Organizace pacientů jednaly v Praze
Již podruhé se v Praze uskutečnilo jednání pacientských organizací ze zemí střední a východní Evropy; konferenci připravila a zorganizovala Koalice pro zdraví, na snímku její předsedkyně Jana Petrenko (vpravo) s Egle Kvedaraite, zástupkyní Asociace sdružení astmatiků Litvy. Sponzorem setkání byla farmaceutická společnost Amgen a do hlavního města ČR se krom čtyř desítek českých účastníků sjelo čtyřiadvacet představitelů různých typů pacientských organizací ze Slovenska, Polska, Bulharska, Maďarska, Rumunska, Slovinska a Litvy.
Pacientské organizace zemí Evropské unie mají již několik let možnost setkávat se v Bruselu – ukazuje se však, že cíle, programy i úspěchy a problémy v zemích západní Evropy jsou výrazně odlišné od těch, které jsou společné zemím postsocialistickým. „V diskusích se pak někdy míchají jablka s hruškami, nebo se takových diskusí vůbec nezúčastňujeme a zůstáváme v roli posluchačů. Často si dokonce říkáme, jak bychom si přáli mít problémy našich přátel třeba v Německu, Nizozemsku či Francii a jak těžké či dokonce nemožné je vysvětlit jim, s čím se musíme potýkat my,“ řekla úvodem konference předsedkyně Koalice pro zdraví Jana Petrenko. Smysl samostatných jednání tedy není jakkoli se separovat od evropských proudů – nýbrž naopak přispět vzájemnou diskusí a výměnou zkušeností k tomu, abychom se k nim co nejdřív připojili.
Dvoudenní pražské setkání od 23. do 24. března nabídlo možnost jednak představit konkrétní programy a aktivity zúčastněných pacientských organizací, jednak prodiskutovat optimální způsoby účasti pacientských organizací na jednáních o registraci, cenách a úhradách léků, dostupnosti péče a legislativních úpravách, způsoby prosazování pacientských práv a lobbování za ně, možnosti získávání prostředků na činnost pacientských organizací atd. Jednalo se rovněž o spolupráci pacientských organizací se státní správou a samosprávou, s farmaceutickými firmami, médii i odbornými lékařskými společnostmi a jednotlivými lékaři.
Prezentace představitelek několika pacientských organizací soustředěných na diagnózy jako chronická myeloidní leukémie a další onkologická onemocnění, astma a chronická obstrukční plicní nemoc, chronické selhání ledvin nebo srdeční onemocnění, přinesly kromě spousty užitečných informací a námětů i významný emocionální náboj; ukázaly totiž, kolik fyzických i psychických sil jsou na jedné straně pacienti ochotni vynaložit na výkon aktivit prospěšných pro ostatní, zatímco na straně druhé se často setkávají s nezájmem, nechutí či dokonce odmítáním řešit i relativně jednoduché problémy, jež jim již tak komplikovaný život dále ztěžují.
Žádná z pacientských organizací si přitom nepředstavuje, zaznělo rovněž v průběhu jednání, že jsou a budou prostředky hned a na vše. Toho se nedaří dosáhnout ani v zemích s nejvyspělejšími ekonomikami, nejvyšším hrubým národním produktem a nejvyššími výdaji na zdravotnictví. Tím spíše je třeba v zemích méně vyspělých dbát na to, aby dostupné prostředky byly alokovány co nejracionálněji a zabránilo se zbytečnému plýtvání.
Stejně racionálně je ostatně třeba postupovat i v prosazování a hájení práv pacientů. V této souvislosti se všichni účastníci konference nejvíce zajímali o „český model,“ v němž kromě pacientských organizací podle diagnóz existuje také Koalice pro zdraví, k níž se tyto organizace mohou dobrovolně připojit a která je může reprezentovat přesně v tom rozsahu, na němž se dohodnou. Každá organizace má své speci‑ fické úkoly a problémy, a proto musí existovat samostatně – existuje‑li však určitá společná platforma, ať už se jí říká střechová organizace, koalice, sdružení či jakkoli jinak, je každá z organizací i všichni společně silnější. A protože tato zásada platí jak v národním, tak v mezinárodním měřítku, dohodli se účastníci pražského setkání na vytvoření „Network of Good Ideas“, která jim umožní další, kontinuální výměnu zkušeností.
Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 10/2007, strana B1
Zdroj: