ECTRIMS: Praha je krásná, ale my jsme také dobří

Co přispělo k tomu, že se tato akce koná zrovna v České republice? Určitě Praha jako taková. Ta je stále pro organizátory podobných setkání atraktivní. Zároveň však považuji pořádání kongresu v Praze za uznání, že se zde dobře staráme o pacienty s roztroušenou sklerózou a že máme určité úspěchy, i pokud jde o výzkum. To, že můžeme hostit přední odborníky našeho oboru, vnímáme jako prestižní záležitost. Překvapil vás tak velký zájem o účast? Ani ne. Dalo se to vysledovat z dlouhodobějších trendů. V roce 1995 přijelo do Jeruzaléma 800 účastníků. V roce 1997 bylo velkým překvapením, že se v Istanbulu sešlo 1 700 lidí. Přitažlivost problematiky roztroušené sklerózy roste spolu s tím, jak se rozšiřují naše léčebné možnosti. Dokud lékaři měli pocit, že nemohou o mnoho více, než nad pacientem soucitně postát, jen málokterý měl potřebu zaměřit svou kariéru tímto směrem. Nyní toto téma přitahuje pozornost i běžných neurologů, kteří se na roztroušenou sklerózu přímo nespecializují. Většina vrcholných evropských akcí je nyní poněkud ve stínu kongresů amerických odborných společností. Platí to i o ECTRIMS? Vůbec to neplatí. Existují sice podobné akce pro Severní nebo i Jižní Ameriku, počtem účastníků se ale ECTRIMS zdaleka nemohou rovnat. I když jde formálně o evropské setkání, je jednoznačně považováno za nejdůležitější celosvětový kongres o roztroušené skleróze. Tomu odpovídá i velký počet účastníků z USA. Rovněž mezi přednášejícími je téměř polovina ze Spojených států a mnozí k patří absolutním špičkám našeho oboru. Pomohlo to, že je ECTRIMS v Praze, k vyšší účasti českých lékařů? Určitě. Myslím, že všichni, kteří tu mají být, tady také jsou. Samozřejmě většina s pomocí firem, protože kongresový poplatek je tak vysoký, že zaplatit jej ze svého je nad možnosti běžného českého lékaře. A mělo místo konání pozitivní vliv i na jejich aktivní účast? Tak to zase ne. Výbor, který o přijetí prací jedná, se národností nijak ovlivnit nedá. Naopak, dbá na to, aby domácí země nijak zvýhodněna nebyla. Jak z takového celosvětového srovnání vychází úroveň české péče o pacienty s roztroušenou sklerózou? Velmi dobře. Pokud jde o organizaci této péče, vůbec se nemáme za co stydět. Ani ve vyspělých zemích není stále běžné, že jsou tito pacienti soustředěni do specializovaných center, kde se jim věnuje multidisciplinární tým. V řadě států nemocní čekají na vyšetření magnetickou resonancí několik měsíců, tady si stěžují, když čekají několik týdnů. Stejně tak není všude specializovaná fyzioterapie integrální součástí léčby. Naši pacienti mnohdy ani netuší, že se jim dostává ucelenější péče než nemocným například ve skandinávských zemích. V USA jistě mají skvělá centra, jejichž úrovně nedosahujeme, ale nedostává se do nich zdaleka každý pacient. Jsou tam i ordinace, které používají postupy, jež jsme opustili možná před deseti lety. A ve Velké Británii může pacient mluvit o štěstí, když se k neurologovi vůbec dostane, a na úpravu terapie čeká i měsíce. Něco trochu jiného je dostupnost nejmodernější léčby. Tam jsme na tom ze zemí bývalého východoevropského bloku nejlépe, ale ve srovnání s vyspělými zeměmi máme rezervy. Je to otázka nekonečného dialogu s pojišťovnami, farmaceutickými firmami a ministerstvem, který také vedeme. Jaká témata se nyní v souvislosti s roztroušenou sklerózou aktuálně probírají? Prvním takovým tématem je nástup monoklonálních protilátek. V tuto chvíli je registrován pouze natalizumab, velmi slibně ale vypadá i několik dalších. Další téma představují kmenové buňky, i když s určitou rezervou, protože zde stále jde o záležitost výzkumu. Otázkou, kterou otevíráme pořád častěji, je, kdy začínat léčbu a u koho ji začínat. Asi skutečně existují pacienti, kteří mají benigní formu této nemoci, ale nebude jich tolik, kolik jsme mysleli. Uvádí se, že jich je 15 %, ale tomuto číslu nevěřím. Bude jich méně. A navíc, pokud někdo onemocní ve dvaceti letech a průběh jeho nemoci je prvních patnáct let relativně příznivý, ještě to neznamená, že ve čtyřiceti nebude na vozíku. A to podle mě nic benigního není. Moderní léky jsou drahé, kdyby byly levné, nasadíme je všem. My ale musíme definovat nějakou cílovou skupinu, která bude z léčby profitovat nejvíce. A toto stanovit není snadné, protože jednoznačné markery pro prognózu onemocnění nemáme. Nikdo nemůže říci: tento člověk bude mít benigní průběh. Vy sama na kongresu předsedáte symposiu MS Fóra o pacientech s netypickým průběhem onemocnění. Co je přínosem této sekce? To už je tradiční zahájení kongresu ECTRIMS. Jednotliví přednášející přicházejí s kasuistikami, posluchači mají elektronické zařízení a hlasují, jak by v konkrétním případě postupovali. Právě tady je zřetelně vidět, k jak obrovským posunům v přístupu k roztroušené skleróze v poslední době došlo. I zde pozorujeme jednoznačný příklon k časnému zahájení léčby. Tam, kde by se před pěti lety auditorium vyslovilo pro vyčkávání, se nyní jednoznačně vyjadřuje pro nasazení terapie. Den před samotným kongresem se zde konalo celosvětové setkání pacientů s roztroušenou sklerózou. Bylo takové spojení účelné? Zcela jistě. Došlo tu k velmi úzkému kontaktu mezi pacienty a odbornou veřejností. Všude na světě je trendem vtahovat do dění pacienty co nejvíce. Pacient je prostě partnerem a má co mluvit do toho, jak bude léčen. U chronické celoživotní nemoci, jakou je roztroušená skleróza, již dnes ani jiný přístup není možný. Vaše centrum pečuje o několik tisíc pacientů - svou velikostí se blíží velkým americkým centrům. Počítáte s tím, že své pracoviště během kongresu zahraničním kolegům ukážete? Součástí oficiálního programu to není, ale někteří o to zájem projevili. Rádi jim vyhovíme. Jste v čele lokálního organizačního výboru této akce. Užijete si vůbec kongresu? Příliš ne. Vlastně už dva roky si říkám, co všechno budu dělat, až bude ECTRIMS za námi. Je to samozřejmě velký stres. Přiznám se, že jsem se večer podívala do diáře a našla tam zkratky, kterým jsem nerozuměla. Byla tam například písmena SHPH. Zadávala jsem je na internetu do vyhledavače, ale nepomohlo to. Teprve po chvíli jsem rozklíčovala, že jde o schůzku s Hansem Peterem Hartungem, prezidentem ECTRIMS. Těším se za rok na další kongres do Montrealu, ten si už vychutnám.

Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 29/2007, strana A06

Zdroj: