Revmatologická péče tvrdě naráží na nedostatek kapacit
Prezentace nejnovějších dat o prevalenci revmatoidní artritidy a juvenilní (dětské) idiopatické artritidy na území České republiky, možnosti inovativní léčby a její (ne)dostupnost napříč regiony, to bylo tématem jednoho z výstupů projektu Inovace pro život, za kterým stojí Asociace inovativního farmaceutického průmyslu.
Revmatologická onemocnění představují velmi významnou populační zátěž, která v důsledku stárnutí populace a prodlužující se doby dožití pacientů dále nevyhnutelně poroste. Se zkušeností s nejvýznamnějšími revmatologickými diagnózami žije v ČR 239 000 pacientů a tento počet průměrně ročně narůstá o 4,5 procenta.
S revmatoidní artritidou (RA) žije v ČR téměř 163 000 dospělých a asi 4 000 dětských pacientů.
Toto chronické zánětlivé onemocnění dříve vedlo k invaliditě a plné závislosti pacienta na okolí. Současná léčba ale dokáže kombinací moderních léčiv, fyzioterapie a změn životního stylu postup nemoci zpomalit a funkčnost kloubů výrazně zlepšit. Pacienti se tak dožívají stejného věku jako zbytek populace, i v pozdějších fázích nemoci jsou často schopni pracovat a žít téměř běžný život. Vyplývá to z nové studie Inovace pro život II Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). Léčbu je však nutné nasadit včas. Nedostatečně léčeným pacientům hrozí nejen trvalé poškození kloubů, ale i zvýšené riziko onemocnění srdce, ledvin, plicních komplikací nebo infekcí.
Moderní léčba je pacientům s RA dostupná ve specializovaných zdravotnických centrech. Přestože počet pacientů kontinuálně narůstá tempem pět procent ročně, jednotkové náklady na léčbu v centrech klesají o desítky procent na aktuálních 138 000 korun na jednoho pacienta ročně. Důvodem je významně postupující generifikace léčiv a snižování jednotkové ceny léčby. Jak uvedl výkonný ředitel AIFP Mgr. David Kolář, navzdory těmto pozitivním údajům je inovativní léčba podávána jen čtyřem procentům pacientů. Včasně a správně nasazená léčba je přitom zásadní pro potlačení aktivity onemocnění a jeho kontrolu, což z dlouhodobého hlediska znamená lepší prognózu pacienta.
Projekt Inovace pro život
Hlavním partnerem projektu Inovace pro život je Ústav zdravotnických informací a statistiky, vedený prof. RNDr. Ladislavem Duškem, Ph.D. „Revmatologie, zejména pokud jde o centrovou léčbu, často nedostává dostatečnou pozornost, jako je tomu například u onkologie, roztroušené sklerózy nebo hematoonkologie. Jedná se přesto o významný segment zdravotní péče, který se týká velké části naší populace, zdaleka ne jenom seniorních pacientů. Nějakou zkušenost s pravidelnou léčbou, nebo aspoň pravidelnou dispenzarizací revmatologického onemocnění, vykázanou do zdravotních pojišťoven, má v České republice 240 000 lidí. To je obrovské číslo, které v čase dlouhou dobu meziročně narůstá naprosto dramatickým tempem,“ uvedl prof. Dušek.
I zde se objevuje něco jako „cena za úspěch“. Moderní léčba prodlužuje život pacientů, což vede k vyšší prevalenci. Pacienti s revmatoidní artritidou nyní žijí déle a v lepším zdravotním stavu. I když RA může zkrátit délku života u těžkých případů, většina pacientů umírá ve věku odpovídajícím běžné populaci a RA je jen minoritní příčinou úmrtí. Klesá i počet hospitalizací pro toto onemocnění; v roce 2023 bylo pro RA hospitalizováno pouze 755 pacientů v akutní péči, což představuje 30% pokles od roku 2015. Ještě nižší pokles počtu hospitalizací je patrný v následné a dlouhodobé péči, a to o 40 procent.
Inovativní léčbu, která je pacientům dostupná pouze ve specializovaných centrech, dostávají asi čtyři procenta pacientů s RA. Nízká dostupnost je způsobena kombinací medicínských, ekonomických, kapacitních a geografických faktorů. I když se síť center biologické léčby rozšiřuje, stále zůstává mnoho překážek, které omezují přístup pacientů k této pokročilé formě léčby. Celkový počet inovativních léčiv využívaných pro léčbu RA se od roku 2015 téměř zdvojnásobil. V roce 2023 představovaly náklady na centrovou léčbu revmatologických chorob 2 miliardy korun, z toho léčba RA zhruba polovinu. Celý segment centrové léčby představuje pak menší a menší procento na celém objemu, protože klesá jednotková cena léčby.
Inovativní léčba je podle dat ÚZIS indikována velmi uvážlivě a převážně u mladších pacientů. „Přes 70 procent takto léčených pacientů s RA je ve věku do 65 let. Jsou to lidé, kteří mají před sebou dlouhou dobu dožití, měli by pracovat a žít plnohodnotný život s dobrou kvalitou. Starším a starým pacientům by měla tato léčba pomoci zachovat takovou kvalitu života, aby nemuseli být hospitalizováni, byli pokud možno soběstační a nezvyšovali náklady zdravotního systému,“ řekl prof. Dušek. Výsledkem úspěšné léčby a stabilizace nemoci by měl být významný pokles nemocnosti pacientů s RA a nízký podíl pacientů pobírajících příspěvek na péči (s uznaným stupněm závislosti). Podle dat MPSV čerpá příspěvek na péči pouze 9,4 procenta pacientů s RA, přičemž pouze v 1,2 procenta jde o příspěvek stupně IV (nejtěžší invalidita). Při kalkulaci na věkovou kategorii 25–64 let je podíl pacientů s příspěvkem na péči pouze 2,1 procenta. V čase je také patrný významný, zhruba 30% pokles potřeby hospitalizační léčby z důvodu RA. Většina pacientů s RA léčených centrovou léčbou je práceschopných, v roce 2023 to bylo téměř 75 procent z nich. Pacienti mladší 50 let pracují z více než 80 procent.
Pozdní diagnostika i léčba, málo lékařů
Na tato data navázal prof. MUDr. Ladislav Šenolt, Ph.D., předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP. Navzdory pokrokům v léčebných možnostech podle něj situace stále není ideální. Problémy jsou zejména s nedostatečnou podporou včasné diagnostiky. V současné době se pacient od prvních příznaků dostává k odborníkovi v řádu několika měsíců. K biologické léčbě se pak dostane v horizontu osmi let. Je to dlouhá doba, v zahraničí je běžné nasadit pacienta na biologickou léčbu již o dva roky dříve. „Dalším problémem je výrazný nedostatek revmatologů, a to zejména v některých krajích. V celé České republice je jen 280 revmatologů, z nichž celá jedna třetina je starší 60 let. Revmatologických úvazků je 200, což je vzhledem k množství pacientů vyžadujících revmatologickou péči velmi málo,“ uvedl prof. Šenolt. Nedostatek revmatologů by bylo možné částečně řešit přenosem některých kompetencí na praktické lékaře, například při monitorování pacientů. Již dnes se mohou praktičtí lékaři řídit „Doporučením pro odeslání pacienta s podezřením na revmatoidní artritidu ke specialistovi“, provést tak screening již v primární péči a urychlit diagnostiku a léčbu RA.
Angažovat by se měly také kraje prostřednictvím pobídek nejen pro revmatology, ale i ostatní specializace, které jim chybějí. Ruku v ruce by měla jít motivace studentů lékařských fakult ke studiu revmatologie, kterou v posledních letech intenzivně podporuje revmatologická společnost. „Mojí snahou je suplementovat nedostatečnou výuku na lékařských fakultách a ukázat medikům, že revmatologie je hezký obor. Řada studentů ani neví, co to revmatologie je, a myslí si, že je to ‚něco o bolavém kloubu‘. Mnoho z nich ale zjistí, že je to medicína mezioborová a zajímavá. Doufám proto, že časem doplní naše stavy, ale bude to jistě běh na dlouhou trať.“
Co děti? Mají se kde léčit?
Podobně na nedostatek kapacit narážejí děti a adolescenti s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA). Hovořila o tom prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc., z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN.
Incidence JIA je přibližně deset nových případů na sto tisíc dětí za rok, což odpovídá prevalenci jednoho dítěte na tisíc – jde tedy o vzácné onemocnění. „Praktický lékař může mít ve své péči jedno nebo dvě děti s JIA, nebo také žádné, což ztěžuje včasnou diagnostiku. Pozdní diagnóza je stále častá. Časná diagnóza a rychlé zahájení léčby jsou, stejně jako u dospělých, klíčové. Existuje tzv. okénko šance (window of opportunity), během něhož lze zastavit zánětlivý proces a zabránit přechodu onemocnění do chronicity. Toto okénko je však časově omezeno na několik měsíců. Biologická léčba JIA je v České republice dostupná pouze v šesti centrech, přičemž polovina dětských pacientů musí za léčbou dojíždět do Prahy. Navíc, spektrum hrazených léků je v České republice menší než v zahraničí. Jedinou možností je pak žádat o schválení léčby podle paragrafu 16, což představuje administrativní zátěž pro lékaře a čekání na léčbu pro pacienty. V České republice chybí definovaná struktura péče pro vzácná onemocnění, včetně JIA. Centralizace péče je nezbytná pro zajištění kvalitní léčby, ale zároveň musí být zajištěna dostupnost této péče prostřednictvím sdílené péče mezi specializovanými centry a místními zdravotnickými zařízeními. Kapacity existujících center jsou nedostatečné a stejně tak nedostatečný je počet dětských revmatologů, kterých je v České republice pouze 16 a většina z nich pracuje na částečný úvazek ve všeobecné pediatrii.“
