Nejvíc pomůžeme tomu, kdo přijde včas

Jak vaše centrum vzniklo?

Zájem o roztroušenou sklerózu byl na teplické neurologii již v osmdesátých letech, přestože tehdy ošetřující lékaři nemohli těmto nemocným mnoho nabídnout. Koncem osmdesátých let tu vznikla specializovaná poradna. Hlad po této péči zde evidentně byl. Pacienti se sem začali sjíždět zdaleka. Posléze mnoho z nich splňovalo kritéria pro léky první volby. Ty jsme jim ale nemohli předepsat, a tak jsme nemocné pro ně museli posílat jinam, především do centra v pražské Všeobecné fakultní nemocnici, které je takovým naším vzorem. Statut samostatného RS centra jsme pak získali v roce 2005. Příznivé pro to bylo, že teplická nemocnice měla magnetickou resonanci, což v té době nebylo pro zařízení okresního typu zrovna typické.

Je pravda, že prevalence roztroušené sklerózy je v severních Čechách vyšší než v jiných oblastech České republiky?

Je. Celorepubliková prevalence je sto až sto deset pacientů na sto tisíc obyvatel, u nás je to tak sto třicet, v osmdesátých letech se tu dokonce hovořilo o prevalenci dvě stě na sto tisíc obyvatel. Svůj vliv pravděpodobně má špatné životní prostředí, které tu celá desetiletí bylo. Výskyt autoimunitních onemocnění obecně stoupá, takže nemyslím, že bychom tu neměli co dělat.

Vaše spádová oblast je úctyhodná. Směrem na západ je nejbližší další centrum až v Plzni, směrem na jih v Praze. Odpovídá tomu i počet pacientů?

Zatím ne. Pokrýváme celé severozápadní Čechy, jezdí k nám lidé od Aše až po Jablonec nad Nisou. V současnosti máme šest set pacientů, zatím předpokládáme, že bychom se starali asi o tisíc nemocných. Podle předpokládané prevalence by ale na tomto území mohly být až dva tisíce nemocných s roztroušenou sklerózou. Přijmeme každého, kdo o naši péči stojí.

Máte stejný přístup k nejnovějším lékům jako centra ve větších městech?

Já myslím, že ano. V současnosti máme na moderní léčbě interferony 110 pacientů.

Dnes již není pochyb o tom, že s léčbou roztroušené sklerózy není na co čekat. Největší benefit z ní mají ti nemocní, kteří jsou léčeni hned po objevení prvních symptomů. Vyplývá to i ze současných poznatků o patofyziologii tohoto onemocnění. Na začátku nemoci převažuje zánět, a proto také má právě v tomto období význam podávat protizánětlivé léky - tedy interferony. Můžete svým pacientům takovou časnou léčbu nabídnout?

Stále platí omezení, že můžeme léčbu interferony zahájit, až když má pacient dvě ataky za rok nebo tři ataky za dva roky, a musí být v relaps-remitentní fázi nemoci. Zatím jedinou šancí, jak nasadit interferony dříve, je zařazení pacienta do klinické studie. Podílíme se na studii, kde tuto drahou léčbu dáváme hned po prvním projevu, pokud má pacient pozitivní likvor a alespoň dvě léze na magnetické resonanci. Samozřejmě vím, že nemohu dát všechno všem, i když bych hrozně ráda. Je to otázka vyjednávání, které se neustále snažíme vést. Horší je, když některá pojišťovna nehradí ani to, co by podle současných pravidel hradit měla. Naštěstí v tomto směru máme špatnou zkušenost pouze s jednou zdravotní pojišťovnou.

Daří se vám komunikace s ambulantními neurology, případně praktiky? Posílají k vám pacienty?

Většinou ano a snažíme se, aby o nás skutečně všichni věděli. Stačí, aby nám pacienta poslali i při pouhém podezření na roztroušenou sklerózu. My už zařídíme další dovyšetření. Když nutně potřebujeme magnetickou resonanci, do dvou týdnů ji máme. Bohužel někteří praktičtí lékaři, ale i někteří neurologové stále považují roztroušenou sklerózu za onemocnění, které se léčit nedá, a nad těmito pacienty zlomí hůl. Nemyslela jsem si, že se to ještě může stát, ale nedávno k nám přišel pacient, jehož osud mě opravdu zasáhl. Mladý pětadvacetiletý muž, otec malého dítě, měl jistě potvrzenou roztroušenou sklerózu prokazatelně čtyři roky, aniž se mu kromě jednoho pulsu Solu-Medrolu dostalo jakékoli smysluplné léčby. Na základě počtu oligoklonálních pásů v likvoru mu řekli, že je to s ním hodně špatné, ať si raději o svém onemocnění nic moc nevyhledává. Přitom víme, že počet pásů nijak s tíží onemocnění nekoreluje. Měl regulérní ataky třikrát do roka, aniž by tomu kdokoli věnoval pozornost, nanejvýš užíval megadávky prednisonu. Kdyby se dostal do centra včas, už dávno by byl na lécích první volby. Bohužel mnozí lékaři, a to i neurologové, si stále myslí, že centra mají smysl především pro ty nemocné, kteří jsou na tom už hodně špatně. Přitom nejvíce můžeme udělat pro ty, kteří k nám přijdou na začátku nemoci. Svůj význam má i to, že pečlivě dokumentujeme ataky. Mnoho atak uniká. Pacient zavolá, že ho brní ruka, a lékař mu řekne:

„Jestli to nepřejde, zavolejte za týden.“ Pacienta to po týdnu sice brní méně, ale šlo o typickou senzitivní ataku. Jakmile takový symptom trvá dvacet čtyři hodin, je to ataka a pacient by měl být zaléčen pulsem Solu-Medrolu. Jinak dochází k nezvratné destrukci nervové tkáně. V neposlední řadě je dokumentace atak důležitá i proto, aby měl nemocný nárok na léčbu léky první volby.

Nově do léčby roztroušené sklerózy vstupují monoklonální protilátky. Můžete svým pacientům nabídnout i tuto možnost?

Velmi omezeně, ale ano. Zatím je registrován pouze natalizumab, látka, která by podle studií měla být dvakrát účinnější než interferony. Je u něj ale tak vysoký doplatek, že je to mimo možnosti téměř jakéhokoli pacienta i nemocnice. Díky nadačnímu fondu Javorník je možné tento doplatek na půl roku uhradit pro několik nemocných. My v tomto programu máme dvě pacientky, v obou případech jde o mladé dívky, u kterých selhala léčba interferony. Další monoklonální protilátkou je alemtuzumab, ten, doufám, v příštím roce budeme mít k dispozici alespoň v rámci studie.

Kolik času svým nemocným můžete dát?

Myslím, že relativně hodně. Během každé kontroly si na pacienta vyčleňujeme půl hodiny, na nově diagnostikovaného nemocného pak hodinu. Víme, kdo má jaké problémy se šéfem, koho opustil partner. Léčit roztroušenou sklerózu nemůže ten, koho nebaví komunikovat s lidmi. S pacienty jednáme naprosto otevřeně. I na nejrůznějších pacientských setkáních je vedeme k tomu, aby se brali sami za sebe. Říkám jim třeba, když je po léčbě ataky propouštějí z nemocnice, aby se pozorně podívali do propouštěcí zprávy, kolik Solu-Medrolu dostali. Pokud je to méně než tři gramy, tak by se měli zeptat, proč tak málo.

Hodně pacientů s roztroušenou sklerózou pěstuje marihuanu. Setkáváte se s tím ve své praxi?

Běžně, je to skutečně mezi těmito nemocnými populární. Vyrábějí z marihuany různé masti, pečou z ní, dávají si ji do polévky. Někteří ale vypěstují technickou variantu, která žádné pozitivní účinky nemá. Máme studii zaměřenou na centrální bolest s přípravkem Sativex, což je čistý výtažek z přírodní marihuany. Ještě nebyla odslepená, ale myslím, že dokáži odhadnout, kteří pacienti dostávali účinnou látku a kteří placebo.

Co říkáte nově diagnostikovaným pacientům s roztroušenou sklerózou, kolik naděje jim můžete dát?

Říkám jim, že když budou mít štěstí, tak o své nemoci nebudou pět let ani vědět. A když toto štěstí mít nebudou, jsou zde léky, které je tomuto ideálnímu stavu mohou přiblížit.

Lucie Ondřichová

Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 32/2007, strana C5

Zdroj: