Ohlédnutí za dvaceti lety Mamma HELP

Zlepšit kvalitu života onkologicky nemocných žen, prosadit zlepšení následné péče a přispět k lepší informovanosti veřejnosti o výskytu, prevenci a možnostech léčby karcinomu prsu, to jsou cíle Mamma HELP, na niž se ročně obrátí na 7 000 klientek a klientů. Ředitelky spolku Mgr. Jany Drexlerové jsme se zeptali:

• Mamma HELP letos slaví 20 let, byla jste u jejího začátku a jste v jejím čele dodnes, proto bych se vás ráda zeptala, co se za ty roky změnilo?

Mnohé, ale ne to podstatné, tedy způsob, jakým poskytujeme pomoc ženám s karcinomem prsu, a z toho mám velkou radost. Jde o to, že jsme tehdy v roce 1999 začali nabízet individuální poradenství, a to prostřednictvím vyléčených pacientek v roli terapeutek – to byl tehdy u nás úplně neznámý model, oproti zvyklostem – pacienti i pacientky se scházeli zejména v klubech, vzniklých hlavně díky Lize proti rakovině. Ne vždy jsme nacházeli pochopení, jak u odborné veřejnosti, tak i právě u stávajících sdružení. Mrzelo mě to, vždy jsem zastávala názor, že každá cesta k pomoci, je‑li dobře myšlena a dobře poskytována, je užitečná a dobrá. Navíc si dodnes velice vážím všech, kdo vedou dlouhé roky právě tyto spolky, kde každý pomáhá každému a ten, kdo to musí celé ukočírovat, to navíc dělá jako dobrovolník, ve svém volném čase a zadarmo. Snažila jsem se proto i pomoci, mimo jiné tím, že jsme spolu s kolegyní ze spolku Portus Teplice v roce 2002 získaly mandáty 19 tehdy nejaktivnějších pacientských organizací onkologicky nemocných, kde převládaly ženy s diagnózou karcinom mammy, a vznikla Aliance žen s rakovinou prsu, která je dnes mimo jiné členem EUROPA DONNA i ECPC.

• Jak jste na ten váš nový model přišli a proč vám připadal výhodnější?

Inspirovala mne psycholožka Mgr. Marie Zemanová, která se s tímto způsobem podpůrné péče setkala v zahraničí. Jen jsme po dohodě uzpůsobily některé věci našim podmínkám, mimo jiné šlo o to, že nebudeme poskytovat naše služby v nemocnicích, tehdy bychom tím poněkud předběhly dobu, jak jsme zjistily. Dnes zaškolení dobrovolníci docházejí do nemocnic a jsou v nich vítáni. My jsme se s Marií a MUDr. Václavem Pechou, mým tehdejším lékařem, vydali nezávislejší, ale zároveň složitější cestou – otevřeli jsme, krátce po založení Mamma HELP, první MH centrum před branami FNKV v Praze. Znamenalo to sehnat peníze na nezbytné režijní náklady, které se postupně zvyšovaly úměrně tomu, jak jsme se rozrostli z jedné místnosti v Praze do osmi MH center po republice. Tuto vizi jsme však v roce 2000, kdy jsme první centrum otevřeli, opravdu neměli… Podstatnější než peníze jsou ale vždycky lidé. MUDr. Pecha oslovil své pacientky – členkami sdružení se v jeden den stala skoro stovka žen, mohli jsme z nich začít vybírat ty, které o práci v novém centru měly zájem a měly k tomu potřebné schopnosti. Byly ochotné se vzdělávat, nést odpovědnost za to, jak a o čem mluví s klientkami, chodit pravidelně do služby. Nabídli jsme jim za to vyškolení k bezpečné komunikaci, supervize a symbolické odměny, a tak je to nastavené dodnes. A v čem je to výhodnější pro pacientky? Mohou přijít kdykoli, centra jsou otevřená denně v pravidelné hodiny, nemusejí se předem objednávat, vždycky na ně čeká některá z terapeutek, která se věnuje právě jim – jedna s jednou tomu říkáme. Je to intimní, bez rizika zavádějících informací, patří k tomu velká dávka empatie a schopnosti naslouchat ze strany terapeutek, které navíc svou osobní historií přinášejí velmi dobře přenosnou a účinnou naději.

• Řekla jste, že na tomto modelu pomoci jste nemuseli měnit nic. Co se tedy v průběhu let proměnilo?

Určité mezníky či zlomy přišly zákonitě s otevřením druhého MH centra v Brně a pak postupně v dalších městech – intuitivně jsem cítila, že je nezbytné, abychom zachovali původní „duch mammahelpu“. Když to řeknu méně vzletně, abychom zkrátka poskytovali naše služby stejně kvalitně v kterémkoli centru. Nestačí k tomu přijmout etický kodex, standardy kvality, nastavit interní procesy, což je samozřejmě nutné, nejdůležitější je stmelit lidi a dovést je nenásilně k tomu, aby svůj entuziasmus, kreativitu, energii zaměřili společným směrem, jen tak se stavba nezhroutí. Je to nikdy nekončící mravenčí práce, ale táhnout za jeden provaz se vyplatí. Od počátku jsme se potýkali s hledáním nejrůznějších možností a způsobů vícezdrojového financování – začínali jsme s pomocí některých firem, hlavně farmaceutických, pak přišly na řadu žádosti o dotace (mimochodem, oba tyto zdroje po čase začaly slábnout), před deseti lety jsme začali s direct mailingem (a podpora individuálních dárců dnes tvoří víc než polovinu našich vstupů, za což jsem nesmírně vděčná), podílíme se ale i vlastní aktivitou, třeba prodejem výrobků z našich artedílen, akcemi pro veřejnost, které je třeba zorganizovat – jsem moc ráda, že se můžeme opřít i o dobrovolníky z řad členek spolku, případně klientky, kterým jsme pomohli… Další změna? Fundraising, ale i marketing a dobré PR patří už dávno ke každé neziskovce, ty pacientské nevyjímaje. Tyto činnosti se neobejdou bez profesionálů, což není snadné, nejen kvůli adekvátní mzdě, ale i kvůli jejich implementaci do klasické pacientské organizace, aniž by se vztahy uvnitř nabouraly. I takové situace lze považovat za bod zlomu – u nás k tomu došlo před cca pěti, šesti lety a naštěstí jsme to všichni ustáli.

• Je něco, co vnímáte jako ohrožení v současné době?

Samozřejmě není nic příjemného na nestabilitě financování tak velké neziskové organizace, každoročně je to boj o každou korunu od ledna do prosince. A nejde jen o nezbytné provozní náklady, jde o poskytování služeb našim klientkám, které jsou stále pro každého, kdo je potřebuje, zdarma. Větším problémem je ale personální situace. Každým rokem hůře se hledají vyléčené pacientky, které by doplnily naše týmy v MH centrech. Před lety jsme je vybírali zejména z dočasně invalidních, případně čerstvě starobních důchodkyň – ty první dnes téměř neexistují, ženy se vracejí po skončení léčby do práce, ty druhé na plný úvazek „babičkují“ ve svých rodinách. Oproti dřívějšku navíc dochází k rychlejší obměně terapeutek a vůbec se tomu nedivím – málokdo se dnes rozhodne pro dlouhodobou službu tohoto typu s vědomím, že mu utíkají jiné, příjemnější a rozhodně veselejší příležitosti, jak trávit čas. A ještě něco – jde i o to, že v době brzy po vyléčení je řada empatických žen vděčná a ochotná pomáhat dalším, ale nejsou k tomu připravené, nejsou ještě dostatečně vypořádané se svým vlastním traumatem, nebyly by schopné upozadit své pocity a opravdu naslouchat, dát prostor těm, které to potřebují, protože jsou na začátku cesty. Bývají nadšené, ale neuvědomují si, že i je samotné by to velmi brzy semlelo… Mrzí nás to, ale musíme je odmítnout, říct přijďte později, zatím můžete pomáhat jinak. Ne vždy se s tím smíří. Později, když se jim ozveme, mají už jiné zájmy, některé si za ten čas uvědomí, že se vlastně k té nemoci ani už vracet nechtějí, v žádné podobě. Plně je chápu, rozumím tomu, ale nezbývá než se začít znovu rozhlížet… Moc, opravdu moc si cením těch děvčat, co u nás vydržela tuto práci dělat roky, nevyhořela a neutekla!

• Zatím jsme mluvily o vaší hlavní činnosti, o pomoci pacientkám a jejich rodinám v MH centrech. Je o vás ale slyšet i v jiných souvislostech, někdy i překvapivých, myslím Mamma BEER, první pivo pro ženy s rakovinou prsu, jak stojí na etiketě…

Pivo je asi rok stará novinka, dělá radost nejen pacientkám při chemoterapii, ale každému, kdo má rád sladší, mírně jablečnou příchuť a z jakéhokoli důvodu preferuje nealko… no a Mamma HELP přináší peníze, i když nejde o horentní sumy, na ty si musíme počkat… Ale vážně, kromě poradenství v centrech se věnujeme osvětě a prevenci, a to docela úspěšně. Máme kolem 40 vyškolených edukátorek, jezdí s přednáškami a modelem k nácviku samovyšetření prsů po republice, zvou nás do firem, mateřských center, domovů důchodců, do ženských věznic, různých spolků a také škol všeho typu. Účastníme se road show na náměstích, dnů zdraví a besed, kde mohou mammahelpky prospět zdravým ženám informacemi i vlastní zkušeností s nemocí a motivovat je k tomu, aby se o své zdraví víc staraly.

Kromě této naší dlouhodobé práce jsme za těch dvacet let přivedli na svět desítky projektů, jejichž cílem bylo povzbudit ženy v léčbě nebo je přivést zpátky do „normálního života“. K těm, na které žádná z nás, co je zažila, určitě nezapomene, patří určitě Nejsi na to sama, Umíme žít naplno, Holky, už mi zase chutná, ale taky třeba Udělej uzel – a nezapomeň na prevenci… Myslím, že nás na těchto aktivitách nejvíc baví a těší to, že slouží více účelům – mají adresáta, kterému mohou něco dát – třeba ztracené sebevědomí nebo ztracenou chuť k jídlu, jsou použitelné pro média, a tím o nás dají vědět, takže k nám najdou cestu další klientky (a někdy i sponzoři), a někdy nám dokonce přinesou nějaké finance – když se třeba vydraží originální kloboukové modely, vyrobené a odprezentované mammahelpkami při přehlídce… A někdy je u toho i dost legrace, což rozhodně neškodí.

• Co ještě, kromě piva, patří k vašim současným projektům, jimž se hodně věnujete?

Určitě Říct to dětem. Před lety jsme uspořádali kromě tradičních týdenních rekondičních pobytů pro pacientky také víkend pro mladší ženy s dětmi, kam za nimi přijeli lékaři a psycholožka. O děti se postaraly naše hlídací babičky, pacientky se spoustu věcí dozvěděly, ale hlavně se rozpovídaly o svých problémech a vzešla z toho mimo jiné úvaha o zajištění služby, která jim citelně chyběla, tj. možnost poradit se s psycholožkou, jak s dětmi mluvit o své nemoci… My dnes tuto službu na objednání poskytujeme díky spolupracujícím psycholožkám už v polovině z našich MH center, je také bezplatná, dostupná nejpozději do 14 dnů od objednávky – limituje nás jen nedostatek fundovaných psychologů s praxí s onkologickými pacienty. Projekt se ale rozvinul dál – před pár dny skončil už 5. víkendový pobyt pro rodiny s dětmi (kam už jezdí i tatínkové), na světě je odborná brožura o komunikaci v rodině, kde je máma nemocná, před vydáním je knížka pro předškolní děti s názvem A tak si hráli na piráty. Pro odbornou veřejnost je připraven seminář k tomuto zatím příliš neřešenému tématu. Je za tím spousta práce, ale má to velký smysl a jsem moc ráda, že se vždy najdou lidé ochotní právě tomuto projektu finančně pomoci.

Zdroj: MT