Duchenne: nepřítel, s nímž se dá (a musí) bojovat
Druhého ročníku APO Letní školy se zúčastnili zástupci celkem 32 pacientských organizací. Jednou z nich je Parent Project, která usiluje o to, aby se zlepšila péče o nemocné Duchennovou svalovou atrofií (DMD). Tato vzácná a bohužel nevyléčitelná nemoc postihuje jednoho z 5 000 nově narozených chlapců, z nichž téměř všichni ztrácejí schopnost chůze mezi sedmým a dvanáctým rokem věku. Pacientská organizace Parent Project se snaží prosadit taková opatření, která by těmto nemocným prodloužila život a zlepšila jeho kvalitu.
Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak o dospělé pacienty. Právě kvalitní péče o dospělé pacienty je nyní kritickým místem zvyšování kvality života nemocných s DMD. Dále by bylo třeba, aby nemocní měli nárok například na takzvaného kašlacího asistenta, tedy přístroj, který jim umožňuje lépe dýchat. Mají problémy s dýchacími svaly a nedokáží sami odkašlávat, takže trpí respiračními problémy a často se dusí. Kromě toho je nutné dobře informovat lékaře, aby tuto nemoc byli schopni včas odhalit. Včasná diagnostika je důležitá pro rodiče i chlapce, protože rychlé nasazení léčby kortikoidy a důsledná fyzioterapie jsou v začátcích této nemoci velice důležité, mohou totiž oddálit fázi, kdy je nemocný chlapec neschopen chůze a pohybu, minimálně o dva až čtyři roky.
Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) a dalších organizací po celém světě bylo 7. září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti.
Letos je Světový den Duchenne připomínán virtuální balónkovou kampaní, kde byly nasbírané balónky (každý představuje finanční příspěvek) v den D symbolicky vypuštěny a celosvětově získané prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí.
Rodiče chlapců s DMD začali před mnoha lety zakládat rodičovské pacientské organizace po celém světě a jen díky tomu se podařilo zajistit výrazné zlepšení v péči o nemocné, garantovat standardy péče, vzdělávat odborný personál, zvyšovat povědomí o této zákeřné nemoci. Vliv těchto organizací byl a je zcela zásadní i pro výzkum účinné léčby. V České republice pracuje již od roku 2011 organizace Parent Project.
Zdroj: