Péče o lidi s epilepsií vyžaduje diferencovaný přístup
V Evropě trpí epilepsií kolem šesti milionů lidí, z toho milion dětí. Jedná se o jedno z nejčastějších neurologických onemocnění, proto v roce 2011 přijala Evropská komise deklaraci o epilepsii a toto téma se stalo jednou ze zdravotních priorit pro Evropskou unii pro období let 2014 až 2020. Na konci ledna bude zasedání výkonné rady WHO v Ženevě, kde se o epilepsii bude také hovořit. I když pro různé typy epilepsie existují různé léčebné možnosti a stále přicházejí nové léky, které mohou pro některé pacienty představovat dosažení stavu bez záchvatů nebo alespoň zmírnění epilepsie, stále tato nemoc pro pacienty představuje velkou zdravotní, ale i sociální zátěž.
Epilepsie je chronické neurologické onemocnění, které ovlivňuje řadu oblastí života pacientů. Lidé s epilepsií se stále setkávají s různými předsudky a mohou být svojí nemocí stigmatizováni. V této souvislosti je dobré připomenout, že již delší dobu probíhá globální kampaň Světové zdravotnické organizace a Mezinárodní ligy proti epilepsii pojmenovaná „Out of shadows“, která se u nás nazývá „Ze stínu na slunce“. Jejím cílem je bořit mýty a předsudky spojené s touto chorobou, které stále ještě můžeme pozorovat v laické a také části odborné veřejnosti.
Jednou z organizací, které pomáhají zlepšit postavení lidí s epilepsií ve společnosti, je spolek EpiStop, který vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, jež mají vztah k lidem s epilepsií. Sdružuje jak pacienty, tak zástupce pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy či zástupců médií. V rámci své edukační a vzdělávací činnosti pořádá EpiStop mj. cyklus seminářů s názvem Praktická epileptologie, na jejichž organizaci se podílí MUDr. Jana Zárubová, neuroložka, epileptoložka, působící v současné době v Mediscanu Praha 4‑Chodov a na Neurologické klinice 2. LF UK a FN Motol. Medical Tribune s ní hovořila mj. o tom, s jakými cíli začala tyto semináře organizovat a jaké zaznamenala první ohlasy, ale také obecně o problémech současného systému péče o lidi s epilepsií v České republice.
Můžete úvodem zmínit, jak často se v České republice epilepsie vyskytuje?
V ČR trpí epilepsií přibližně osmdesát tisíc osob a mnoho dalších prodělá jeden či dva epileptické záchvaty. Ty mohou být buď akutní, symptomatické, které jsou projevem nějakého jiného onemocnění mozku, nebo mohou být u zvýšeně citlivých lidí spuštěny působením nějakého specifického podnětu, např. když lidé dlouho nespí, popř. požijí větší množství alkoholu. Každý z nás má totiž jinak nastavenou dráždivost mozku, a proto může prodělat epileptický záchvat i někdo, kdo jinak epilepsií netrpí. Dá se tedy shrnout, že se bavíme o poměrně častém problému.
Pokud se zaměříme jen na osoby s epilepsií, je třeba dodat, že u různých osob může mít různou podobu, což se stále dostatečně nedaří vysvětlit nejen laikům, ale ani mnoha zdravotníkům. Epilepsie prostě není jedna nemoc.
A jak se v klinické praxi epilepsie dělí na jednotlivé typy a jaká je jejich závažnost?
Termín epilepsie je dnes užíván syndromologicky, protože popisuje stav, že někdo má opakující se epileptické záchvaty. Rozmanitost typů epilepsie se dá přirovnat např. k viróze. I zde může být různá škála příčin a klinických obrazů, od toho, že někdo je „jen“ nachlazen, až po smrtelnou nákazu ebolou. V případě epilepsie existují např. pacienti s benigní rolandickou epilepsií, která se objeví u dětí v předškolním a školním věku a projeví se hlavně nočními záchvaty. Záchvaty postupně, někdy i bez léčby, vymizejí tím, jak mozek dítěte dozrává. Na druhou stranu existují epileptické syndromy, které jsou naprosto katastrofické a devastující, které vedou k mentální retardaci a velkému poškození jedince. Mezi těmito krajními polohami je rozmanitá škála přibližně 50 až 60 nemocí, z nichž některé jsou geneticky podmíněné, jiné mohou být způsobeny úrazem, vývojovou anomálií mozku či infekčním onemocněním CNS. U některých pacientů se příčinu vzniku epilepsie nepodaří navzdory všem dostupným vyšetřením zjistit.
Pro přesné určení prognózy a optimální léčby u daného pacienta je potřeba určit konkrétní typ epilepsie, který má své typické charakteristiky, např. u juvenilní myoklonické epilepsie víme, že se jedná o nemoc, která začíná u dospívajících, záchvaty mívají podobu myoklonií, zejména po probuzení, nebo generalizovaných tonicko‑klonických záchvatů, u některých pacientů bývají i absence. Typická je nepřítomnost patologického nálezu na MR a specifický obraz epileptiformní aktivity charakteru výbojů komplexů hroty‑vlna v EEG. Pacienti nemívají problém s intelektem, řada z nich jsou vysokoškoláci. Záchvaty se u nich velmi často provokují spánkovou deprivací nebo konzumací alkoholu. Také je známo, že u tohoto typu epilepsie jsou účinná určitá antiepileptika, zatímco jiná stav pacientů zhoršují atd. Pokud tedy lékař u takového pacienta určí správný typ epilepsie, může mu velmi prospět, např. tím, že ho upozorní na chování, kterého se má vyvarovat, nasadí mu správnou léčbu, vysvětlí mu prognózu a doporučí životní styl, který výskyt záchvatů minimalizuje.
V posledních dvaceti třiceti letech lze pozorovat určitý boom znalostí a vědomostí z oblasti epileptologie. V důsledku toho se také epileptologie poněkud vyčleňuje z obecné neurologie a tvoří samostatný podobor, podobně jako se ze všeobecné interny časem vyčlenily podobory, jako jsou kardiologie, gastroenterologie a další. Jak je v ČR nastaven systém péče o pacienty s epilepsií v porovnání se zahraničím?
V zahraničí je systém péče o tyto lidi často poněkud odlišný. Na západ a na sever od nás má tato péče velmi dlouhou tradici. Už na přelomu devatenáctého a dvacátého století vznikala v Německu, Švýcarsku, Nizozemsku či skandinávských zemích centra, která se soustředila na péči o tyto pacienty, včetně jejich sociální podpory. Často se jednalo o církevní zařízení, která byla ovšem financována z různých zdrojů. V těchto centrech je lidem s epilepsií poskytována komplexní péče.
Vývoj v České republice byl trochu jiný. Už od dob akademika Hennera se vždy někdo z významných českých neurologů epileptologii věnoval a rozvíjel tuto oblast na svém pracovišti. Vzniklo tak několik „škol“, které měly své významné představitele. Péče o komplikované pacienty s epilepsií se nakonec soustředila do fakultních nemocnic, popř. dalších vybraných pracovišť, komplexní centra podobného typu, jako mají v Německu či ve Skandinávii, však v ČR nevznikla.
Jak je tedy dnes v ČR zajištěna péče o epileptiky?
V současnosti je systém v České republice nastaven tak, že každý neurolog by se měl být schopen postarat o každého pacienta s epilepsií, což ovšem není reálné ani smysluplné. Představme si ambulantního neurologa a to, jak má široké spektrum pacientů. Pro něj je podstatné, aby znal od každé neurologické jednotky určitý základ, ale je nemožné, aby u každé šel do hloubky.
Z pohledu náročnosti péče lze pacienty s epilepsií rozdělit na větší skupinu, cca 70 % všech případů, která představuje nemocné snadno diagnostikovatelné a léčitelné, nevyžadující příliš specializovanou péči. Zbývajících cca 30 % lidí s epilepsií patří mezi těžké, komplikované a vzácné syndromy, které jsou často farmakorezistentní. Česká liga proti epilepsii dlouhodobě usiluje o zavedení systému tzv. diferencované péče pro lidi s epilepsií, jenž by zohledňoval různorodost postižení a centralizoval péči o nemocné s komplikovanými a vzácnými syndromy na specializovaná pracoviště. Tato odborná společnost připravila a publikovala koncepci diferencované péče o pacienty s epilepsií a dlouhodobě školí neurology v epileptologii. Opakovaně jsme se snažili při jednání na ministerstvu zdravotnictví o ukotvení tohoto systému v legislativní oblasti i v systému úhrad zdravotní péče. Snaha vyústila v přípravu materiálu, jenž stanovuje podmínky pro statut center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsii, který měl by vyjít ve věstníku ministerstva zdravotnictví.
Co všechno bude součástí diferencovaného přístupu? Můžete trochu blíže představit centra vysoce specializované péče?
Doporučení počítá s tím, že v hierarchii péče o lidi s epilepsií bude na první úrovni v závislosti na klinickém průběhu a prognóze pacienta figurovat ambulantní neurolog, dále specialista epileptolog, následují diagnostická centra pro epilepsie, která poskytují komplexní péči mimo epileptochirurgii a sofistikované diagnostické a další metody. Nejkomplikovanější pacienti budou odesíláni do center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsii. Zmiňovaný materiál přesně stanovuje, jaké musí mít takové centrum personální, technické a materiální vybavení.
Klientům centra by měl být k dispozici multidisciplinární tým, který se skládá z lékařů, psychologů, rehabilitačních pracovnic, speciálních pedagogů, EEG laborantů, kvalifikovaných zdravotních sester a sociální pracovnice. Dále se vyžaduje dostupnost vysoce sofistikovaných diagnostických metod, jako je funkční MR, vyšetření PET, video‑EEG monitorování, ale také dostupnost epileptochirurgie atd. Z ministerstva máme příslib, že podmínky pro statut takových center budou publikovány, ale zatím nedokážeme odhadnout, kdy se tak stane. Pevně doufám, že pokud se podaří prosadit legislativní ukotvení těchto center, bude to další odrazový můstek a vytvoření základny pro šíření kvalitní epileptologické péče v ČR.
Obraťme pozornost na semináře praktické epileptologie, které v poslední době organizujete v rámci EpiStop díky finanční podpoře společnosti Glenmark Pharmaceuticals. Co stálo u zrodu jejich pořádání?
V současnosti jsme svědky toho, jak na lékaře působí řada protichůdných tlaků. Na jedné straně se objevují stále nové diagnostické a léčebné možnosti, ale současně je na ně vyvíjen čím dál větší ekonomický tlak ze strany zdravotních pojišťoven i zřizovatelů. K tomu zažívají určitou právní nejistotu pramenící z rostoucích nároků pacientů, kteří se naučili domáhat se svých práv i soudní cestou, a jsou zahlcováni nejrůznější administrativou. Měla jsem pocit, že by bylo dobré, kdyby v této situaci mohla vzniknout platforma, která umožní diskusi a tříbení názorů a pomůže hledat optimální postupy pro konkrétní vybrané situace, s nimiž se může lékař setkat při péči o pacienty s epilepsií.
Cílem mělo být vytvoření bezpečné akademické půdy, kde se budou lékaři učit konstruktivně a neútočně polemizovat s názory ostatních. Semináře měly pomoci hledat odpovědi jak na medicínské, tak na některé právní otázky, s nimiž se může neurolog, epileptolog v praxi setkat. Proto jsem také o spolupráci při jejich přípravě požádala JUDr. Veberovou a MUDr. Mgr. Jolanu Těšinovou, přednostku Ústavu veřejného zdravotnictví a medicínského práva 1. LF UK v Praze.
Velkých kongresů nebo e‑learningových kursů je dostatek, ale ty nenahradí živou interaktivní diskusi odborníků z různých oborů. Dříve podobná atmosféra a pocit sounáležitosti panovaly v lékařských klubech a my se tuto atmosféru pokoušíme na našich seminářích obnovit.
Kolik seminářů již proběhlo a jaký program byl pro účastníky seminářů připraven?
Zatím proběhly dva semináře, první koncem září minulého roku na téma „Právní aspekty u pacientů s epilepsií“ a druhý v polovině listopadu, který se věnoval problematice informování pacienta, ale i jeho blízkých. Další seminář je plánován na 25. března a bude se věnovat epileptologii a neuropaliativní péči. Semináře jsou koncipovány tak, že v první části je představena kasuistika, která nastíní případ konkrétního pacienta, při jehož péči došlo k určitým medicínským chybám, které mohou mít i svůj právní rozměr. V další části následuje diskuse nad medicínskými chybami a jejich příčinami a návrhy, které by pomohly zabránit jejich opakování. Smyslem je pak obrátit pozornost kolegů od různých ekonomických a administrativních problémů zpět k pacientovi, který je středem našeho zájmu.
Následně se v rámci semináře prezentuje pohled právníka, který upozorní na problematické body z jeho pohledu. Starší a střední generace kolegů neměla možnost se při studiu podrobněji seznámit s medicínským právem, a proto mám pocit, že někdy nemají dostatečné právní povědomí, zvláště v souvislosti se zavedením nového občanského zákoníku do praxe. Naše semináře by tak měly účastníkům pomoci k doplnění vzdělání i v této oblasti.
První kasuistika, kterou jsem prezentovala, popisovala případ mladé ženy, která mě vyhledala s tím, že by chtěla otěhotnět. Ukázalo se, že více než deset let byla špatně diagnostikována, a tím pádem i špatně léčena. Po upřesnění diagnózy se ukázalo, že díky provedenému neurochirurgickému výkonu může být bez záchvatů. Po stabilizaci epilepsie se ovšem zjistilo, že má jako komplikaci epilepsie reprodukční endokrinopatii s primární amenoreou a infertilitou. Příběh měl šťastný konec, protože díky IVF se jí nakonec narodil zdravý syn. Z této kasuistiky vyplynulo několik otázek, o kterých se na semináři dále hovořilo. Výstupem pak bylo desatero doporučení, která z diskutovaného případu vyplynula. V tomto případě např. doporučení, aby lékaři prováděli každý rok u svých pacientů revizi diagnózy a při ní se zamýšleli nad tím, jakým druhem epilepsie pacient trpí, jaké má záchvaty, kdy měl naposledy provedeno MR vyšetření atd. U žen s epilepsií ve fertilním věku by lékař neměl zapomínat na diskusi o plánované koncepci.
Na druhém semináři jste probírali téma informovaného souhlasu. Jaké hlavní doporučení si účastníci odnášeli ze semináře v tomto případě?
Lékař by neměl zapomínat posoudit aktuální způsobilost pacienta k právnímu jednání a u způsobilých a komunikujících by si měl vyžádat souhlas s poskytováním informací blízkým. Dobré je také zjistit, zda některým osobám naopak informace sdělovány být nemají. Praktického lékaře a další kolegy, kteří se podílejí na navazující péči o pacienta, lze informovat i bez souhlasu nemocného. V rámci diskuse se hovořilo také o tom, ve kterých dalších případech je možné poskytovat informace bez souhlasu pacienta. Podrobnosti desatera z tohoto semináře, stejně jako i další informace o seminářích najdou zájemci na stránkách EpiStop.
Na nejbližším semináři by se mělo hovořit o problémech souvisejících s epilepsií a neuropaliativní péčí, zejména u dětí. V čem je zajímavé právě toto téma?
U nějtěžších forem epilepsie, často s dalším kombinovaným postižením, může být těžké určit, v jakém rozsahu a za jakou cenu léčit. Kde je hranice prospěchu pacienta a kde můžeme přehnanou snahou i uškodit. Není také bez zajímavosti, že nový občanský zákoník snížil hranici duševní vyspělosti u dětí z 18 na 14 let, což znamená, že dítě by mohlo např. o své léčbě rozhodovat samo, a to i bez souhlasu rodičů. To s sebou nese mnoho otázek, např. kdo ponese odpovědnost, pokud se dítě rozhodne pro epileptochirurgický zákrok proti vůli rodičů.
Organizace seminářů byla umožněna díky finanční podpoře společnosti Glenmark Pharmaceuticals. To však nebyla první vzájemná spolupráce. Mohla byste ještě ve stručnosti zmínit projekt USB náramků pro epileptiky?
Před časem společnost Glenmark Pharmaceuticals také podpořila nákup USB náramků pro lidi s epilepsií, na které je možné nahrát zdravotní informace o pacientovi, jeho aktuálním stavu a léčbě, popř. část EEG záznamu nebo MR, aby byli záchranáři a další zdravotníci rychle informováni o pacientově epilepsii v situaci, kdy dostane na cestách záchvat nebo bude mít jiný zdravotní problém a bude mimo dosah svého ošetřujícího lékaře. Právě situace, kdy se pacienti chystají cestovat, se stala inspirací pro úvahy o zajištění jejich bezpečnosti pomocí USB náramků. V zahraničí je možné pro tyto účely využít smart watch, nicméně ty jsou pro většinu českých pacientů finančně nedostupné. Nakonec jeden náš pacient přišel s nápadem využívat USB náramky, které například využívají pro nahrání zdravotních údajů i horolezci a jiní sportovci.
Díky finanční pomoci společnosti Glenmark Pharmaceuticals jsme USB náramky mohli nakoupit a zájemcům je v rámci pilotního programu zdarma poslat. Myslím, že to může být příkladem dobré spolupráce farmaceutické firmy a neziskového sektoru, která je ve prospěch jak pacientů, tak jejich lékařů.
Zdroj: Medical Tribune