Pacientům a jejich rodinám by se pomocná ruka hodila

Den vzácných onemocnění (tzv. Rare Disease Day) má široké laické, ale i odborné veřejnosti připomenout a více přiblížit problémy, se kterými se potýkají pacienti se vzácnými chorobami a jejich blízcí. Také letos si 28. února veřejnost připomněla nelehký osud těchto nemocných. Organizátoři letošního ročníku kromě vlastní problematiky vzácných onemocnění speciálně vzpomněli také na ty, kteří o nemocné pečují a pomáhají jim v každodenním životě, na příbuzné i přátele, kteří věnují svůj čas a své síly, aby pomohli zlepšit situaci nemocných.

Jako vzácná se označují onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech na deset tisíc lidí. Dosud bylo popsáno více než šest tisíc vzácných onemocnění, kterými v různých fázích života trpí až 20 milionů lidí v Evropské unii. Raritnost výskytu onemocnění je pro pacienty handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci. I proto je velkým problémem už samotné stanovení správné diagnózy: lékaři mají s těmito nemocemi málo zkušeností a mnohdy pak cesta pacienta k diagnóze trvá roky. Účinná léčba je dostupná jen pro malou část z nemocných a pozdní diagnóza šance na efektivní využití dostupných způsobů terapie dále snižuje.

Většina vzácných onemocnění je pro běžnou populaci neznámá a také lékaři vědí o jejich existenci většinou hlavně díky literatuře. „S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Tak se vytvářejí mezi lidmi bariéry. Chceme, aby takových bariér bylo co nejméně. Na webu www.denvzacnychonemocneni. cz připomínáme jednotlivé vzácné nemoci a přibližujeme lidem, jaké jsou,“ říká předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová. Na následujících stránkách se čtenáři mohou seznámit s problematikou vybraných vzácných onemocnění podrobněji.

Zdroj: Medical Tribune