Když není naděje, zbývá láska
Mukopolysacharidóza má několik typů. Nejčastější je tzv. Sanfilippův syndrom. V jeho první fázi dítě bývá hyperaktivní. Jako by jediným jeho cílem bylo všechno rozebrat, shodit, rozházet, rozbít. Nemůže za to, a tak rodičům nezbývá, než z dítěte nespustit oči. Bez přestávek, protože děti téměř nespí. Je to vyčerpávající, ale další stadium nemoci je ještě horší. Dítě jakoby všechnu svou energii vypotřebuje a přestává chodit. Dlouhé měsíce a roky je odkázáno na vozík. Přestává polykat, a tak musí být živeno sondou. Vše směřuje k nezadržitelnému konci.
...
Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 21/2006, strana 1
Zdroj: