby zaregistrované, ale doposud nejsou zajištěny smlouvy se zdravotními pojišťovnami,“ uvedl MUDr. Hálek s tím, že nejde jen o to nasmlouvat specializovanou mobilní PP, ale problémem dnes je, že téměř nikde nejsou nasmlouvány ambulance paliativní péče.

Podle Pavla Klimeše, vedoucí sestry hospice Cesta domů, se situace ve financování paliativní péče od roku 2015 zásadně změnila. Do roku 2015 poskytovatelé hospicové péče své zdravotní i sociální služby poskytovali jako charitu. Hrazena tehdy byla jen ošetřovatelská péče poskytovaná ve vlastním domácím prostředí pacienta, včetně signálních výkonů u terminálně nemocného, kterou mohli vykonávat a nadále vykonávají poskytovatelé domácí zdravotní péče. Problém je v tom, že tato péče hradí pouze ošetřovatelské činnosti zdravotních sester, ale nepočítá s lékařskou činností.

Za uplynulé tři roky doznala dětská paliativní péče řady změn, mnohem více jich je ale ještě zapotřebí. Vedle vzdělávání a systematizace je jednou z těch, které by podle MUDr. Mojžíšové zasluhovaly do budoucna pozornost a podporu, propojenost zdravotní a sociální složky. „Paliativní péče je typicky péčí na zdravotně‑sociálním pomezí a bylo by potřebné více investovat do sociální pomoci rodinám s nemocnými dětmi,“ dodala.

Zdroj: MT