Jsme neuvěřitelně levní

V některých oborech medicíny může platit, že dětský pacient je prostě jen menší. V onkologii je všechno jinak – jiné spektrum nemocí, jiný průběh, jiná prognóza. Co vás naopak s onkology dospělého věku spojuje?

Určité styčné plochy mezi dětskou onkologií a onkologií dospělých samozřejmě existují, ale je pravda, že jde o zcela rozdílné obory. Liší se už typy nádorů, se kterými se setkáváme. Karcinomy se v dětském věku téměř nevyskytují. Děti mají převážně nádory vycházející z mezodermu, neuroektodermu, tzv. nádory embryonální. U našich pacientů vidíme podstatně vyšší citlivost na léčbu chemoterapií – u více než osmdesáti procent z nich dnes takto dosáhneme dlouhodobé remise. V tomto směru jsme obětí vlastního úspěchu. Jestliže nám v České republice zbývá jen asi šedesát dětí ročně, kterým konvenční, relativně levná léčba nepomůže, jsme pro farmaceutické firmy naprosto nezajímaví. Děti jsou pořád v tomto směru sirotci. Jestliže někdo přijde s novou úžasnou molekulou pro děti s neuroblastomem, z hlediska ceny akcií to pro firmu mnoho neznamená. Když ale někdo nabídne nový lék na karcinom plic, je to pro akcionáře atraktivní, protože tento trh je nesrovnatelně větší. A nevadí, že takový lék přinese pacientům třeba jen týdny života o sporné kvalitě.

Tzv. biologické léky, které jsou nyní v centru pozornosti v dospělé onkologii, jdou tedy mimo vás?

Zatím naprosto. Pokud jde o děti, s výjimkou Gliveku prakticky žádný z těchto přípravků ještě nepřekonal druhou fázi klinického zkoušení.

Znamená to, že dětská onkologie je levnější než onkologie dospělého věku?

Nesrovnatelně. Jsme neuvěřitelně levní, zejména když srovnáme cenu za prodloužení života o nějakou časovou jednotku.

Pak se zdá, že by vzhledem k nízkému počtu pacientů neměl být problém vám dát na dětskou onkologii tolik, kolik by bylo zapotřebí…

To si také myslím. Když se ale setkám s vedením nemocnice a popisuji, na co bych potřeboval více peněz, tak se dozvím, že pojišťovny neplatí a oni ty peníze nemají. Když jednám s vedením VZP, tak mi sdělí, že naši nemocnici přeplácejí. Iniciovali jste tedy třístranné jednání odborné společnosti, vedení VZP a nemocnic, abychom si tok prostředků ozřejmili.

Co vše jste schopni zaplatit z peněz, které dostanete od pojišťoven?

Základní provoz, léky, krev, krevní deriváty, nuzné platy špičkového personálu, a to je všechno. I tak jako tak každý měsíc produkujeme významnou ztrátu. Na rozvojové projekty, finanční podporu vzdělávání personálu, systematickou péči o rodinné příslušníky, na to vše bychom mohli zapomenout. Naštěstí nám pomáhá Nadační fond dětské onkologie Krtek. Díky němu si například můžeme pronajímat jedno dříve nevyužívané křídlo nemocnice, kde vznikla příjemná ubytovna pro rodiče, nebo můžeme vytvářet na klinice skutečně hezké prostředí s dostatkem stimulů, aby se děti nenudily. Je to tak tři čtyři miliony korun ročně, což už je významný zdroj. Pomáhá nám například i při pokrytí některých nákladů spojených s účastí na kongresech. Největším štěstím pro pacienta je jeho vzdělaný a spokojený lékař, který má dost času a sil, aby se mu mohl věnovat, a může sledovat, co se v jeho oboru děje, aniž by musel být ve vleku jiných motivací.

Daří se přes finanční problémy dětem zajistit stejnou péči jako na podobných pracovištích západoevropských zemí?

Úroveň naší dětské onkologie je mnohem lepší, než by odpovídalo ekonomické úrovni České republiky. Je stejná jako ve špičkových centrech v Evropské unii a je srovnatelná s lepšími pracovišti ve Spojených státech. Jsme schopni nejen velmi rychle zachytit nové trendy, ale sami k pozitivnímu vývoji přispíváme a některé naše postupy přebírají ve světě. Když k nám kolegové ze zahraničí přijedou, jsou velmi překvapeni kvalitou zdravotnictví a mnohdy teprve tato osobní zkušenost značně zvýší jejich ochotu ke spolupráci. 

A co tuto úroveň ohrožuje?

Mimo jiné třeba zákoník práce. Nikdo nám neřekl, jak jej dodržet a přitom zachovat kontinuitu péče. Dětská onkologie je obor, kde se staráme o chronického pacienta, který se nám v průběhu času opakovaně akutně zhorší. Největší šanci dítě má, pokud je v rukou někoho, kdo je dobře zná a je schopen rychle reagovat na každou změnu. Kdybychom si měli předávat pacienta po dvanácti hodinách, kontinuita by se naprosto ztratila.

Bylo by vůbec dost odborníků na takové předávání?

Nebylo.

Kolik je tedy dětských onkologů?

To je docela složitá otázka. Atestaci z dětské onkologie a hematoonkologie podle nového systému zatím mají čtyři lidé, asi patnáct lékařů s pediatrickou atestací získalo atestaci z klinické onkologie a přibližně stejný počet pediatrů má atestaci z hematologie a transfuzní služby. Ti se však obvykle starají jen o děti s hematoonkologickým onemocněním a pak se věnují i nezhoubným hematologickým nemocem.

Je současný systém postgraduálního vzdělávání pro vaše potřeby použitelný?

V zásadě ano, i když má řadu chyb a nedostatků. Samostatný obor dětská onkologie a hematoonkologie existuje i v jiných vyspělých zemích, není to tedy nějaká miniaturní specializace, která v jiných státech nemá obdobu. Dětský onkolog vždy musí mít velmi dobrou obecnou pediatrickou průpravu.

A zájemců o tuto specializaci je dost?

Nevím, jak to vidí v Praze. U nás zájem velmi často trvá jen do chvíle, než mladí kolegové zjistí, jaká je zde intenzita práce, jaké jsou na ně kladeny nároky a jak mizerně jsou placeni. Nemalá část z těch, kteří u nás uspěli při posledních přijímacích pohovorech, už dala přednost klidné práci za více peněz na všeobecném pediatrickém oddělení mimo fakultní nemocnici.

Onkolog dospělého věku se s kolegou hematoonkologem téměř nepotká. Proč u dětí to je jeden obor?

Je to dáno především nízkou incidencí dětských nádorů, která užší specializaci nedovoluje. Každoročně je u nás diagnostikováno jen asi tři sta padesát dětí s maligním onemocněním, a to včetně leukémií. Samozřejmě každý z nás má své specifické odborné zájmy, ale dětský onkolog se ve službě musí umět postavit jak k dítěti s nádorem CNS, tak k pacientovi po transplantaci kostní dřeně.

Je podle vašeho názoru síť pracovišť, která se dětskou onkologií v Česku zabývají, odpovídající?

Z důvodů ekonomických i odborných je optimální mít jedno velké onkologické centrum pro děti, které poskytuje komplexní péči pro spádovou oblast se čtyřmi až pěti miliony obyvatel. Pokud je to méně, spektrum diagnóz, se kterými se pracoviště potkává, je užší a je obtížné získat dostatečné zkušenosti. Pokud je to více, začínají převažovat negativa v podobě ztížené dostupnosti péče. V České republice je terapie dětí se solidními nádory stejně jako léčba transplantací kostní dřeně koncentrována do pražské motolské nemocnice a k nám. Lymfomů se ujímají ještě v Olomouci a Českých Budějovicích. Děti s leukémií bývají léčeny kromě těchto čtyř pracovišť také v Plzni, Ústí nad Labem, Hradci Králové a Ostravě. Vezmeme-li v úvahu, že ročně u nás zachytíme 70 až 80 nových případů leukémie u dětí, je jasné, že někde vidí takového dětského pacienta skutečně jen občas.

V dětské onkologii je standardem léčba v rámci klinických studií. Do jaké míry vám obtížné financování akademických nonprofitních studií komplikuje život? 

Velmi výrazně. Z pochopitelných důvodů je v našem oboru studií financovaných farmaceutickými firmami minimum. V drtivé většině jde v dětské onkologii o studie akademické, které zadává univerzita. Málokdy jde o testování nového léku, spíše se řeší například otázka deeskalace léčby. Přesto v tomto směru podléháme stejné legislativě a musíme splnit stejné požadavky jako při studiích komerčních. To mimo jiné znamená obrovské peníze na pojištění pacientů. Například nyní Nadační fond Krtek vynakládá nemalé prostředky, aby se naše děti s osteosarkomem mohly zařadit do velké transatlantické studie. Víme přitom, že pokud jsou děti léčeny v rámci klinické studie, dopadají celkově lépe, než kdyby byly léčeny takzvaně standardně.

U kterých diagnóz došlo v poslední době k zásadnímu zlomu, a kde naopak stále nemáte příliš co nabídnout?

Pokud jako poslední dobu bereme dejme tomu pět let, tak výrazně pozitivní vývoj jsme zaznamenali třeba u neuroblastomů vysokého rizika. Uspokojivých výsledků stále nedosahujeme například u metastatických sarkomů nebo difuzních gliomů mozkového kmene.

Jak se vyvíjí podpůrná léčba?

Zde vývoj není již tak prudký, jako v devadesátých letech, ta se někdy označují jako dekáda podpůrné péče. Do praxe nyní vstupují nová antimykotika a virostatika, ale stále je zde řada bolavých témat, například kvalitní profylaxe nebo problematika centrálních žilních vstupů. I v dětské onkologii se bavíme o tom, jak důležité a přitom obtížné je udržet dobrý výživový status pacienta. Stále nedostatečná je psychosociální podpora rodin. Pracuje u nás jeden psycholog na celý úvazek, ale to samozřejmě nestačí, další psychologickou péči hradí opět Krtek. Mnohem více bychom se chtěli zajímat i o sourozence našich pacientů, protože to jsou děti, které se mnohdy ocitají na vedlejší koleji, když rodina už nemá sílu se jim dostatečně věnovat.

Samozřejmě se věnujete i pregraduální výuce. Co by si měl medik z vaší kliniky odnést? 

Alespoň vědomí, že nádory existují i u dětí a že je zapotřebí na ně myslet, zvláště pokud obvyklé příznaky neodpoví na obvyklou léčbu v obvyklé době.

Praktický lékař pro děti a dorost vidí onkologického pacienta třeba jednou za několik let. Co poradit, aby příležitost k záchytu nádoru nepropásl?

Zde je třeba říci, že každé setkání lékaře s dítětem s nádorem může být setkání osudové. Nádory u dětí rostou podstatně rychleji než v dospělém věku a mnohem rychleji metastazují, zdvojovací čas populace nádorových buněk je například u některých typů leukémií nebo lymfomů v řádu hodin. Nabízíme v tomto praktickým lékařům všestrannou pomoc, jezdíme na jejich vzdělávací akce, mohou k nám přijít na stáž nebo kurs.

Stává se, že děti k vám přicházejí rovnou od praktického lékaře? 

Není to běžné, ale ano. Na základě vyšetření krevního obrazu může už praktický lékař vyslovit velmi kvalifikované podezření na leukémii, někdy praktičtí pediatři při pečlivé preventivní prohlídce vyhmatají nádor v břiše nebo jsou schopní detekovat nádor varlat u adolescenta.

Jak se zlepšuje onkologická léčba, přibývá dětí, které ji mají za sebou a trvale přežívají. Co se nyní ví o dlouhodobých následcích onkologické léčby?

Obecně platí, že u třetiny dětí jsou tyto následky závažné, u třetiny lehké a jen třetina dětí je v tomto směru zcela v pořádku. Především se však musíme bavit o tom, kdy k léčbě došlo. Vývoj zde jde velmi rychle dopředu. Můžeme přitom říci, že léčba spíše deeskaluje, než aby se prohlubovala její radikalita. V osmdesátých letech se například ozařoval mozek téměř u všech dětí s leukémií, dnes je to ani ne u patnácti procent. Stále však přibližně čtvrtina našich pacientů přichází s nádory CNS, kde se bez léčby zářením zpravidla neobejdeme. Mezi pozdní následky takové terapie patří endokrinologické dysfunkce, poruchy růstu a velmi často též výrazné zhoršení kognitivních funkcí. Míra postižení závisí především na dávce záření, velikosti ozařovaného pole a rovněž na věku. Dříve se říkalo, že do tří let dítě radioterapii podstoupit nesmí, dnes ozařujeme i kojence, ale vždy maximálně cíleně. Velmi zajímavé výsledky přineslo sledování vlivu chemoterapie na kognitivní funkce. Na základě dat z dospělé onkologie se očekávalo, že tento dopad bude negativní. To se nepotvrdilo, u dětí po chemoterapii zařazených do tohoto projektu se zatím žádný negativní vliv chemoterapie na kognitivní funkce neprojevil. Možná však za tím není samotná chemoterapie, ale to, že se těmto dětem rodiče více věnují. Stále nejasná je otázka pravděpodobnosti vzniku sekundárních malignit. Jistě bude čím dál naléhavější, protože již dnes každý tisící mladý dospělý v České republice má za sebou úspěšnou onkologickou léčbu v dětském věku.

Je zde tedy nutná celoživotní dispenzarizace?

To opět není úplně dořešené. Obě velká centra zatím své pacienty trvale dispenzarizují, je ovšem otevřené, jak dlouho to bude možné. U nás v Brně se v rámci Univerzitního onkologického centra rozvíjí postupné předávání našich pacientů do péče onkologů pro dospělé. Ti od určitého okamžiku mohou být pro bývalé dětské nemocné užitečnější než my. 

Jak velká je celoživotní pravděpodobnost, že váš pacient opět onkologicky onemocní?

To samozřejmě velmi záleží na diagnóze. Například u nemocného s hereditárním retinoblastomem je riziko vzniku sekundárního osteosarkomu v ozařované oblasti až čtyřicet procent.

A co ochrana budoucího reprodukčního zdraví?

To je problém, který vyžaduje obzvlášť citlivou komunikaci. U pacientů nad patnáct let o tom hovoříme s nimi, u biologicky vyspělých mladších dětí napřed s rodiči. Naprostá většina našich adolescentních chlapců má zárodečné buňky uchované ve spermabance. U dívek je situace složitější, zde jde stále o experimentální metody, i když je v praxi používáme. Můžeme zamrazit a uchovat ovariální tkáň. Je možné přistoupit k farmakologické ochraně gonád, kdy oocyty uměle uvádíme do klidového stavu. Pokud děvče potřebuje ozářit oblast malé pánve, tak lze ovaria chirurgicky přesunout na dobu záření jinam.

Staráte se i o mladé dospělé s nádory typickými pro dětský věk. Jaký byl nejstarší takový pacient?

Nejstarší asi byla osmadvacetiletá maminka dvou malých dětí, kterou jsme přebírali s relapsem Ewingova sarkomu. Kolegové z dospělé onkologie nám ji předali s tím, ať se o něco pokusíme. Asi jsme se pokusili dobře, protože o ni pečujeme již šest let. To není málo, už jen proto, že díky léčbě mají děti mámu.

Takových příběhů začíná na vaší klinice sto padesát ročně, nehledě na ty, které pokračují z minulých let. Jak se s tím personál vyrovnává?  

Vyhoření pracovníků v onkologii je obrovský problém a týká se nás všec h. Ta emoční zátěž je skutečně extrémní. Jdeme s našimi nemocnými řadu roků, mnohdy přicházejí s relapsem choroby. Udržet tento vztah v profesionální rovině je obtížné, je to ale jediná šance, jak se nezbláznit. Ne vždy se to daří, a tím myslím obojí – jak zachovat si odstup, tak nezbláznit se. Jednoznačně zde chybějí programy pro péči o personál. Do určité míry se nám to daří suplovat opět díky Nadačnímu fondu Krtek. Jakákoli pomoc psychologa je ale jen slabou náplastí, dokud jsou naši lidé trvale přetíženi. Nemůžu mít sestrám za zlé, že utíkají, když mají na JIP v noci na starosti čtyři vážně nemocné děti a ani na chvíli si nesednou, zatímco kolegyně z jiných oddělení za stejné peníze mnohdy jen hlídají telefon. Jinak ale pomáhá vidět naše děti po léčbě, jak žijí úplně normálně. Mám tu příležitost třeba na táborech, které pořádá Krtek. Jezdí na ně každý rok více než sto dětí. Ty, které si pamatuji ve velmi těžkém stavu, tu kolem sebe máchají sekerou. Loni v létě jsem byl s našimi dětmi na cyklistickém výletě, ušlapaly čtyřicet, padesát kilometrů, to mě nabíjí. 

Některým dětem přes veškeré úsilí trvale nepomůžete. Jak se mění paliativní péče v dětské onkologii?

U nás se to týká asi dvaceti dětí ročně. Chtěli bychom se maximálně zasadit o to, aby mohly být co nejvíce doma. Proto budujeme mobilní tým, který by dokázal zvládnout léčbu bolesti, nutriční podporu a vůbec všechny komplikace v domácím prostředí. Peníze na to máme, potřebovali bychom ale posílit personálně. Rádi bychom s tím začali již na podzim.

Vaše oddělení působí silně „zabydleným“ dojmem už jen proto, že skoro každé dítě tu má s sebou někoho blízkého. Co můžete poradit, aby komunikace s rodiči byla pokud možno bez konfliktů?

Samozřejmě někdy i u nás přináší společná hospitalizace rodičů a dětí komplikace a nedorozumění. Rodiče ale mají plné právo na naše pochopení. Za dobu devíti let, co klinika funguje, jí prošlo na dvanáct set nemocných dětí. Za tu dobu jsem musel jen třikrát napsat zprávu úřadům, které mají péči o děti v popisu práce, že mezi námi a rodiči panuje zásadní neshoda v tom, jak pacienta léčit, a že podle mého názoru rodiče svým jednáním dítě poškozují. Jinak jsme se vždycky domluvili, což jistě svědčí o dobrých komunikačních schopnostech personálu. Vždy musíme mít na paměti, že rodiče jsou v nesmírně těžké životní situaci, mnohdy i v šoku. Není jiná cesta než s nimi znovu a znovu mluvit a vše trpělivě vysvětlovat.

Jste na špičce velmi malého oboru. Když potřebujete poradit, máte se koho zeptat?

Diskuse o pacientech je nezbytnou součástí naší práce, komunikace funguje jak uvnitř ČR, především s kolegy z pražského Motola, tak stále více se zahraničím, naše klinika v oblasti solidních nádorů velmi dobře spolupracuje se severoamerickou Children’s Oncology Group. Tato komunikace funguje oboustranně a velmi uspokojivě.

Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 17/2008, strana C1

Zdroj: