Jaká je role organizací pacientů se vzácným onemocněním?
Vzácná onemocnění jsou taková, která se vyskytují v méně než pěti případech z deseti tisíc. Dnes je podle referenční databáze OrphaNet popsáno přibližně šest a půl tisíce vzácných onemocnění, nicméně horní hranice odhadu je osm tisíc. Společným znakem vzácných onemocnění je vedle nízké prevalence také obvykle nízká probádanost onemocnění, nedostatek vědeckých poznatků i odborníků specializujících se na jejich léčbu. Pro velkou většinu z nich také dnes neznáme účinnou léčbu. Mnohdy je obtížná i diagnostika; její správné určení může trvat roky. S postupujícím časem ovšem ubývá možností, jak pacientům účinně pomoci.
Pacientské organizace pomáhají mnohým pacientům s chronickými onemocněními zvládat každodenní život s nemocí. Jejich činnost se obvykle zaměřuje na několik oblastí. Jsou především platformou pro setkávání a sdílení zkušeností, ať už z oblasti léčby, psychologického zvládání života s nemocí nebo sociální podpory. Dále mnohé z nich poskytují konkrétní pomoc v obtížných životních situacích, poradenství v sociálních záležitostech, zapůjčování zdravotních pomůcek a další služby. Jejich činnost přitom stojí především na zkušenostech a kapacitách jednotlivců, kteří se v nich angažují.
Potřeba sdílení zkušeností a vzájemné pomoci je ovšem v oblasti vzácných onemocnění stejně silná, ne‑li silnější než u častých onemocnění. Dalo by se říct, že je tím silnější, čím je nemoc vzácnější. Pacientské organizace, které v této oblasti působí, jsou však z podstaty věci malé a jejich členstvo málo početné. Mnohdy jejich činnost stojí na působení několika jedinců. U velmi vzácných onemocnění, která postihují jen jednotlivce v rámci celé ČR, je zapotřebí obracet se o zkušenosti především do zahraničí. Rolí České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) je jednotlivé organizace pacientů spojovat, formulovat společné cíle, nacházet cesty, jak uspokojovat potřeby, které sdílejí pacienti se vzácným onemocněním bez ohledu na konkrétní diagnózu. ČAVO také umožňuje zapojení do činnosti těm, kterých je tak málo, že na vytvoření a fungování vlastní organizace nemají dostatek síly.
Pacientská organizace v systému zdravotnictví
Jednou z významných rolí, které pacientské organizace plní, je také formulování společného zájmu, který by měl být brán na zřetel ostatními subjekty ve zdravotním systému. Vyjadřuje totiž požadavky a postoje těch, kteří jsou příjemci péče. A ačkoli obvykle nemají konkrétní odbornost a pevně stanovenou roli ve zdravotním systému, je důležité, aby jejich hlas byl zohledněn.
Přes velkou různorodost vzácných onemocnění existují i zde společné zájmy a opatření, jejichž uskutečnění by pomohlo zlepšit úroveň poskytované péče. Tato opatření jsou rozpracována v Národním akčním plánu pro vzácná onemocnění, který byl přijat vládou v roce 2012 a na jehož aktualizaci v současné době pracuje mezioborová pracovní skupina při MZ ČR.
Mezi jinými je třeba zdůraznit potřebu koncentrace péče do multioborových specializovaných center. Několik takových center už existuje, ale většina pacientů na ustanovení „svých“ center stále čeká. Přitom právě fungování specializovaných center je velice důležitým prostředkem vzhledem k potřebě hromadění zkušeností s léčbou na straně odborných lékařů, ale i s ohledem na kvalitu poskytované péče. Fungování specializovaných pracovišť je také předpokladem úspěšného rozvoje mezinárodní spolupráce na úrovni expertů v rámci tzv. evropských referenčních sítí, které mají napomáhat sdílení poznatků a kapacit napříč evropskými státy.
Zdroj: Medical Tribune