Paliativní péče o vážně nemocné děti – priorita odborníků i vlády
Dětská a perinatální paliativní péče prochází v posledních letech dynamickým rozvojem. Vznikají nové iniciativy zakládající dětské lůžkové hospice, přibývá konziliárních paliativních týmů v nemocnicích a roste i počet poskytovatelů mobilní specializované paliativní péče. Zároveň se zvyšuje povědomí o paliativní péči mezi širší odbornou i laickou veřejností. Pro další rozvoj tohoto oboru je ale potřebná jednotná vize.
Koncem loňského roku proto byla na bázi širokého mezioborového konsensu odborníků vypracována Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Systematicky popisuje, jak je identifikovat, jak pro ně nastavit plán celoživotní péče a jak zajistit dostupnost služeb bez ohledu na diagnózu, místo bydliště nebo sociální status.
Vláda ČR se ve svém programovém prohlášení přihlásila k podpoře rozvoje paliativní péče, včetně dětské. Koncepce má tedy všechny předpoklady k tomu stát se Národní strategií péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou a jejich rodiny.
Rozsáhlá britská populační studie prof. Lorny Fraserové z roku 2020 „Make Every Child Count“ (www.togetherforshortlives.org.uk/resource/make‑every‑child‑count) ukázala, že mezi dětmi narůstá prevalence výskytu závažných život limitujících a život ohrožujících onemocnění – z 26 případů na 10 000 dětí v roce 2011 až na 66/10 000 v roce 2020. Podle autorky lze bohužel do roku 2030 očekávat navýšení o dalších 11 procent. Vysvětlením může být přesnější diagnostika stejně jako pokroky v léčbě a prevenci uvedených onemocnění, což vede k delšímu přežívání dětí s těmito závažnými onemocněními.
„Převedeme‑li zjištění britské studie na situaci u nás, znamenalo by to, že v ČR v současnosti žije až 13 280 dětí se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou. Všechny si – spolu se svými rodiči, prarodiči či sourozenci – zasluhují zajištění dostupné sítě dětské paliativní péče a souvisejících zdravotních, sociálních i psychologických služeb,“ uvádí Mgr. Jiří Krejčí, ředitel Institutu Pallium, který spolu se Sekcí dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP na koncepci spolupracoval.
Ačkoli narůstá počet těch, kteří dětskou paliativní péči poskytují, studie ukazují značné regionální rozdíly v její dostupnosti. Až do konce loňského roku neexistovala v ČR jednotná pravidla, která by jasně popsala potřeby dětí se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou i potřeby jejich rodin, aby se jim dostalo co nejlepší podpory. „Pokud se hovoří o paliativní péči, má veřejnost představu hlavně dospělých pacientů s onkologickým onemocněním a na sklonku života,“ připomíná MUDr. Mahulena Exnerová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, primářka dětského oddělení a oddělení DIOP pro děti Nemocnice Hořovice. „Důvodem potřeby paliativní péče u dětí je ale v 80 procentech celá široká škála neonkologických onemocnění, jakými jsou třeba vrozené poruchy metabolismu, vrozené vývojové vady, neurodegenerativní onemocnění, ale také získaná postižení mozku, např. po závažném úrazu či infekci. Péče o dítě se život ohrožujícím nebo limitujícím onemocněním tedy může trvat dlouhá léta, někdy přechází až do dospělosti. Představuje tak i mimořádně závažnou emociální a sociální zátěž pro rodinu, které je třeba podat pomocnou ruku,“ dodává.
Vypracovaná Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny detailně popisuje, jak dítě a rodinu s paliativními potřebami identifkovat, jak nastavit plán péče a jak zajistit péči v domácím prostředí, péči v závěru života i pozůstalostní péči. Podle předsedy České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP MUDr. Ondřeje Kopeckého tento dokument představuje text, který poskytuje odbornou podporu poskytovatelům péče a zároveň prezentuje srozumitelnou strukturu služeb a jejich návaznosti pro zřizovatele i státní správu. Zároveň nabízí komplexní vhled do problematiky péče o dlouhodobě nemocné děti a poslouží nejen primárním ošetřujícím týmům nemocnice, ale též praktickým pediatrům, psychosociálním pracovníkům, členům paliativních a hospicových týmů a řadě dalších odborníků, kteří jsou do péče o děti s život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny zapojeni.
Koncepce vychází ze šesti základních principů:
1. Zaměření na rodinu
Doprovázející profesionálové mají plně respektovat kompetentnost rodičů při rozhodování o způsobu a průběhu péče o jejich dítě na základě všech kvalitně a kompletně podaných dostupných informací.
2. Koordinovanost a návaznost
Péče o dítě a jeho rodinu musí být koordinována a jednotlivé služby na sebe mají plynule navazovat. Dítě a jeho rodina mají mít nárok na přidělení jednoho konkrétního klíčového pracovníka, s nímž mohou snadno vstoupit do kontaktu a jehož úkolem je koordinovat adekvátní podpůrnou síť.
3. Dostupnost
Bez ohledu na diagnózu, místo bydliště nebo sociální status musejí být služby dostupné všem dětem se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou a jejich rodinám.
4. Komplexnost
Služby, které systém poskytuje dětem se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodinám, musejí být komplexní. Zahrnují nejen služby zdravotní a sociální, ale děti mají mít zároveň zajištěn přístup ke vzdělání, jim samotným i jejich rodinným příslušníkům se má dostávat emoční, psychosociální a spirituální podpory, jež odpovídá jejich kulturnímu prostředí.
5. Péče založená na důkazech (evidence‑based)
Koncepce péče o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou je vytvořena v souladu s průkaznými zjištěními vědeckého výzkumu.
6. Individualizace
Systém péče musí umět vycházet vstříc individuálním potřebám dětí se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodin.
Aby bylo možné všechny uvedené cíle naplnit v praxi, bylo by optimální koncepci ukotvit jako Národní strategii péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou a jejich rodiny. To je plně v souladu i s cíli nově jmenované vlády ČR, která ve svém programovém prohlášení mimo jiné uvádí, že podpoří rozvoj paliativní péče, včetně terénní, dětské hospicové péče a profesionálního provázení pozůstalých rodin.
K průřezovým cílům této koncepce patří to, že profesionálové i dobrovolníci pracující s dětmi se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodinami mají adekvátní vzdělání v paliativní péči. V rámci péče o zaměstnance je jim poskytována podpora nezávislým kvalifikovaným odborníkem, např. ve formě supervizí, intervizí či mentoringu. Služby jsou poskytovány multidisciplinárním týmem (lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník, psycholog, duchovní apod.) a každé dítě má zajištěn přístup ke vzdělání.
Dětská paliativní péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítě léčeno kurativně se zaměřením na diagnostikované onemocnění. Zdravotníci se snaží hodnotit a minimalizovat fyzické, psychické, sociální a duchovní strádání dítěte. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multiprofesní přístup, který zahrnuje také rodinu a využívá komunitní zdroje; tato péče může být úspěšně zajištěna i s limitovanými prostředky a může být poskytována v pobytových zařízeních, ve zdravotnických zařízeních i v domácím prostředí.
V současnosti existuje široká legislativně ukotvená paleta služeb, které rodiny mohou při péči v domácím prostředí využít. Praxe však ukazuje, že ve většině případů nejsou tyto služby (zdravotní služby, sociální služby, vzdělávání, psychologická a spirituální podpora, finanční a materiální podpora, pacientské a rodičovské organizace, půjčovny pomůcek) optimálně dostupné, nereflektují reálné potřeby dětí se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou, pro rodiče se dosavadní systém jeví jako nejasný a zmatený a v některých regionech je tato péče zcela nedostupná.
Péče doma je pro rodinu velmi psychicky i fyzicky náročná. Aby mohla rodina o dítě adekvátně pečovat, musí být zajištěna dostupnost a koordinovanost všech druhů služeb. V každém regionu bude nově působit klíčový pracovník, který má v souladu s plánem péče koordinovat jednotlivé poskytovatele.
V ČR aktuálně neexistuje dostatečný počet poskytovatelů specializované paliativní péče v domácím prostředí pro děti. Z tohoto důvodu je třeba posílit síť mobilní specializované paliativní péče, mimo jiné také zvyšováním kompetencí stávajících poskytovatelů mobilní specializované paliativní péče, kteří se věnují dospělým pacientům.