RÚ spustil specializovaný portál věnovaný lupusu

Revmatologický ústav spustil u příležitosti Světového dne lupusu, který připadá na 10. května, specializovaný webový portál věnovaný tomuto onemocnění. Na nové stránce www.lupus‑portal.cz najdou užitečné informace o systémovém lupus erythematodes (SLE) jak pacienti, tak lékaři. Garantem projektu a obsahu portálu je prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., předseda České revmatologické společnosti.

„Web vznikl jako nezávislá akademická aktivita v rámci grantu Ministerstva zdravotnictví České republiky. Na obsahu tohoto portálu se podílejí odborníci ze tří předních českých pracovišť, která se na péči o pacienty s lupusem specializují. Jde tedy o Revmatologický ústav Praha, Kliniku nefrologie VFN Praha a III. interní kliniku FN Olomouc,“ popisuje spolupráci prof. Vencovský. V dnešní informační době, kdy jsou lidé zahlceni různými informacemi neznámé kvality, bývá pro pacienty obtížné vybrat spolehlivé, fundované a komplexní informace o své chorobě. Výhodou nového portálu je, že díky garanci uvedených odborníků dává záruku spolehlivých a srozumitelných informací. Ty pomohou pacientům a jejich příbuzným při pochopení tohoto komplikovaného onemocnění. Uživatelům z řad laické veřejnosti nabízí lupusový portál možnost seznámit se s diagnózou lupus erythematodes také prostřednictvím videopřednášek zaměřených na různé aspekty tohoto onemocnění. Dále zde zájemci najdou odpovědi na nejčastěji pokládané otázky, a to i ve formě vhodné k vytištění.

V sekci pro zdravotníky jsou k dispozici doporučení České revmatologické společnosti pro diagnostiku, sledování a léčbu SLE, kalkulátor pro výpočet aktivity onemocnění (podle indexu SLEDAI) nebo některé dotazníky určené pro sledování pacientů se SLE. Je zde ale také videospot určený především praktickým lékařům, kteří hrají důležitou roli v týmové péči o nemocné se SLE, již často trpí multiorgánovým postižením, které má i významné psychosociální následky.

„Navzdory tomu, že většina pacientů s diagnostikovaným lupusem zůstává v péči některého ze specialistů a že pacientů, kteří jsou v dlouhodobé remisi, je relativně málo, mohou praktičtí lékaři velmi přispět k včasnému záchytu infekce nebo odhalení zvýšeních jaterních testů či poškození krvetvorby, jež nastávají v důsledku buď samotného onemocnění, nebo podané relativně toxické farmakoterapie. Navíc tím, že praktický lékař SLE zahrne do diferenciální diagnostiky, může také významně přispět k včasné diagnostice tohoto onemocnění,“ upozorňuje MUDr. Jakub Závada, Ph.D., z Revmatologického ústavu v Praze. Podle něj je potřeba pomýšlet i na to, že běžné infekce se u imunosuprimovaných pacientů s lupusem mohou projevovat atypicky nebo se mohou objevovat neobvyklé oportunní infekce. S výhodou je, pokud má v takovém případě praktický lékař možnost konzultovat zdravotní potíže pacienta s touto diagnózou s příslušným specialistou.

Jednání o úhradě biologické léčby SLE stále probíhá

Připomeňme, že systémový lupus erythematodes je chronické, život ohrožující autoimunitní onemocnění, které většinou postihuje lidi v produktivním věku. Až devět z deseti pacientů jsou ženy a lupus se u nich nejčastěji objeví v reprodukčním věku mezi 15. a 44. rokem. V ČR trpí lupusem asi šest až deset tisíc pacientů, v Evropě žije odhadem pět set tisíc takto nemocných.

Samotné projevy SLE se mohou s vývojem onemocnění měnit, velmi často se střídají období, kdy je pacient v remisi, s relapsy. „Vysoká aktivita onemocnění může vést k život ohrožujícímu poškození vnitřních orgánů, proto hlavním cílem léčby je kontrolovat ji, zachovávat období remise co nejdéle a snížit tak riziko vzniku komplikací,“ vysvětluje prof. Vencovský. Mnozí pacienti s lupusem se však navzdory standardní léčbě nedostanou do dlouhodobé remise. Trpí nepředvídatelnými vzplanutími aktivity a projevy onemocnění, které ochromují jejich každodenní život a brání jim i v těch nejjednodušších činnostech. Další zase trápí závažné nežádoucí účinky standardní léčby. Pozitivní zprávou pro tyto nemocné je, že po více než padesáti letech byl v roce 2011 schválen první biologický přípravek pro léčbu systémového lupus erythematodes (belimumab). Tento lék působí na specifickou bílkovinu (protilátka proti molekule BLYSS), která v organismu napomáhá aktivaci a množení B‑lymfocytů, jež jsou zodpovědné za tvorbu autoprotilátek, které se podílejí na vzniku systémového lupusu. Nová cílená biologická léčba je schválena jako přídatná terapie pro dospělé pacienty s pozitivními autoprotilátkami a onemocněním ve stadiu vysoké aktivity, kterou se nedaří snížit standardní léčbou. V ČR však zatím nemá schválenou úhradu z veřejného zdravotního pojištění, jednání o její výši stále probíhají. Podle odborníků není vyloučeno, že v budoucnu bude možné nasadit biologickou léčbu hned v počátečních stadiích SLE a pacienti nebudou muset být v první linii léčeni dominantně kortikoidy, které mají sice dobrý léčebný efekt, ale současně způsobují u nadpoloviční většiny nemocných závažné komplikace.

Těhotenství je nutné konzultovat se specialisty

Stojí za zmínku, že Světový den lupusu letos proběhl ve stejný den, kdy jsme si připomínali Den matek. Pocta matkám a mateřství ve spojení s diagnózou systémový lupus erythematodes je více než namístě. Pro pacientky s lupusem může být totiž gravidita, a tedy mateřství vážný problém. Mnohdy nemohou otěhotnět z důvodu komplikací, které lupus přináší, nebo u nich může docházet k opakovaným potratům. „V současné době jsme schopni provést pacientky těhotenstvím relativně bezpečně. Je však velmi důležité těhotenství pečlivě plánovat a koordinovat ve spolupráci s revmatology a gynekology,“ radí MUDr. Dana Tegzová z Revmatologického ústavu v Praze s tím, že jako vhodný čas pro otěhotnění doporučují pacientkám období, kdy jsou v remisi nebo jen s mírnou aktivitou choroby.

Zdroj: Medical Tribune