Migréna ničí kvalitu života i kariéru. Co je potřeba změnit?
Na online tiskové konferenci pacientské organizace Migréna‑help, která se konala 10. června k unikátnímu průzkumu zabývajícímu se dopadem migrény na zaměstnání, byla diskutována také biologická terapie, která v léčbě tohoto onemocnění přináší zásadní změny. Nejedná se již, jak tomu bylo dosud, pouze o symptomatickou nebo nespecifickou léčbu, ale podávání biologik je první specifickou profylaktickou léčbou migrény, a zásadně tak zlepšuje kvalitu života pacientů.
Z prezentovaných výsledků šetření, kterého se zúčastnilo 1 192 pacientů s migrénou (minimálně čtyři záchvaty migrény za měsíc), vyplývá, že přibližně 60 procent z nich omezuje jejich nemoc v hledání práce, někteří dostávají výtky, nebo dokonce výpověď. Většina tak svoji nemoc před zaměstnavatelem a kolegy raději tají. Jak uvedla předsedkyně pacientské organizace Migréna‑help Bc. Rýza Blažejovská, DiS., poznatky ze šetření byly využity k vytvoření online praktické příručky, jak na migrénu v práci. Připraven byl také materiál pro nadřízené a majitele firem, který by je měl navést, jak k lidem s migrénou přistupovat. Se svou nemocí totiž šéfa seznámí pouhých 32,4 procenta respondentů. Úlev se nakonec dočká 20,5 procenta zaměstnanců. S negativní odezvou kolegů na tyto úlevy se ale pak setkalo téměř 46 procent těch, kteří je získali (více informací na www.migrena‑help.cz; jak zvládat migrénu v práci: www.migrena‑help.cz/migrena‑v‑praci).
„Z průzkumu nevyplynulo, že by každý člověk s migrénou v ČR v zaměstnání trpěl a nedostávalo se mu podpory. Lidé, kteří se se svým onemocněním svému zaměstnavateli svěří, se ze dvou pětin setkají se vstřícnou a nápomocnou reakcí a ti, kteří v souvislosti s onemocněním požádají o nějaké formy úlev, jsou ze dvou třetin vyslyšeni. Bohužel stále ale existuje vysoké procento těch, kterým podpora chybí,“ uvedla Rýza Blažejovská.
Migréna má dle lékařů mnoho podob, někoho ochromí bolestí, zvracením, částečnou ztrátou zraku nebo komunikačních schopností a motorických funkcí. Přesto 76,7 procenta osob pokračuje v práci i přes záchvat migrény. „Podle Evropské aliance pro migrénu (EMHA) jde o tzv. efekt zvyku. Protože lidé s migrénou své onemocnění skrývají, předstírají také, že jim nic není, a pracují dál – neznamená to však, že by je nic nebolelo. Z mých zkušeností pak dochází k nadužívání volně dostupných analgetik a triptanů, které mají projev nemoci zmírnit,“ uvedla Rýza Blažejovská.
Podle šetření se dalšího kariérního postupu musí vzdát přes 18 procent dotazovaných a 14,8 procenta se kvůli migréně potýká s finančními potížemi. V dotazníku uvedlo 26,5 procenta respondentů, že se cítí jako osoby se zdravotním postižením s nárokem na invalidní důchod a další formy státní sociální podpory. Invalidní důchod však pobírají pouhá tři procenta respondentů. „V Migréna‑help najdou lidé s migrénou potřebnou podporu a získají také rady, jak s migrénou lépe zacházet. Včetně informací o tom, jak o migréně mluvit se zaměstnavatelem, a také o nejnovějších možnostech léčby,“ dodává Rýza Blažejovská.
Česká republika však v tomto zkresleném vnímání migrény není sama. Z podobného průzkumu, který EMHA provedla mezi 3 342 lidmi trpícími migrénou ze sedmi evropských zemí (Španělsko, Itálie, Velká Británie, Francie, Irsko, Německo a Portugalsko) a nazvala jej „Migréna v práci“, vyplynulo, že 11,7 procenta dostalo výpověď nebo jim nebyla prodloužena pracovní smlouva, 32,3 procenta mělo problém práci vůbec získat a více než 42 procent se potkalo s jinými potížemi typu sankce či výtka a podobné. V Česku uvedlo 96,4 procenta dotazovaných pacientů, že je v práci vystaveno spouštěčům migrény, například hluku, stresu či prudkému osvětlení. „Lidem by pomohla úprava pracovních podmínek – snížení úvazku, práce z domova, flexibilní pracovní doba, přesun z open space do samostatné kanceláře nebo častější přestávky a relaxační zóny na pracovišti,“ vysvětlila Rýza Blažejovská.
Zásadní význam biologické léčby
V Česku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. Jak zdůraznila neuroložka MUDr. Eva Medová z Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy 3. LF UK a FNKV v Praze, migréna není jen bolest hlavy, ale jedná se o komplexní záchvatovité neurologické onemocnění, které má výrazný dopad na kvalitu života pacientů. Prevalence migrény se celosvětově pohybuje okolo 17 procent u žen a šesti procent u mužů, nejčastěji se vyskytuje mezi 30. a 40. rokem života, nicméně často vzniká již v dětství, zejména v období puberty. Migréna je druhou nejčastější příčinou disability po vertebrogenních onemocněních, jde o třetí nejčastější neurologické onemocnění vůbec. Představuje tak pro společnost výraznou ekonomickou zátěž, a proto je potřeba co nejdokonalejší a nejúčinnější terapie.
„Mezi nejúčinnější preventivní specifickou léčbu dnes řadíme tzv. CGRP monoklonální protilátky (mAb), jež dokáží zablokovat efekt calcitonin gene‑related peptidu (CGRP). Jde o molekulu, která má klíčový význam v patogenezi migrenózního záchvatu,“ vysvětlila MUDr. Medová. K biologické terapii se pacienti dostanou ve specializovaných centrech pro léčbu bolestí hlavy – v ČR jich je přes 30. „Pojišťovny proplácejí biologickou léčbu – tzv. anti‑CGRP terapii, specificky vyvinutou pro prevenci atak migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho pozorujeme u biologických léků minimum nežádoucích účinků,“ vysvětlila lékařka.
V současné době je na migrénu k dispozici účinná léčba, která se dělí na akutní a preventivní. V případě, že má pacient jen čtyři dny s migrénou (MMD) do měsíce a pomůže mu od bolesti tableta léku ze skupiny triptanů, stačí akutní léčba a není třeba nasazovat léčbu preventivní. Ovšem při vyšším počtu dnů s migrénou – pět a více do měsíce – dochází k výraznému snížení kvality života pacienta. Zde je vhodné nasadit preventivní (tzv. profylaktickou) léčbu, jejímž cílem je snížit počet a intenzitu záchvatů a omezit délku jejich trvání.
Jak upozornila MUDr. Medová, preskripce účinné biologické terapie je možná pouze v centrech pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy, která fungují při fakultních a krajských nemocnicích (http://czech‑headache.cz). Pro přijetí do tohoto centra potřebuje pacient doporučení ambulantního neurologa, v odůvodněných případech praktického lékaře.
Pro nasazení biologické léčby je však zapotřebí dodržet stanovená kritéria:
- stanovení dg. epizodické či chronické migrény, vyloučení sekundárních bolestí hlavy,
- pacient si vede deník bolesti hlavy, ze kterého vyplývá, že minimálně v posledním půl roce trpí čtyřmi a více záchvaty migrény v kalendářním měsíci,
- je dokumentováno, že pacient užíval minimálně dvě léčiva z různých skupin nespecifické preventivní léčby (antiepileptikum, betablokátor, blokátor kalciových kanálů, antidepresivum), z nichž alespoň jedno bylo antiepileptikum (topiramát nebo valproát). Musí být doloženo, že tato léčba neměla pozitivní efekt na snížení frekvence záchvatů migrény.
„CGRP biologická léčba je naprosto revoluční terapie v léčbě migrény. Dosud jsme používali pouze nespecifické léky (určené např. k léčbě epilepsie nebo deprese). Tyto nové léky mají cílovou specificitu, čímž je minimalizována toxicita a výskyt nežádoucích účinků, které často vídáme u nespecifické, tedy necílené preventivní léčby, např. u antiepileptik, kdy jsou pacienti výrazně utlumeni,“ vysvětlila MUDr. Medová. Další výhodou biologické léčby je i dlouhý biologický poločas, kdy podání jedné podkožní injekce vystačí na celý měsíc, v případě fremanezumabu dokonce na tři měsíce. Pozitivem je i pozvolná eliminace těchto látek přímo v retikuloendoteliálním systému, nedochází tudíž k zatěžování jater a ledvin. V ČR již biologickou léčbu migrény, kterou hradí všechny zdravotní pojišťovny a je dobře dostupná, podstoupilo odhadem několik set nemocných. Jak MUDr. Medová vysvětlila, důvodem nastavení kritérií pro její užívání je, aby léčba byla co nejdříve zahájena především u pacientů s těžkou migrénou, kde již byly vyčerpány dosud dostupné možnosti a terapie byla stále neúčinná.
S nemocí pomáhá lidem také mobilní aplikace Migréna Kompas vyvinutá společností Pears Health Cyber a podpořená společností Teva Pharmaceuticals CR. Uživatelům umožňuje zaznamenat jednotlivé záchvaty, jejich délku, intenzitu a užité léky. Aplikaci si do této doby nainstalovalo více než 3 700 uživatelů. Řešení situace se zaměstnavatelem a nárok na sociální dávky mohou lidé zdarma řešit v poradně www.migrena‑kompas. cz/poradna‑socialni‑pomoci.
Zdroj: MT