Kausa Ashley – zkouška odvahy i svědomí
V říjnu 2006 vzbudil celosvětový rozruch článek z odborného časopisu Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine. Popisoval kasuistiku dívky s těžkým neurologickým deficitem, které byla na žádost rodiny odstraněna děloha, prsní žlázy, apendix a vysokými dávkami estrogenů byl zastaven růst. Rodiče argumentovali mimo jiné tím, že dcera Ashley bude trvale závislá na jejich péči, a pokud dále neporoste, kvalita jejího života bude podstatně vyšší. Rodina Ashley zůstává v anonymitě, svou identitu si chrání i s ohledem na ostatní sourozence. Nyní ale poskytla rozsáhlý e-mailový rozhovor televizní stanici CNN. Potvrzuje v něm, že léčba byla “úspěšná” a že Ashley za poslední rok už nevyrostla a ani její tělesná hmotnost se nezvýšila. Tyto tělesné parametry se zastavily na hodnotách 135 centimetrů a 29 kilogramů. Podle oslovených odborníků jde o netradiční postup, který nebude mít pravděpodobně mnoho následovníků, i když podobná postižení bychom jistě našli v rodinách i v ČR.
Kausa Ashley – zkouška odvahy i svědomí
Porod Ashley proběhl normálně. U děvčete se ale od druhého měsíce věku objevila závažná neurologická symptomatologie – těžká hypotonie, choreoatetoidní automatické pohyby, přestalo přijímat stravu ústy pro poruchy sání a polykání. Komplexní opakované vyšetření příčinu tohoto stavu neurčilo. Psychomotorický vývoj dívky se zastavil na úrovni kojence v prvních měsících života.
O dítě se starali vysokoškolsky vzdělaní rodiče, kteří měli ještě dvě zdravé děti. Nemocná byla přes těžký handicap považována za “integrální, milovanou členku rodiny”.
Kolem šestého roku věku se objevily známky puberty a růstová akcelerace – došlo k vzestupu z 50. na 75. percentil během půl roku. To byl první důvod pro diskusi o hormonálním ovlivnění předčasné puberty. Následně se začaly zvažovat i další aspekty, včetně těch, které braly v úvahu další život dítěte, jehož vývojově mentální prognóza byla považována za neřešitelnou. Pokrok se neočekával, ovšem somatický růst pokračoval. O dítě se rodiče chtěli starat trvale, a to doma. “V tomto rozhodnutí je třeba vidět důvod, proč hledali možnost, jak zastavit somatický růst. Je všeobecně známo, že po stránce fyzické je komplexní péče o nemohoucího pacienta, pokud je menší a neváží mnoho, mnohem snazší a umožňuje daleko větší variabilitu,” říká pediatr doc. MUDr. Jozef Hoza, CSc., z Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN v Praze. Ošetřující lékaři velmi podrobně zvažovali rizika zastavení růstu hormonálními prostředky. Vycházeli zejména ze zkušenosti s touto léčbou při “omezení” růstu u vysokých dívek, které se rutinně provádí.
Konečný stav – 135 cm, 29 kg
Po dosažení souhlasu všech, od rodičů až po odborníky, byl vypracován plán léčby a systém kontrol – zejména s důrazem na nežádoucí účinky (onkologické komplikace, trombofilii atd.) a také na symptomatologii ohrožujících nemocí, jako je apendicitida a další. Postup schválila multidisciplinární etická komise, ve které bylo čtyřicet profesionálů různých oborů. Podrobně se zabývala otázkou, jak dostát základnímu požadavku primum non nocere. K samotnému operačnímu výkonu došlo v červenci 2004, kdy bylo dívce sedm let, poté následovala aplikace estrogenů ve formě náplasti.
Podle vyjádření rodičů splnil zvolený postup skutečně svůj účel – Ashley za poslední rok už nevyrostla a ani její tělesná hmotnost se nezvyšuje. V současnosti měří 135 centimetrů a váží 29 kilogramů. Pooperační průběh byl bez komplikací. Expozice estrogenům nebyla doprovázena nežádoucími účinky. “Terapie, kterou Ashley podstoupila, pozitivně ovlivní celý její život. Bylo to to nejlepší, co jsme pro ni mohli udělat,” uvádějí rodiče. Ashley nemluví, není schopna sama změnit na lůžku polohu, je inkontinentní, potravu přijímá sondou. Reaguje ale pozitivně na oslovení nebo taktilní podněty – úsměvnou grimasou.
Lékař, který celý postup vedl, endokrinolog Daniel Gunther, spáchal sebevraždu. “Péče o Ashley pro něj byla zdrojem energie. Z rozhovorů s ním víme, že byl frustrován tím, že tuto terapii nemůže poskytnout dalším dětem, které by ji potřebovaly. Přibližně jedno procento handicapovaných dětí by mohlo mít z této léčby prospěch. Společnost však mnoho neví o specifických potřebách těchto rodin,” uvádějí rodiče Ashley.
Takové rodiny zcela jistě žijí i v České republice. A ani tady by se podobný postup nesetkal s jednoznačným přijetím. “Obecně je možné konstatovat, že závažná tělesná postižení, včetně prakticky absolutní nemohoucnosti, jsou důvodem i k netradičním přístupům a zablokování růstu a některých fyziologických funkcí je přímo učebnicovým příkladem takového netradičního řešení. Je možné chápat důvody, proč se rodina a lékaři odhodlali k tak radikálnímu zásahu do životního cyklu postižené Ashley, ale není možné tento přístup považovat za možný standard aplikovatelný v budoucnosti u dalších podobně postižených,” říká doc. MUDr. Petr Hach, CSc., člen Bioetické komise Rady vlády ČR pro vědu a výzkum.
“V případě Ashley vidím na jedné straně jednoznačné, i když ne zcela obvyklé, rozhodnutí rodinných příslušníků starat se o svou příbuznou vlastními silami až do přirozeného konce života a velmi realistický odhad postupujícího úbytku zejména fyzických sil rodičů, kteří hlavní tíži péče přijímají jako svůj životní úkol, na druhé straně také snahu lékařů jim uskutečnění tohoto rozhodnutí co nejvíce usnadnit. To jsou tedy pozitiva – alespoň relativní. Na druhé straně je velmi kontroverzní tvrzení, že ‚expozice estrogenům nebyl doprovázena nežádoucími účinky‘, protože Ashley se nemůže vyjádřit k tomu, zda se její život změnil, a když ano, tak jestli k lepšímu, ale ani k tomu, zda postup složitého řetězce zákroků probíhal bez komplikací a nepříznivých efektů, které se vnějšímu pozorovateli nemohou projevit. Celý případ je možné považovat za zcela výjimečné řešení extrémního charakteru, které asi nenajde mnoho obdobných následovníků a které v sobě chová mnoho nejistot,” dodává doc. Hach.
Musíme stále hledat
Podle doc. Hozy je třeba ocenit odvahu autorů zveřejnit tuto kasuistiku. “Museli si být vědomi toho, jaké polemiky vzbudí. Po přečtení původního článku Daniela Gunthera, který uvedl spolu s Diekmou, jsem si uvědomil, že takové kasuistiky jsou velkou zkouškou svědomí lékaře. Často stojíme před ‚neřešitelným problémem‘ a myslíme si, že není co nabídnout. Ukazuje se, že nikdy nevíme vše, a proto musíme stále hledat. V těchto výjimečných případech nás rozsoudí jen budoucnost. Ta ukáže omyly nebo pokrok. Nesmíme být ale netrpěliví. Příběh děvčete, které již neporoste, ale je v péči těch, kteří je mají neskonale rádi a žijí i pro ně, má jeden otazník – co až se za jejího života podaří diagnózu vývojového opoždění pojmenovat a stanovit léčbu, která možná její psychický vývoj posune? Jak odpovíme na otázku, ‚proč jsem malá?‘ S tím se musíme vypořádat sami. V tom okamžiku si vzpomenu na Josefa Kouteckého a jeho: Jsme takoví lékaři, jací jsme lidé,” uzavírá doc. Hoza.
Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 13/2008, strana A1
Zdroj: