měli byste vědět… Projekt MedPed prosperuje

Do mezinárodního projektu MedPed (Make early diagnosis to Prevent early deaths in MedicalPedigrees), který sdružuje specialisty z více než 30 zemí světa v jejich úsilí snížit počet předčasných úmrtí u lidí s geneticky determinovanými, avšak léčitelnými poruchami metabolismu lipidů, jsou aktivně zapojení i čeští odborníci, z velké většiny členové ČSAT. Mezinárodní spolupráce má pomoci včas identifikovat a léčit co největší počet ohrožených jedinců. Počáteční aktivity projektu se zaměřily na osoby s familiární hypercholesterolémií (FH), která je nejlépe definována klinicky, biochemicky i na molekulární úrovni a nese největší riziko předčasného úmrtí, pozornost je však věnována také ostatním závažným dyslipidémiím. Velký důraz je v projektu MedPed kladen na vyhledávání nemocných mezi příbuznými již diagnostikovaných pacientů a také na využití DNA diagnostiky. Cíle projektu MedPed jsou především včas vyhledat co největší počet postižených jedinců a zahájit jejich účinnou léčbu, kontaktovat, diagnostikovat a léčit jejich příbuzné, vytvářet registry pacientů a registry jejich lékařů, zprostředkovat spolupráci lipidologů a kardiologů s lékaři první linie a zajistit dlouhodobé sledování pacientů a jejich účinnou léčbu. V Česku je do projektu v současnosti aktivně zapojeno celkem 62 pracovišť (jde o národní nebo regionální centra pro děti či dospělé, specializovaná pracoviště i individuální spolupracovníky). Participanti z 28 center se ve Špindlerově Mlýně setkali na pracovní schůzce, jejíž náplní byly informace o aktuálním stavu projektu MedPed, plány pro další kalendářní rok a diskuse nad praktickými náměty. Vedoucí projektu MUDr. Tomáš Freiberger, Ph.D., z CKTCH Brno informoval, že ke konci listopadu 2012 bylo celkem evidováno 5 545 pacientů s diagnózou FH/FDB (familiární defekt apolipoproteinu B‑100), což je 27,7 % z očekávaného počtu 20 000 nemocných v ČR (v roce 2010 to bylo 23,5 %, v roce 2011 pak 25,7 %). Od prosince 2011 jde o přírůstek o 413 pacientů (307 rodin) s FH/FDB. „V příštím roce je naším hlavním cílem především úprava a zkvalitnění databáze, větší zaměření na jiné diagnózy, jako je třeba homozygotní FH nebo deficit LPL. Chtěli bychom také zřídit diskusní fórum v rámci center MedPed, které by poskytovalo rady a diskusi k zajímavým, těžkým nebo nejasným případům z praxe. V neposlední řadě nás zajímá rozšíření a prohloubení česko‑slovenské spolupráce,“ jmenoval MUDr. Freiberger plány projektu pro rok 2013. Spolu s koordinátorkou projektu Editou Sochorovou dr. Freiberger rovněž stále hledá způsoby, jak nejlépe oslovit laickou veřejnost a informovat ji o existenci FH a jejím riziku: „Chystáme se publikovat zajímavé články v masmédiích a založit webové stránky a facebookový profil projektu určený široké veřejnosti. Snažíme se samozřejmě získávat ke spolupráci i nové lékaře. Stejně jako v minulých letech zájemci najdou koordinátorku se stánkem MedPed na významných českých kongresech pro internisty a kardiology. Aktuální informace o MedPed jsou jinak stále k dispozici například na webu ČSAT,“ vysvětlil MUDr. Freiberger a dodal, že letos vyšlo několik originálních českých prací o FH v zahraničních impaktovaných časopisech a světlo světa spatřila praktická příručka pro pacienty s názvem Familiární hypercholesterolémie. A co lékařům účast v projektu MedPed přinese? Kromě toho, že jde v první řadě o dobrou věc pro vážně nemocné pacienty, je účast v projektu MedPed také otázkou prestiže a mezinárodního odborného uznání. Po praktické stránce se mohou účastníci projektu opřít o všestrannou podporu České společnosti pro aterosklerózu, která projekt zastřešuje a pro účastníky projektu připravuje řadu vzdělávacích aktivit. V neposlední řadě jsou každoročně oceňována nejlepší centra projektu a nebylo tomu jinak ani letos: nejlepšími centry v roce 2012 byla vyhlášena pracoviště 1. LF UK a VFN v Praze (doc. MUDr. Zuzana Urbanová, CSc.), Nemocnice Na Bulovce (MUDr. Jana Jirkoušková) a Nemocnice Pardubice (MUDr. Hana Červášková). Cenu za dlouhodobý přínos projektu MedPed získal prof. MUDr. František Stožický z FN v Plzni.

Zdroj: Medical Tribune