Kolik stojí poslední naděje? U AML 150 000 korun
Amyotrofická laterální skleróza patří mezi nejtěžší neurologická onemocnění. Kauzální léčba v tomto případě není, prognóza je infaustní – pacienti postupně ochrnují, zasaženy jsou i respirační svaly, závislost na ventilátoru je dříve či později nevyhnutelná. Zoufalí nemocní se pochopitelně upínají ke každé zprávě o posunu ve výzkumu potenciálních terapeutických možností. V poslední době své naděje spojují s kmenovými buňkami – a jsou ochotni za tuto experimentální léčbu platit nemalé částky. V České republice tento program probíhá ve spolupráci Neurologické kliniky FN v Motole a Ústavu experimentální medicíny Akademie věd, kde jej vede ředitelka prof. MUDr. Eva Syková, DrSc. Někteří pacienti hradí prostřednictvím nadace 150 000 korun za jednu aplikaci – a aplikací přitom může být více. Příkladem může být příběh Aleny Suderové, tak jak jej popisují lokální turnovská média: „V únoru letošního roku se podrobila první aplikaci, která částečně zlepšila její zdravotní stav – již dokáže udržet hlavu vzpřímeně.
Zaplatila si ji z vlastních prostředků. Podle doporučení profesorky Evy Sykové z Akademie věd ČR a zakladatelky Nadace Buněčná terapie by paní Suderová měla absolvovat v letošním roce ještě dvě terapie, první v červnu. Rodina již vynaložila veškeré finanční prostředky na léčbu v průběhu předchozích let, nyní již žádné úspory nemá. Jejich jediným příjmem jsou důchody a dávky sociální péče, na svoji léčbu v letošním roce potřebuje sehnat minimálně 300 tisíc korun,“ píše se na webu turnov.cz. Postup, který se v tomto případě používá, je přitom ověřen jen na zvířatech. Tak masivní finanční spoluúčast pacientů na neověřené léčbě ve vědecké obci budí spíše nesouhlas: „Podle mého názoru je to onen naprosto neetický ‚obchod s nadějí‘. Ti, kdo to podnikají, samozřejmě vědí, že neexistují žádná data, která by je opravňovala k vybírání značných sum od zoufalých pacientů. Je to doslova na úrovni šarlatánství,“ uvádí prof. RNDr. Václav Hořejší, CSc., ředitel Ústavu molekulární genetiky Akademie věd ČR. Podobný názor má i ministr zdravotnictví MUDr. Svatopluk Němeček: „Pokud skutečně někdo požaduje od pacientů za zařazení do neověřené léčby, u které nebyla prokázána její účinnost, částku 150 000 korun, tak to považuji za šokující. Pro mě by to byla věc, která je za hranicí etiky a možná i zákona.“ Podle prof. Evy Sykové jde ale o jedinou možnost, protože jiné finanční zdroje prostě nejsou. „Jen těžko můžeme poslat pryč lidi, kteří za námi chodí, pláčou a chtějí to vyzkoušet i za vlastní peníze.“ Zdá se, že v tomto případě pacienti narážejí na nedostatky zákona, které by si zasloužily legislativní úpravu.
Více na stranách A4 a A5
Zdroj: Medical Tribune