Role paliativní péče v medicíně bude stále silnější
Profesor James A. Tulsky, MD, ředitel Centra paliativní péče na lékařské fakultě Harvardské univerzity v Bostonu se dlouhodobě zabývá problematikou komunikace v paliativní péči a jeho výzkum se zaměřuje na hodnocení a posílení komunikace nejen mezi onkolology a v poslední době i kardiology s pacienty s pokročilým onemocněním.
Paliativní péči se věnujete přes 25 let, jak se v průběhu té doby změnila?
V oblasti, kterou nyní nazýváme paliativní péče pracuji od roku 1993 ale tehdy paliativní péče jako taková prakticky neexistovala. Když jsem začínal, zajímal jsem se o komunikaci v průběhu péče v konečné fázi života, o bioetiku a rozhodování, která na konci života činíme. Od té doby se ale paliativní péče dramaticky změnila. Před 25 lety nebyly žádné konzultační služby paliativní péče nebo speciální oddělení nikde v USA, nyní má 80 procent všech nemocnic s více jak 50 lůžky svůj program paliativní péče, stejně jako i všechna akademická lékařská centra (v ČR fakultní nemocnice). Došlo tedy k obrovskému nárůstu. Když jsem začínal, zdála se být paliativní péče téměř absurdní nápad, něco nezvyklého stojícího mimo hlavní proud. Dnes jsme prostě běžnou součástí systému. Jsme jako každá jiná specializace medicíny, jako každé jiné oddělení.
Co považujete za největší současný problém v paliativní péči?
Mnoho pacientů žijících se závažným onemocněním stále trpí. Trpí symptomy, které nejsou řádně medicínsky zvládány, pacientům a jejich rodinám se stále nedostává komunikace, kterou potřebují. Navzdory všem pokrokům a tomu, že dnes víme mnohem více, všechny tyto benefity mnoho lidí stále nevidí a nepociťuje. Částečně je to i proto, že nemáme dostatek odborníků v paliativní péči. Ve skutečnosti nebudeme v paliativě mít nikdy dostatek vyškolených specialistů, aby se postarali o všechny, kteří to potřebují. Největší výzvou je pro nás obecná paliativní péče, tedy získání lidí, kteří nejsou specialisté v paliativní péči, ale budou zvládat běžné základy této péče, půjde zejména o zlepšení komunikačních dovedností a management bolesti.
Do jaké míry se současný rapidní vývoj nových léků a moderních technologií odráží v paliativní péči?
Samozřejmě to s sebou nese velké změny i pro paliativní péči. Zpočátku, zejména při vzniku hospiců, byl naším hlavním klientem zejména pacient s pokročilým onkologickým onemocněním, který v určitém okamžiku měl velmi málo možností léčby a jeho stav se v určitém okamžiku začal rychle zhoršovat. To byl typický čas, kdy vstupovala do hry hospicová péče. Nyní se vším pokrokem v léčbě onkologických onemocnění, díky, imunoterapii, cílené terapii, ale dnes například i v kardiologii s příchodem moderních technologií, se tato onemocnění změnila v chronické nemoci, které jsou sice stále život ohrožující a potřebují obrovské množství péče, ale u těchto pacientů již není tak snadno predikovatelné, kdy zemřou. Takže když s nimi přicházíme do styku, musíme počítat s mnohem delším časem péče. Mnohem komplikovanější je i rozhodovací proces, který není zdaleka tak přímočarý, jako dříve.
Na svém pracovišti mám v péči pacienty třeba s metastatickým nemalobuněčným karcinomem plic, kteří s tímto onemocněním žijí díky nové cílené terapii onemocněním i šest let, což bylo ještě před několika lety nemyslitelné. Jak tedy mluvit s pacientem o jeho dalších závažných rozhodnutích, když existují reálné možnosti, že na léčbu může odpovídat velmi dobře? Tyto změny tedy mění celý kontext péče…
Je právě u onkologických diagnóz tato změna markantnější?
Myslím, že ano a je to nyní velmi zřejmé. Každý měsíc jsou zveřejňovány výsledky nových klinických studií, které přinášejí další pokroky v léčbě a v některých případech znamenají pro tyto pacienty obrovský rozdíl. Ale mnoho nového vidíme i u jiných onemocnění. Když jsem koncem 80. let působil v San Francisku, byl tehdy výskyt viru HIV na svém vrcholu. Byl-li jste tehdy přijat do nemocnice s AIDS, byla očekávaná délka vašeho života 12, maximálně 14 měsíců. Bez výjimky. Dnes je AIDS chronická nemoc, lidé s ní žijí 20 let, a to je zásadní rozdíl. Máme-li takovéto změny a zlepšení v případě různých chorob, musíme začít jinak přemýšlet i v rámci paliativní péče.
Jste v ČR poprvé, přesto se zeptám, jestli můžete porovnat paliativní péči ve své zemi s tím, co víte o té naší?
Řekl bych, že jsou zde velké rozdíly. Jedním je, že paliativní péče v ČR je v určitém směru velmi pozadu za tou v USA. Z toho, co vím bych řekl, že vypadá zhruba jako naše před 15lety, zejména ve smyslu jejího pronikání do nemocnic, akademické sféry atd. Jsem si ale jistý, že to se časem změní, i u nás vše potřebovalo čas. Na druhé straně máte velmi rozdílnou zdravotní politiku, každý u vás má zdravotní pojištění a má zajištěnou zdravotní péči po celý život, což je zásadně rozdílné od USA, kde je obrovské množství lidí bez jakéhokoli zdravotního pojištění. To nám přináší problém navíc, který musíme řešit. Také sociální síť máte mnohem lepší než u nás a mnohem lépe se vypořádáváte se sociálními problémy, takže v tomto aspektu jste na tom lépe. Vaší výhodou je i to, že můžete čerpat inspiraci ze zemí, kde paliativní péče již funguje.
Jak se podle Vašich zkušeností liší systémy paliativní péče v různých vyspělých zemích?
Hlavní rozdíly spočívají v tom, zda je paliativní péče poskytována doma, v nemocnici, v hospicích, jaká existují v daném systému pravidla na její poskytování atd. Např. v USA je hospic hrazen jen za velmi specifických podmínek, např. pouze tehdy, vyjádří-li se dva lékaři, že pacientovi zbývá méně než šest měsíců života. I pak ještě existuje celá řada pravidel, která je nutno dodržet, aby péče mohla být uhrazena. U vás v tomto ohledu nemáte žádné takové překážky. Zde se také poskytuje paliativní péče v domácím prostředí, což u nás zatím kvůli limitům není možné. Nyní teprve začínáme s tím, co u vás již částečně funguje a rozbíhá se.
Jaké jsou podle Vás krátkodobé a dlouhodobé cíle v paliativní péči?
Z těch krátkodobých je to vzdělání v primární paliativní péči, tedy aby lékaři, nejen specialisté na paliativní péči, rozuměli základním principům, které budou ve své praxi uplatňovat. A zde je třeba udělat hodně práce. Je nutné zajistit, aby každý pacient měl možnost hovořit se svým lékařem o další péči a jejích cílech. Z dlouhodobého hlediska musíme zlepšit průkaznost ve výzkumu paliativní péče, stále nemáme dostatek výzkumů ke zodpovězení všech otázek, které máme. Také je třeba změnit management symptomatické léčby, stále používáme řadu starých léčebných strategií, přitom mnoho pacientů potřebuje jiný druh léčby.
Jste známým specialistou v komunikaci, co je nového v této oblasti? Co byste našim lékařům doporučil?
Hlavně je potřeba pochopit strukturu dobré komunikace. Lidé, když vidí někoho, kdo výborně zvládá náročnou komunikaci, si myslí, že jde o něco specifického pro daného člověka. Neuvědomují si ale, že to, co ten člověk dělá, je prostě strukturovaná dovednost, kterou umí použít. Např. máte-li vést rozhovor o konci života a budete-li postupovat v doporučených pěti krocích, konverzace bude probíhat dobře. Ale pokud ne, nastanou potíže. A to musí lékaři pochopit.
Myslíte si, že vzhledem k prodlužující se délce života ale i ke zmíněným pokrokům v medicíně, které mají za následek i to, že žijeme nejen déle, ale i déle v nemoci, se nějak změní potřeba paliativní péče?
Myslím, že právě toto je jedna z věcí, které činí paliativní péči stále více nezbytnou a stále populárnější. Jak v USA, tak i u vás čelíme stále většímu množství populace, která je starší. Lidé žijí déle, v některých případech lépe, v jiných žijí déle s onemocněním. Takže ano, potřeba paliativní péče stále poroste, a volba bude stále obtížnější. Jedna z věcí, kterou budeme muset zvládnout, je pomáhat pacientovi a rodině v činění obtížných rozhodnutí. Otázkou zůstává, nakolik se nám podaří začlenit základy paliativní péče do běžné praxe každého lékaře, který ji může ve své práci potřebovat.
Zdroj: MT