Neviditelné ženy nejsou vidět a ani slyšet
Karcinom prsu patří mezi „šťastnější“ onkologické diagnózy. Jeho incidence sice strmě stoupá, ale úmrtnost naštěstí stále lehce klesá. K dispozici máme široké spektrum léčebných možností, jejichž zásluhou můžeme zachraňovat život nejen nemocným s vyléčitelnou formou nemoci, ale také zásadně prodlužujeme život pacientek s generalizovaným a zatím nevyléčitelným onemocněním. Metastatický karcinom prsu je v současné době díky tomu vlastně chronická choroba s relativně dlouhým přežitím, čímž se stává svým průběhem i prognózou podobným takovým nemocem, jako je roztroušená skleróza nebo diabetes. Rostoucí počet nových účinných léků nás samozřejmě těší, ale zároveň naplňuje obavou, že přijde den, kdy taková účinná léčba bude k dispozici, ale její cenu už nebude možné uhradit.
Tímto dnem byl možná 1. únor letošního roku, kdy skončila úhrada pertuzumabu. Pertuzumab podle výsledků studie Cleopatra prodlužuje život generalizovaným pacientkám s HER2 pozitivním metastatickým karcinomem prsu skoro o 16 měsíců. Za celou dobu, kdy jsme v České republice mohli naše nemocné pertuzumabem léčit, bylo do registru výsledků této terapie zařazeno skoro 300 nemocných a dopad na prodloužení jejich života byl lepší než v registrační studii. Nemocná, která tuto terapii potřebovala 31. 1. 2017, ji ještě dostala a je léčená dosud, jiná pacientka, která ji potřebovala o den později, už měla smůlu. Za měsíc byla také ukončena úhrada léku TDM1, který jsme používali v druhé linii léčby u stejné skupiny nemocných.
Pro regulátory i plátce péče je velmi těžké rozhodnout, který lék si zaslouží úhradu a který – přestože je i třeba velmi účinný – si pro vysokou cenu už nemůžeme dovolit. Nechtěla bych být v kůži těch, kteří musejí rozhodovat, komu bude možné život prodloužit a komu už ne. Je nutné hospodařit s tím, co máme, a ruce natahují všichni. Cena cílené terapie je ale obrovská a není v silách pacienta si ji uhradit.
Nám onkologům pertuzumab chybí, tím víc, že to není jen vzdálená molekula, jejíž začlenění do budoucího terapeutického schématu podporují přesvědčivé výsledky klinických studií, ale především proto, že jsme si mohli sami dostatečně vyzkoušet její účinnost a bezpečnost. Moc o tom ale nemluvíme a už vůbec nepíšeme, bojíme se totiž, abychom nebyli obviněni, že to děláme na zakázku výrobce léku. Pertuzumab je standardní léčba první linie metastatického karcinomu prsu s HER2 pozitivitou ve většině evropských zemí. Nám nezasvěceným není jasné, jestli teď zažíváme jen přechodný výpadek, nebo to je první vlaštovka snižování standardu péče o onkologicky nemocné v zatím nevyléčitelné fázi nemoci. Já věřím, že současný stav není definitivní a lze jej uspokojivě vyřešit v rámci pokračujících jednání o trvalé úhradě léku za přispění všech zainteresovaných stran.
Generalizované pacientky díky svému dlouhodobě dobrému zdravotnímu stavu, který jim moderní léčba zajišťuje, žijí kvalitní život, i když nemocí limitovaný. O pacientkách s metastatickým karcinomem prsu se mluví jako o neviditelných ženách, především proto, že nemoc obvykle nijak zásadně nemění jejich vzhled, neubírá jim síly, takže pracují, pečují o domácnost i děti. Mohou být tedy také součástí pacientských organizací. Některé takové organizace zásadně pomáhají těm nemocným, které se s nádorem teprve perou. Věnují se prevenci, sociální i psychologické pomoci. Z jejich zorného pole se ale, bohužel, většinou zcela vytratil zásadní význam léčby karcinomu prsu ve všech jeho fázích, a to i přesto, že ji některé z jejich členek stále potřebují nebo potřebovat jednou budou. Veřejnost se tak jejich prostřednictvím dozvídá chvályhodné informace o prevenci, screeningu i významu psychické pohody pro úspěšné zvládnutí nemoci, ale vůbec nic o úsilí lékařů, kteří je léčí, ani nákladné terapii, která jim umožňuje účastnit se společných pochodů, rekondičních pobytů, vzdělávacích aktivit, koncertů a módních přehlídek. Proto to zatím vypadá, že jim ani žádná ztráta dosavadních léčebných možnosti vlastně nevadí.
Zdroj: MT