Hemofilici mohou díky moderní léčbě prožít plnohodnotný život
Na podestě Národního divadla v Praze se v pondělí 25. dubna uskutečnilo setkání zástupců pacientských organizací Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru s lékaři a veřejností, aby si připomněli Světový den hemofilie, který připadá na 17. duben.
Návštěvníci se dozvěděli řadu informací o příznacích tohoto onemocnění a možnostech jeho léčby a mohli si poslechnout kapelu Honzy Roušara, který se s „královskou nemocí“, jak se hemofilii také říká, sám potýká. Zájemci mohli zhlédnout výstavu fotografií krve pod mikroskopem, ukázky triků s frisbee nebo si nechali nakreslit obrázek od profesionální malířky.
Hemofilie, jež se řadí k takzvaným vzácným onemocněním, je dědičná porucha srážlivosti krve a trpí jí zhruba jeden z tisíce lidí. Projevuje se zvýšenou krvácivostí – buď vyvolanou úrazem, anebo spontánní. V České republice je nyní registrováno asi tisíc hemofiliků, přibližně pětina z nich jsou děti do 18 let. Onemocnění postihuje téměř výlučně muže, ale přenášejí je ženy.
Cílem léčby je dostatečné zvýšení koncentrace chybějících srážecích faktorů v krvi tak, aby došlo k zástavě krvácení nebo k jeho prevenci. Včasná léčba podaná už při prvních příznacích krvácení může omezit jeho rozsah a zabrání následnému fatálnímu poškození tkání. „Je důležité, aby léčba byla nasazena včas, v dostatečných dávkách a ve správných intervalech. Součástí moderního přístupu k pacientům s hemofilií je i individuální výběr typu přípravku, dávkovacího režimu a podpůrné terapie, tedy psychologie a fyzioterapie,“ říká MUDr. Peter Salaj z Ústavu hematologie a krevní transfuze Praha.
Úroveň léčby v dětském věku předurčí další život hemofilika. Podaří‑li se zabránit poškození pohybového aparátu dítěte, má šanci na normální život i v dospělosti. S podáváním látky zvyšující koncentraci srážecích faktorů začínají lékaři už kolem prvního roku dítěte, často ještě před prvními významnými projevy krvácení.
„Bylo mi dva a půl roku, když lékaři zjistili, že mám hemofilii, měl jsem totiž mnohem více modřin než děti ve stejném věku. Díky moderní léčbě však mohu žít plnohodnotným životem,“ svěřil se zástupce Hemojunioru Vojtěch Horník.
První zmínky o hemofilii lze nalézt již v talmudu z pátého století našeho letopočtu, kde je popisováno výrazné krvácení chlapců po obřízce. Nejvíc hemofilii proslavila britská královna Viktorie, jejíž potomci onemocnění kvůli sňatkům s členy ostatních královských rodin rozšířili do dalších států Evropy a Ruska. Proto se někdy hemofilie nazývá královskou nemocí.
Zdroj: