Jak se žije pacientům s Alzheimerovou chorobou
V pátek 9. listopadu se v Praze uskutečnila konference o Alzheimerově chorobě, jíž si Česká alzheimerovská společnost (ČALS) připomněla své patnácté narozeniny. Název setkání zněl 1997–2012: 15 let s vámi – co se nám povedlo, co nás čeká?
O připravovaném „Plánu Alzheimer“ – Národní strategii boje proti Alzheimerově chorobě a obdobným onemocněním informovala za ministerstvo zdravotnictví Mgr. Irena Kohlerová, MBA. Vláda v minulém měsíci schválila koncepci, na jejímž základě by měl být Plán Alzheimer připraven. Zástupci České alzheimerovské společnosti tuto skutečnost uvítali a připomněli, že by neměl být jen deklarací, ale měl by být skutečně strategickým materiálem s konkrétními, realistickými a měřitelnými výstupy.
Začátky ČALS připomněly Iva Holmerová, Helena Nováková, Hana Janečková a Pavla Hýblová a Dagmar Šašková. Uvedly, že při jejím zrodu byla také Noreen Sibaová z Londýna, která přispěla svými zkušenostmi z mezinárodního alzheimerovského hnutí a z činnosti britských alzheimerovských společností. Česká alzheimerovská společnost se tak velmi rychle dostala do kontaktu se světovou asociací alzheimerovských společností Alzheimer’s Disease International, jejíž součástí se stala. Stejně tak se velmi aktivně zapojila do činnosti evropské asociace Alzheimer Europe, kde je respektovaným členem, což se projevuje i tím, že Iva Holmerová byla nyní na evropské konferenci a plenárním zasedání Alzheimer Europe zvolena již podruhé na další dvouleté období za místopředsedkyni této organizace a předsedkyni její nadace. Iva Holmerová také uvedla, že Alzheimerova choroba a další onemocnění způsobující demenci jsou v současné době prioritním problémem Evropské unie, a to na základě rozhodnutí Evropského parlamentu, jehož písemné prohlášení 80/2008 bylo schváleno nadpoloviční většinou poslanců Evropského parlamentu. Prohlášení se tak stalo závaznou normou, z níž vycházejí další usnesení a iniciativy, a to jak v oblasti národních strategií boje proti Alzheimerově chorobě a jiným příčinám demence, tak v oblasti mapování služeb pro lidi s demencí (projekt ALCOVE) i na poli vědy a výzkumu (prostřednictvím tzv. společného programování – iniciativa JPND). ČALS opakovaně žádala české europoslance, aby schválení výše uvedeného písemného prohlášení podpořili svými podpisy, což se nakonec podařilo, a Česká republika se zařadila mezi ty země EU, které deklaraci podpořily v nadpoloviční většině.
U nás se ČALS snaží o zlepšení informovanosti o problematice demencí a o prosazení některých opatření, která vedou ke zlepšení života lidí s demencí i jejich rodinných příslušníků. Zde je zapotřebí připomenout úsilí z počátku minulého desetiletí, kdy ČALS usilovala o úhradu kognitiv, k čemuž došlo až po mnoha složitých jednáních poté, co ČALS podala podnět veřejnému ochránci práv, jenž se s jejím návrhem ztotožnil a doporučil, aby pacienti s Alzheimerovou chorobou nebyli nadále diskriminováni oproti jiným skupinám pacientů, u nichž je používána symptomatická léčba. Hana Janečková hovořila o reminiscenční terapii a jejím významu pro pacienty s demencí. Na vliv tance se ve svém příspěvku zaměřil Petr Veleta, Helena Nováková informovala o svépomocných skupinách, Eva Jarolímová o poradenství ČALS, Martina Mátlová o včasné diagnostice a projektu Dny paměti, Dana Hradcová o projektu Gerontologické a organizační supervize, který probíhá v Jihomoravském kraji, a Lucie Hájková se zabývala respitní péčí, kterou ČALS zajišťuje, a poskytuje tak úlevu rodinným pečujícím. Připomněli jsme si, že ČALS vydala stanoviska a podklady zabývající se kvalitou péče a služeb pro pacienty s demencí, jedná se o strategii P‑PA‑IA a systém certifikace „Vážka“, dle něhož bylo již certifikováno (certifikát oddělení „Vážka“ se nazývá dle loga ČALS) více než 20 zařízení v různých regionech ČR.
S mladšími pacienty se nepočítá
Součástí konference bylo předání ocenění ČALS – Zlaté vážky: letošní Zlatou vážku udělila ČALS Jihomoravskému kraji. Ocenění převzal radní PhDr. Altman a vedoucí zdravotnického a sociálního odboru kraje Mgr. Petřík. ČALS ocenila dlouhodobou spolupráci a zájem kraje na zlepšení péče o pacienty s demencí v rezidenčních zařízeních zřizovaných krajem. V rámci projektu Gerontologické a organizační supervize se systematicky a postupně školí pracovníci jednotlivých zařízení. Dále se řeší problémy v péči o pacienty s demencí za účasti odborníků z různých oblastí. Výsledkem tohoto procesu mimo jiné bylo, že v letošním roce získala tři krajská zařízení pro svá oddělení péče o pacienty s demencí (Blansko, Strážnice a Zastávka u Brna) certifikaci ČALS „Vážka“.
Mezi vzácné hosty konference patřila paní Jitka Zgola, kanadská lektorka péče o pacienty s demencí, která pro ČALS opakovaně přednášela. Hlavním tématem její letošní série přednášek v České republice bylo jídlo pro pacienty s demencí. Jídlo, které má být nejen výživou, ale také potěšením, radostí, součástí kultury a péče podporující důstojnost lidí v péči. Jitka Zgola zdůraznila, že i jídlo pro pacienty s demencí je možné připravit tak, aby i nemocní s těžkou demencí mohli jíst co nejdéle sami. Aby mohli mít jídlo, které je chutné a láká i na pohled, nikoli nevzhledné, či dokonce mixované, což se v některých zařízeních pro seniory, nemocnicích či léčebnách dosud bohužel stává.
Letošní konference byla výjimečná tím, že se jí zúčastnily také dvě dámy, u nichž byla Alzheimerova choroba diagnostikována, a to ve věku mladším (před padesátým rokem), než je u tohoto onemocnění obvyklé. Paní Nina Baláčková hovořila o svých zkušenostech, jak s nemocí bojuje, a také o tom, co jí činí největší potíže. Jaké jsou podle paní Niny problémy lidí s Alzheimerovou chorobou? „Zapomínáme, jsme nešikovní, neorientujeme se. Máme problémy v každodenním životě, které lidé nechápou, protože vypadáme stejně, není to na nás vidět ani to nebolí.“ Přesto s nemocí sama zatím zdárně bojuje. Díky cvičení paměti a vytrvalé aktivitě se jí mnoho věcí daří. Paní Nina se zapojila také do pracovní skupiny lidí s demencí, která vznikla při Alzheimer Europe. Zdůraznila vtipně: „Ani lékaři někdy nechápou, co my lidé s demencí dokážeme.“ Velmi ocenila také podporu manžela, rodiny a přátel i České alzheimerovské společnosti. Přesto zvažuje, že bude v budoucnu potřebovat péči některého specializovaného zařízení. Upozornila na závažný problém: většina zařízení specializovaných na péči o lidi s demencí za svou cílovou skupinu považuje až lidi starší 60, 65 či více let. S mladšími pacienty s demencí tato zařízení prostě nepočítají.
Paní Hana Horká přijela na konferenci až z Nového Boru. Také ona se zúčastňuje „toulek pamětí a duší“, jak začali účastníci nazývat svépomocné skupiny pro pacienty s demencí, které se pravidelně konají v ČALS v Gerontologickém centru v Praze 8 a jež organizuje psycholožka ČALS Eva Jarolímová. Paní Horká se přiznala:
„Byla jsem ztracená ve světě, který je pro nás rychlý a s hodně překážkami.“ Sdělila účastníkům konference, že díky účasti na svépomocných skupinách „dostala novou chuť do života“. Do té doby se bála vystoupit na veřejnosti, ale nyní již daleko lépe ví, jak k určitým věcem přistupovat, „jak cvičit paměť a nakládat s lidmi kolem sebe“. Dále se svěřila: „Necítím se již tolik ztracená a osamělá a už se tolik nebojím.“ V závěru svého příspěvku vyjádřila, že snad nejdůležitější věcí pro lidi s demencí je to, „jak se k nim chová jejich okolí.“ S tím souhlasila také paní Nina Baláčková. Obě dámy se shodly na tom, že považují za důležité nebát se o svém onemocnění mluvit, a přispět tak k jeho lepšímu pochopení a ke zlepšení postojů naší společnosti k lidem s demencí. Obě zaslouženě vyvolaly skutečně bouřlivý a dlouhotrvající potlesk.
Zdroj: Medical Tribune