PÉČE O PACIENTY A PŘEŽÍVAJÍCÍ/STAROSTLIVOSŤ O PACIENTOV A PREŽÍVAJÚCICH
Péče na konci života/starostlivosť na konci života
Použitie slova „smrť“ v onkologickej starostlivosti
Amitoj Singh Gill, Shruti Bhandari, Rahul Gosain, Joseph Abraham, Stefan Terwindt, Robert Paul Stephan, Kenneth David Miller
The Johns Hopkins University Medical Center and Sinai Hospital, Baltimore, MD; Sinai Hospital of Baltimore, Baltimore, MD; MD Outlook, Norcross, GA; The Arcas Group, Norcross, GA
Východiská: Niektorí onkológovia váhajú používať slová „smrť“, alebo „umierajúci“ v rozhovore s pacientmi s pokročilým nádorovým ochorením. Pacienti uvádzajú, že o umieraní nie je potrebné diskutovať dovtedy, kým smrť bezprostredne nehrozí. Cieľom tejto pilotnej štúdie bolo zhodnotiť používanie slova „smrť“ u onkológov v rámci onkologickej starostlivosti a tiež zistit, aké ďalšie slová používajú v diskusii o smrti a kedy v priebehu onkologického ochorenia pacienta sa takáto diskusia odohráva.
Metódy: Prieskum, navrhnutý v spolupráci s MDoutlook, bol zaslaný skupine onkológov emailom. Otázky obsahovali údaje o demografii, medicínskom vzdelaní a mieste poskytovanej zdravotnej starostlivosti. Účastníci boli požiadaní, aby popísali, ako používajú slovo „smrť“, inú terminológiu, ktorú preferujú, a načasovanie takýchto diskusií.
Výsledky: Z 93 onkológov, ktorí odpovedali, 61 % bolo mužov a 39 % žien, s vekovým mediánom 24 rokov klinickej praxe (rozsah 2–49). Približne 27 % onkológov používalo pojmy „smrť“, alebo „umieranie“ buď „stále“, alebo „veľmi často“, 36 % používalo tieto pojmy „často“ a 37 % ich používalo „občas“, alebo „nikdy“. Použitie pojmov „smrť“, alebo „umieranie“ bolo častejšie u mužov onkológov v porovnaní so ženami onkologičkami (p = 0,01), ale nesúviselo preukazne s vekom (p = 0,6) a dĺžkou praxe v rokoch (p = 0,3). Pri viac špecifickom dotazovaní ohľadom pacientov s prognózou menej ako 1 rok 45 % onkológov uviedlo, že hovoria o smrti alebo umieraní pri prvej návšteve pacienta, 24 % diskutuje tému smrti počas prvého mesiaca starostlivosti, 20 % hovorí o smrti po iniciálnej odpovedi na liečbu a iba 5 % v poslednom mesiaci života. Iné slová používané onkológmi, keď hovoria pacientom o smrti, sú „myslím, že čas je obmedzený“ (23,3 %), „je na čase zvážiť presun do hospicu“ (20 %), „posledné zobrazovacie vyšetrenia ukazujú, že ochorenie je v progresii“ (15,5 %), „vaša choroba je v progresii“ (11 %). V tejto skupine onkológov ich 60 % uviedlo, že pacient sa veľmi často, alebo stále pýta: „Ako dlho budem žiť?“
Závery: Diskusie o konci života bývajú ťažké tak pre onkológov, ako aj pre pacientov. Viac ako jedna tretina opýtaných onkológov používa konkrétne slová „smrť“, alebo „umierajúci“ buď zriedka, alebo nikdy. Eufemizmy, ktoré sú často používané, nemusia optimálne pomôcť pacientom a ich rodinám uskutočniť rozhodnutia o konci života.
Intenzita péče na konci života u dospívajících a mladých dospělých se zhoubným nádorem
Jennifer W. Mack, Lie H. Chen, Robert Michael Cooper, Chun Chao
Dana-Farber Cancer Institute, Boston, MA; Kaiser Permanente Southern California, Pasadena, CA; Kaiser Permanente, Los Angeles, CA ¨
Východiska: Zhoubné nádory dospívajících a mladých dospělých (adolescents and young adults, AYA) jsou v této skupině nejčastější příčinou úmrtí v souvislosti s onemocněním, je však k dispozici jen málo informací o léčbě AYA se zhoubným nádorem na konci jejich života (end of life, EOL). Dříve provedené práce naznačily, že mladší dospělí mohou na konci života čelit zvýšenému riziku agresivní léčby. Dosavadní práce se však soustředily na populaci starší než 65 let v rámci Medicare a mladší dospělí byli definováni jako osoby věku blížícího se 65 letům. Je tedy stále nedostatek poznatků o péči o AYA se zhoubnými nádory na konci života.
Metody: Hodnotili jsme intenzitu péče na konci života ve vzorku 381 AYA se zhoubnými nádory stadia IV/diseminovanými nádory, kteří byli léčeni v Kaiser Permanente Southern California (KPSC – systém poskytující navazující zdravotní péči) a zemřeli v letech 2001 až 2010. Vhodní pro zařazení byli pacienti, kteří zemřeli ve věku 15–39 let. Charakteristiky pacientů a intenzita péče na konci života byly získány z registru zhoubných nádorů KPSC propojeného s programem SEER a elektronické zdravotní dokumentace. Opatření intenzivní péče na konci života zahrnovala použití chemoterapie v posledních 14 dnech života, léčbu na jednotce intenzivní péče (intensive care unit, ICU) v posledních 30 dnech života, více než jednu návštěvu oddělení urgentní péče (emergency room, ER) v posledních 30 dnech života a hospitalizaci v posledních 30 dnech života. Hodnotili jsme také sloučený ukazatel konzervativní péče na konci života, který byl definován jako kterékoli z výše uvedených opatření.
Výsledky: Zastoupení skupin pacientů podle let v době úmrtí bylo 15–24 (23 %), 25–34 (34 %) a 35–39 (43 %); 50 % byli muži a 48 % byli běloši (12 % černoši, 12 % Hispánci, 29 % Asiaté, 1 % ostatní). Primární zhoubné nádory byly leukémie (25 %), lymfom (12 %), kolorektální karcinom (9 %), karcinom plic/bronchů (8 %), karcinom prsu (7 %) a nádory kosti/měkkých tkání (6 %). Celkem 11 % pacientů dostalo v období 14 dnů před úmrtím chemoterapii. V posledních 30 dnech života bylo 17 % pacientů přijato na ICU, 48 % mělo > 1 návštěvu ER a 66 % bylo hospitalizováno. Celkově bylo nejméně jedné z uvedených forem konzervativní intenzivní péče na konci života vystaveno 76 % subjektů.
Závěry: AYA se zhoubným nádorem jsou na konci života často léčeni konzervativní intenzivní terapií a více než tři čtvrtiny pacientů podstoupí na konci života nejméně jednu formu agresivní péče. Uvedené výsledky naznačují, že je třeba zlepšit naše postoje k potřebám AYA na konci života a dostupnost paliativní péče u této mladé populace.
Paliativní péče
Překážky paliativní péče v ambulantní onkologické praxi
Joshua Wilfong, Maria Silveira
University of Michigan, Ann Arbor, MI Center for Clinical Management Research, Ann Arbor Veterans Affairs Medical Center; Department of Internal Medicine, University of Michigan, Ann Arbor, MI
Východiska: V roce 2009 publikovala ASCO zásadní prohlášení doporučující integraci paliativní péče do komplexní onkologické péče. Tato integrace je vzhledem k různým potřebám onkologických pacientů a komplexní organizaci zdravotní péče velmi náročná. Se zřetelem k potřebě zmíněné integrace jsme uspořádali skupinové diskuse s onkology a onkologickými zdravotními sestrami s cílem určit překážky pro poskytování paliativní péče v onkologii.
Metody: Uspořádali jsme 11 skupinových diskusí s onkology a jejich zdravotními sestrami v 5 místech celé oblasti Southeast Michigan s cílem posoudit péči poskytovanou pacientům s nevyléčitelnými a pokročilými zhoubnými nádory. S lékaři a zdravotními sestrami byly vedeny oddělené rozhovory, které byly zaznamenány na média, přepsány a analyzovány s využitím postupu porovnání případů. Přepisy rozhovorů byly kriticky posouzeny větším počtem čtenářů se záměrem: 1. vypracovat schéma kódování, 2. určit jednotlivé tematické okruhy a 3. navrhnout model použitelný pro interpretaci.
Výsledky: Onkologové a jejich zdravotní sestry si uvědomují důležitost poskytování kvalitní paliativní péče pacientům. Byly vedeny rozhovory o větším počtu překážek, které mají nepříznivý vliv na schopnost poskytovat paliativní péči v žádoucí kvalitě. K rozpoznaným problémům patří 1. časové omezení pro rozhovor o příznacích a plánování péče při pokročilém onemocnění v průběhu návštěv ambulance; 2. omezený přístup ke zdrojům sekundární podpory (např. lékaři provádějící paliativní léčbu, sociální pracovníci a psychiatři) a obtíže při organizování péče poskytované službami, které jsou dostupné; 3. omezená dostupnost efektivního řízení případů a telefonické péče pro koordinovanou komunikaci s pacientem mezi návštěvami.
Závěry: Onkologové a jejich zdravotní sestry si plně uvědomují a oceňují důležitost poskytování kvalitní paliativní léčby svým pacientům, brání jim však v tom řada omezení v organizaci onkologické péče. Kvalitu paliativní péče poskytované v oboru ambulantní onkologie by mohla zlepšit opatření jako prodloužení délky návštěv, zlepšený přístup k sekundárním podpůrným profesím a efektivnější řízení případů.
Léčba komorbidit v onkologii: multicentrická randomizovaná kontrolovaná studie pokračování vs. ukončení statinů při život zkracujícím onemocnění
Amy Pickar Abernethy, Jean Kutner, Patrick Jud Blatchford, Christine Ritchie, Diane Fairclough, Laura Hanson, Janet Bull, PCRC Investigators
Duke University Medical Center, Durham, NC; University of Colorado Denver, Denver, CO; University of California, San Francisco, San Francisco, CA; The University of North Carolina at Chapel Hill, Chapel Hill, NC; Four Seasons Hospice, Flat Rock, NC
Východiska: U pacientů s život ohrožujícím onemocněním, jako je pokročilý zhoubný nádor, není jisté, jaký je optimální postup při dlouhodobém užívání léků předepsaných pro přidružená onemocnění. Rizika mohou převážit nad přínosy, např. přínos inhibitorů HMG-CoA reduktázy („statinů“) se může dostavit až po více letech a nemusí být relevantní u osoby se špatnou prognózou. Je bezpečné vysadit statiny u pacienta, který bude žít méně než jeden rok?
Metody: Byla provedena multicentrická otevřená pragmatická studie (v podmínkách klinické praxe). Účastníci byli při zařazení randomizováni (1 : 1) k pokračování nebo ukončení léčby statiny. Vhodní pacienti byli dospělí s pokročilým onemocněním zkracujícím život, léčení statinem po dobu ≥ 3 měsíců v rámci primární nebo sekundární prevence, se středním dožitím delším než jeden měsíc a průkazem zhoršení stavu výkonnosti (performance status, PS) v nedávné době. Ukazatele měřené při vstupu a minimálně jednou za měsíc zahrnovaly přežití, kardiovaskulární příhody, kvalitu života (quality of life, QOL), příznaky a polypragmazii. Primárním výsledným ukazatelem byla četnost úmrtí (úmrtnost) během 60 dnů po randomizaci.
Výsledky: Bylo zařazeno 381 pacientů (189 ukončilo statiny; 192 užívalo statiny dále). Medián věku byl 74 let (SD 12), 22 % mělo kognitivní poškození, 49 % mělo jako hlavní diagnózu zhoubný nádor a 69 % užívalo statiny > 5 let. Úmrtnost během 60 dnů nebyla v obou skupinách statisticky odlišná (přerušení vs. pokračování, 23,8 % vs. 20,3 %; 90% CI –3,5 % až 10,5 %; p = 0,36). Skupina, která přestala užívat statiny, měla numericky delší medián doby do úmrtí (229 dnů [90% CI 186–332] vs. 190 dnů [90% CI 170–257]; p = 0,60). Celková QOL byla významně lepší ve skupině, která vysadila statin (McGill QOL: 7,11 vs. 6,85; p = 0,037) a v této skupině bylo pozorováno méně příznaků (stupnice Edmonton Symptom Assessment: 25,2 vs. 27,4; p = 0,128). Osoby, které přestaly brát statiny, užívaly významně méně léků (10,1 vs. 10,8; p = 0,034). V obou skupinách došlo ke kardiovaskulárním příhodám u malého počtu účastníků (13 vs. 11).
Závěry: V situaci onemocnění zkracujícího život, jako je pokročilý zhoubný nádor, je nepravděpodobné, že vysazení statinů užívaných v rámci primární nebo sekundární prevence povede k poškození pacientů; vysazení statinů může být dokonce přínosem. Informace o klinické studii: NCT01415934.
Psychosociálny výskum
Obavy z nádorového ochorenia, úzkosť a správanie u dievčat s rodinným alebo genetickým rizikom karcinómu prsníka (BC)
Angela R. Bradbury, Linda Patrick-Miller, Brian Egleston, Lisa Schwartz, Lisa Tuchman, Cynthia Moore, Paula Rauch, Colleen B. Sands, Dare Henry-Moss, Patrick Sicilia, Kelsey Karpink, Susan M. Domchek, Mary Beryl Daly
University of Pennsylvania, Philadelphia, PA; The University of Chicago Medical Center, Chicago, IL; Fox Chase Cancer Center, Philadelphia, PA; Children‘s Hospital of Philadelphia, Philadelphia, PA; Children‘s National Medical Center, Washington, DC; Massachusetts General Hospital, Boston, MA
Východiská: Väčšina dievčat v rodinách s vysokým rizikom karcinómu prsníka (HR; familiárneho alebo genetického) sa o tomto riziku do zvie v mladom veku. Navyše, nové odporúčania podporujú sprístupnenie informácií o náhodných nálezoch v nádorových predisponujúcich génoch bez ohľadu na vek. Asociácia medzi týmito informáciami a psychosociálnou pohodou a zdravím nie je známa.
Metódy: Celkovo 238 HR dievčat a dievčat kontrolnej skupiny (11–19 rokov) a matiek (48 BRCA1/2+) vyplnilo dotazníky s cieľom zistenia prispôsobenia sa a správania. Použili sme lineárne a logistické regresie s výberom premenných.
Výsledky: Všeobecná úzkosť dcéry (daughter general anxiety, D-Anx), nepríjemé obavy z BC (intrusive BC worry, IBCW), a vyhýbavé obavy z BC (avoidant BC worry, ABCW) boli významne vyššie u HR dievčat (tab.). D-Anx sa nelíšili v závislosti od anamnézy BC u matky. V upravených modeloch bolo iba matkine ABCW spojené s D-Anx (koeficient 1,4; p < 0,01). Matkine IBCW (koeficient 0,3; p < 0,01), depresia u matky (koeficient -0,2; p = 0,01) a vyššie vnímanie rizika BC u dcéry (perceived risk of BC, PRBC; koeficient 0,7; p = 0,01) boli asociované s D-IBCW. Matkine IBCW (koeficient 0,3; p < 0,01) a dcérine PRBC (koeficient 0,5; p = 0,02) boli spojené s D-ABCW. Neboli zistené žiadne štatisticky signifikantné rozdiely v riziku (napr. užívanie alkoholu alebo fajčenie), alebo vo všeobecnom preventívnom správaní (napr. cvičenie, diéta). U HR dievčat bola vyššia pravdepodobnosť, že si uskutočňovali samovyšetrovanie prsníka (self-breast exam, SBE), a menšia pravdepodobnosť, že by niekedy mali uskutočnené klinické vyšetrenie prsníka (clinical breast exam, CBE).
Závery: Dospievajúce dievčatá vo familiárnom/genetickom riziku BC majú častejšie všeobecné obavy a zvlášť obavy z BC, aj v prípade, že matka BC v anamnéze nemá. Dcérine obavy z BC sú asociované s matkinými BC obavami, bez ohľadu na rizikovú skupinu. Prospešné by mohli byť kroky za účelom podpory adaptívnych reakcií v súvislosti s rizikom BC u matiek a dcér. Potrebný je tiež výskum zaoberajúci sa hodnotením poskytnutej informácie o genetickom riziku a náhodných nálezoch rizika zhubného ochorenia u dospelých a adolescentov.
Zdroj: Journal of Clinical Oncology