Pevný bod pro pacienty s roztroušenou sklerózou

Bývalá jezuitská rezidence v Žírči nedaleko Dvora Králové od druhé světové války sloužila jako domov důchodců. Jak vyplývá z dobových fotografií interiérů, slovo domov tomto případě bylo evidentně eufemismem. V neutěšeném stavu budovu v rámci restituce dostala Kongregace sester Nejsvětější svátosti, která ji předala Oblastní charitě Červený Kostelec. Ta zde po rozsáhlé rekonstrukci v roce 2001 otevřela první a dosud jediné české zařízení specializované na dlouhodobou péči o pacienty s roztroušenou sklerózou - Domov svatého Josefa. A zdejší zaměstnanci dělají vše proto, aby jejich klienti označení Domov nevnímali jako projev černého humoru.

Přijímají zde i zcela nesoběstačné pacienty, jedinou podmínkou je diagnóza roztroušené sklerózy . Jsou tu tři oddělení po čtrnácti lůžkách. Dvě z nich slouží k přechodným, maximálně dvouměsíčním pobytům, na které se však mohou nemocní opakovaně vracet. Jedna jednotka je pak určena pro pobyt trvalý. Všechna lůžka jsou obsazená. Pokud by vzniklo další podobné zařízení, okamžitě by mohlo být plné také - a ještě by nebyli uspokojeni všichni zájemci. „Na trvalý pobyt tu mám přibližně 70 čekajících. Někteří si podali žádost s předstihem, ale odhaduji, že tak padesát lidí by k nám skutečně rádo přišlo hned a opravdu by to potřebovalo. Stejně velký zájem je o přechodné zdravotní pobyty. Na ty se čeká až rok,“ říká vedoucí Domova ing. Václav Osladil.

Celý objekt je důsledně bezbariérový, někde však dispozice staré budovy zvítězila nad potřebami nového využití - například oddělení pro trvalý pobyt je rozloženo ve dvou patrech. Pacienti jezdí výtahem, ale sestry raději běhají po schodech. Všechny pokoje mají vlastní koupelnu a jsou vybaveny kolejnicovým zvedacím zařízením. Každé oddělení má příjemnou společenskou místnost, kde je mimo jiné klientům neustále k dispozici počítač s internetem.

Součástí Domova jsou i dva byty chráněného bydlení, kde se o pacientky stará v jednom případě druh a v druhém manžel. Ošetřovatelskou péči zvládají, ale v Domově mají odborné i lidské zázemí.

Přirozené komunikační centrum pro pacienty představuje malý bufet v přízemí. Iluzi kavárny jen drobně narušuje fakt, že kromě čokolád a bonbónů se tu prodávají i značkové výrobky ošetřovatelské kosmetiky. Jeden z ošetřovatelů je původním povoláním aranžér a na vzhledu výzdoby je to vidět.

Chcete letět letadlem? Můžete

Podobně maximálně civilní je i zdejší režim. Hromadný budíček před šestou se tu nekoná. „Personál na pokoje ráno vchází kolem půl osmé. Nikam nespěcháme. Naši klienti jsou relativně mladí lidé, kteří mají potřeby odpovídající svému věku. Například ženy chtějí pomoci s nalíčením. Počítáme s tím, že mají zcela individuální přání, pochopitelně třeba trvají na své oblíbené značce antiperspirantu,“ říká staniční sestra Bohumila Vlková.

Domov není nijak uzavřeným prostorem.„Pokud se tři chlapi domluví a složí se, není problém aby je za rozumný poplatek auto s řidičem odvezlo do Prahy na fotbal, stejně tak je možné chodit do místní restaurace,“ popisuje Václav Osladil. Někteří pacienti využili i nabídky místního aeroklubu a absolvovali vyhlídkové lety nad Krkonoše nebo Orlické hory. „Obsluha letiště jev tomto směru ohromně vstřícná, dostanou do letadla každého, kdo o to stojí,“ říká zdejší lékařka MUDr. Helena Pálová. V permanenci je také vozový park. Okolí nabízí množství vděčných výletních cílů - ZOO, Kuks, Ratibořice. Každý takový výlet znamená akci, která co do logistické náročnosti připomíná výjezd armádní mise. Je třeba ke každému klientovi sehnat osobního asistenta, pomocí kolejnic naložit vozíky na upravená auta, počítat s nejrůznějšími individuálními indispozicemi. „Nemusí jít o žádnou velkou turistiku. Klienti ocení i úplně obyčejné věci. Někteří třeba až zde poprvé viděli, že do vozíků v hypermarketu se strká desetikoruna a považovali do za velkou atrakci,“ říká MUDr. Pálová.

Roztroušená skleróza jako progredující chronické onemocnění samozřejmě pro nemocné znamená obrovskou psychickou zátěž. I to zde řeší na profesionální úrovni. Dojíždějí sem dva psychoterapeuti. „Jsme rádi, že se tato pomoc od letošního roku rozšířila. Dříve jsme se snažili psychologa upozorňovat na ty nejtěžší příklady, víme ale, že specializovanou psychologickou pomoc potřebují úplně všichni naši klienti,“říká MUDr. Pálová.

Pracuje tu sedm rehabilitačních pracovnic a fyzioterapeutek, rehabilitace se tedy dostane každému a každý den. „Rehabilitace probíhá téměř výhradně individuálně, každého klienta se fyzioterapeutky ptají, na co by se rád zaměřil a co by rád zlepšil,“ uvádí MUDr. Pálová. Několikrát týdně také pacienti mohou počítat s vodoléčbou spojenou se zábalem a relaxací.

Hodně muziky za málo peněz pojišťovny

Zcela nepochybně Domov poskytuje služby, které lze v kontextu českého zdravotnictví a sociální péče označit jako nadstandardní. Kdyby spoléhal jen na obvyklé finanční zdroje, musel by z této úrovně výrazně slevit. Přechodné zdravotní pobyty jsou financovány přes kód 005 jako běžná LDN. „Jsme rádi, že se nám nyní podařilo dosáhnout lepší smlouvy s VZP, její pojištěnci na umístění čekali nejdéle, což by už nadále být nemělo. Přitom přibližně 85% našich klientů patří právě pod VZP,“ říká ing. Osladil. Trvalé pobyty jsou pak hrazeny jako jakákoli jiná sociální lůžka. „Jsem rádi, že můžeme využívat alespoň kód 913´- zdravotní sestra v sociálních službách,“ dodává ing. Osladil.

Svým příspěvkem se podílejí i klienti. U přechodných pobytů je výše jejich platby velmi jemně odstupňována podle výše příjmu, ročního období a velikosti pokoje. Nejméně (48 Kč) platí klient s příjmem do 4000 Kč, v zimě a na čtyřlůžkovém pokoji, nejvíce (672 Kč) pak klient s příjmem nad 20 000 Kč, který chce přijet v zimě na jednolůžkový pokoj. „Díky tomu, že je platba takto diferenciovaná, je jen velmi málo klientů, pro které by byly peníze nepřekonatelnou překážkou. Problém může nastat u těch, kteří žijí v domově důchodců a za lůžko tam musí platit, i když jsou u nás. Ti si pak spoří na pobyt v Žírči celý rok.“ vysvětluje ing. Osladil.

Peníze od sponzorů tvoří asi dvacet procent příjmů Domova. „Bez nich bychom se neobešli. Teoreticky by měli jít na nějaké mimořádné investice, my je ale potřebujeme i na běžný provoz,“ uvádí V. Osladil.

Nejvyšší nákladovou položkou jsou platy. Na přímé péči o klienty se zde podílí 38 lidí, další dvě desítky zaměstnanců pracují v obslužných provozech. „Pokud jde o personální zajištění, jsme vysoko nad všemi normami následné péče. Na denní službě je na každém oddělení vždy jedna sestra a dva nižší zdravotničtí pracovníci, snažíme se, aby vždy byl alespoň jeden z nich muž. Ve výši platů musíme být konkurenceschopní s okolními zdravotnickými zařízeními, nemůžeme spoléhat na to, že u nás budou lidé pracovat jen díky své dobré vůli,ů vysvětluje V. Osladil.

Některé pravidla úhrad mají skutečně pozoruhodné konsekvence. I když menší či větší problémy s inkontinencí mají téměř všichni zdejší klienti, permanentní močový katétr je zaveden jen u čtyřech z nich. Toto úsilí o prevenci infekcí urogenitálního traktu se ale nevyplácí. „Pokud pacient není zacévkován, není možné jej vykazovat ve čtvrté kategorii ošetřovatelské náročnosti,“ upozorňuje na jeden z paradoxů V. Osladil.

K prevenci syndromu vyhoření u personálu přispívá i to, že se ošetřovatelské týmy čtyřikrát ročně na jednotlivých odděleních střídají. „Psychicky náročné je to všude, nejvíce ale na oddělení pro trvalý pobyt. Tam je relativně stálá skupina klientů. Jak běží čas, vidíme, že se horší. Získat je pro nějakou aktivitu je čím dál těžší. Dříve komunikovali mezi sebou, teď je každý zalezlý na svém pokoji,“ popisuje B. Vlková.

Nejsme hospic

Zřizovatel Domova, Oblastní charita Červený Kostelec, již od devadesátých let úspěšně provozuje vyhlášený hospic. To na jedné straně Domovu přináší určité know-how, pokud jde o shánění finančních prostředků, na druhé straně je někdy těžké pacientům vysvětli pravé poslání tohoto zařízení. „Opravdu často jim musíme říkat, že nejsme hospic. Mívají pocit, že když k nám přijdou, je to něco definitivního. Vysvětlujeme jim, že jsme tu od toho, abychom jim zkvalitnili život a že tu uvažujeme dlouho dopředu,“říká MUDr. Pálová.

S kvalitou života úzce souvisí to, jaké kompenzační pomůcky pacienti používají. „Snažíme se je v tomto směru systematicky edukovat. Někdy zjistíme, že doma leží na starém gauči a do koupelny se nedostanou. Jen málokterý klient ví, na co má nárok a co je pro něj vhodné. U nás si může všechno vyzkoušet, jsme domluvení i s firmami, že například vozík nám na několik týdnů zapůjčí, aby si pacient mohl být skutečně jist, že mu vyhovuje. Můžeme určitou pomůcku doporučit, nemůžeme ji ale předepsat, záleží pak na ošetřujícím neurologovi. Někteří jsou vstřícní, jiní ne,“ říká Bohuslava Vlková

Součástí Domova je i kostel, unikátní prý tím, že nikdy nebyl vykraden. Pravidelné bohoslužby se ale konají v menší kapli, kterou je snazší vytopit. Může na ně přijít, kdo chce, ve věcech víry se tu nekádrují ani pacienti, ani zaměstnanci. A pokud by snad někomu přece jen vadilo prostředí někdejšího kláštera, má naději. Další oddělení by mohlo vzniknou už ve zcela světském objektu. Hned vedle stojí bývalý pivovar i s typickým komínem. Projekt na jeho rekonstrukci existuje již řadu let.