Golfem do boje s nemocí motýlích křídel

Druhý červnový víkend se v Mariánských Lázních konal šestý ročník golfového turnaje European Charity Golfcup „B. Braun for Children“, jehož výtěžek jako každý rok putoval na charitativní účely. České zastoupení Skupiny B. Braun, které bylo letos hostitelskou zemí, se rozhodlo výtěžek z turnaje ve výši 120 000 korun věnovat občanskému sdružení DebRA, které podporuje pacienty s vzácnou vrozenou chorobou kůže (epidermolysis bullosa congenita) známou jako „nemoc motýlích křídel“. „Tento štědrý příspěvek podpoří realizaci klinické studie léčby kmenovými buňkami u pacientů s epidermolysis bullosa congenita tím, že umožní spolufinancovat zakoupení přístroje, jenž slouží k přípravě těchto kmenových buněk,“ popisuje využití daru ředitelka občanského sdružení DebRA Alice Salamonová (na snímku).

Epidermolysis bullosa congenita způsobuje pacientům rozsáhlé a bolestivé rány. Jejich kůže je tak křehká, že ji může poškodit i ten nejjemnější dotyk. Služby lidem s touto vadou poskytuje pouze jediná organizace v Česku, občanské sdružení DebRA ČR, které vzniklo v roce 2004 jako 32. organizace svého druhu na světě. V současné době je v Česku evidováno 160 nemocných, převážně dětí, a jejich léčba je finančně velmi nákladná. V Evropě je více než 30 000 pacientů s tímto onemocněním.

Zdroj: Medical Tribune