I ženy s pokročilým karcinomem prsu si zaslouží pozornost

Pacientky s karcinomem prsu, onkologové a další odborníci se v druhé polovině října (19. až 20. října) sešli v pražském hotelu Diplomat na 11. panevropské konferenci pacientské aliance Europa Donna. Hlavním tématem setkání bylo zajištění kvalitních služeb poskytovaných ženám při prevenci a léčbě karcinomu prsu a jejich rovného přístupu k nim. Konference se účastnilo více než 250 hostů a poprvé se konala v zemi bývalého východního bloku.

Europa Donna sdružuje evropské pacientské organizace žen s karcinomem prsu a reprezentuje jejich zájmy vůči místním a národním představitelům i institucím Evropské unie. Koalice sdružuje členské organizace ze 46 evropských zemí. Na pražské konferenci měli účastníci možnost seznámit se s projekty, které mají pomoci standardizaci léčebně‑preventivní péče o tyto ženy ve všech evropských zemích. Proběhla zde například prezentace projektu Evropské komise na akreditaci služeb poskytujících péči ženám s karcinomem prsu. „Kvalitní služby a rovný přístup k nim představují klíč ke zlepšování kvality života žen s tímto onemocněním,“ připomněla v úvodu konference Elizabeth Bergsten Nordström, prezidentka Europa Donna. Vzhledem k tomu, že jedním z cílů této pacientské koalice je zvyšování informovanosti o potřebě prevence karcinomu prsu i o novinkách v léčbě tohoto onemocnění, nepřekvapí, že účastníci měli možnost vyslechnout přednášky odborníků o personalizované medicíně v onkologii, seznámili se s novými léčebnými postupy jak v oblasti chirurgických intervencí, tak ve farmakoterapii. Řeč byla také o následné rehabilitační péči, ale i o preventivních opatřeních, výživě a dalších faktorech životního stylu.

V Evropě je ročně diagnostikováno 450 000 žen s karcinomem prsu a 140 000 jich každý rok na toto onemocnění zemře. Dlouhodobé studie potvrzují, že ženy mají největší šanci na přežití v případě odhalení časného stadia nádoru při mamografickém screeningu a při vhodné léčbě na akreditovaných specializovaných pracovištích. „Přesto je screening jako součást prevence zaveden jen v 25 ze 46 evropských zemí a specializovaná akreditovaná pracoviště existují pouze v 27 zemích,“ popisuje Susan Knox, výkonná ředitelka Europa Donna, jednu z oblastí, které se koalice věnuje. Podle Susan Knox je také velmi důležité zajištění dostatečné informovanosti pacientek s karcinomem prsu, aby ženy dostatečně chápaly, jaké léčebné možnosti jsou jim nabízeny, a mohly se správně rozhodovat v případě více terapeutických možností. Proto Europa Donna podporuje edukační aktivity určené nejen nemocným, ale i zdravotníkům. Konference podobné té pražské mají za cíl mj. i výměnu osobních zkušeností jednotlivých účastníků a navazování cenných kontaktů.

Situace v České republice

Karcinom prsu je v České republice velmi časté onemocnění a jeho incidence stále stoupá. Každoročně je diagnostikováno cca 7 000 nových případů karcinomu prsu. Po kožních nádorech se jedná o nejčastější zhoubný novotvar u žen a v období 2005–2009 představoval karcinom prsu 24,3 % všech nově diagnostikovaných malignit v ženské populaci. Česká republika zaujímá ve srovnání s ostatními zeměmi světa 25. místo v počtu nově diagnostikovaných nádorů prsu (v přepočtu na světový standard), ve srovnání s evropskými zeměmi pak 16. místo. Navzdory stále rostoucí incidenci nádorů prsu úmrtnost na tento typ nádoru dlouhodobě stagnuje, což jednoznačně poukazuje na zlepšování úspěšnosti léčby, především díky vyššímu záchytu nádorů v časných klinických stadiích.

Přes značný prostor, který je v médiích věnován prevenci a časnému záchytu karcinomu prsu, se zdá, že chybí dostatek informací a podpory pro pacientky ve stadiu metastatického onemocnění. Proto byla pozornost účastníků konference Europa Donna zaměřena i na tuto oblast. V případě pokročilých stadií karcinomu prsu není totiž dostupná terapie schopná nemocné uzdravit a snahy lékařů se o to více zaměřují na otázku dlouhodobého přežití a maximálního zachování kvality života. Jak před zahájením novinářům připomněla doc. MUDr. Petra Tesařová, CSc., z Onkologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, péče o onkologicky nemocné je pro jejich ošetřující onkology psychicky velmi náročnou prací. Situace v ČR je navíc charakterizována nepoměrem mezi počtem onkologických pacientů a lékařů, kteří se jim mohou věnovat. Nelze také pominout ekonomický tlak, kterému jsou čeští onkologové vystaveni při rozhodování o volbě léčby. Navzdory jejich snahám poskytnout nejmodernější dostupnou terapii jsou často nuceni oddalovat její nasazování z ekonomických důvodů. Nákladná moderní léčba a systém financování onkologických center pak onkology vystavuje jakési Sophiině volbě. Výsledkem je demotivační prostředí a v neposlední řadě také efekt syndromu vyhoření.

„Hlavním dlouhodobým problémem financování specializované onkologické péče je, že peníze nejdou tzv. za pacientem. S tím souvisí i postavení samotných nemocných. Zlepšení v tomto ohledu se však nedá očekávat dříve, než budou pacienti současně i nositeli úhrady své léčby,“ upozorňuje doc. Tesařová a dodává: „Při zvažování úsporných opatření je onkologie jednou z prvních oblastí, kde se uplatňují, a to s odůvodněním, že nemocní léčení paliativní terapií mají stejně infaustní prognózu, a proto nepotřebují tak nákladnou léčbu, což je velmi nebezpečný omyl.“ Tento postoj českých regulačních orgánů a plátců vede podle doc. Tesařové k tomu, že v některých indikacích Česká republika pokulhává za evropskými nebo americkými doporučeními, protože některé léky, které již prokázaly svou účinnost v klinických studiích, nemají čeští onkologové k dispozici.

Ani diagnóza metastatického Ca prsu nebrání ženám pomáhat druhým

Pacientky s pokročilým metastatickým onemocněním představují skupinu nemocných se specifickými problémy. „Tyto ženy sice neumíme zcela vyléčit, ale můžeme je dlouhodobě efektivně léčit tak, že se cítí zcela zdravé a mohou se zapojit do běžného života, i když u nich nacházíme známky minimální reziduální choroby, která bývá zdrojem recidiv. Je třeba také připomenout, že cílem paliativní léčby je nejen prodloužit život ve velmi dobré kvalitě, ale také umožnit pacientkám dožít se kurativní léčby,“ dodává doc. Tesařová s tím, že právě u karcinomu prsu probíhá vývoj a zavádění nových léků do praxe mnohem rychleji než u ostatních nádorových onemocnění. Paliativní léčba tak dává nemocným, které současná medicína nedokáže vyléčit, naději, že se dočkají léku, který jim život zachrání.

Ženy s pokročilým karcinomem prsu jsou díky svým specifickým problémům i poněkud novým fenoménem na poli pacientských sdružení. Kromě nedostatku informací a pocitu izolovanosti uvádí 41 % těchto žen, že podpora přátel a členů rodiny s postupujícím časem slábne. To některé ženy motivuje k vytvoření vlastních podpůrných sítí. Téměř polovina žen (45 %) uvádí, že po diagnostikování pokročilého karcinomu prsu začala dobrovolně pracovat v komunitě pacientek nebo jí poskytovat podporu. V ČR funguje už více než 80 pacientských sdružení, která poskytují podporu pacientkám s karcinomem prsu. 45 z nich sdružuje Aliance žen s rakovinou prsu, která koordinuje společné úsilí o co nejkvalitnější život žen s touto diagnózou a jejich přístup k léčbě dle evropských standardů.

Zdroj: Medical Tribune