Diskuse o genetických testech nezletilých
Všichni účastníci měli děti ve věku do 25 let. Průzkum byl proveden i mezi 22 potomky nositelů mutace genů BRCA. Většinu rodičů tvořily matky (89 %). Mezi potomky byl poměr pohlaví celkem vyrovnaný – 45 % synů a 55 % dcer. Čtyřicet procent účastníků průzkumu – rodičů i dětí – souhlasilo s tím, aby byly na mutaci genu BRCA testovány i děti, jež nedosáhly plnoletosti. S testy u nezletilých souhlasila drtivá většina dětí, tedy osob, které by se testům podřídily. Tento názor zastávaly dotázané osoby, i když věděly, že preventivní opatření se u nositelů mutace genů BRCA nedoporučuje zahájit před dovršením věku 25 let, a odložením testů do dospělosti proto nehrozí riziko z prodlení.
„Je to pozoruhodné zjištění,“ komentuje výsledky studie Angela Bradburyová. „Naznačuje to, že příští generace budou mnohem více nakloněny genetickému testování. Zřejmě je to tím, že tito lidé už vyrůstali ve světě, kde je dostupná spousta informací o genetice. Tím se liší od generace svých rodičů. Pro příští generaci zřejmě nebude genetické testování ničím mimořádným.“
O tom, zda americká společnost skutečně prodělala tak významný posun v nahlížení na genetické testy, rozhodnou další studie s mnohem početnějšími skupinami dotázaných. V současné době je americkým genetikům doporučováno, aby genetické testy na nezletilých neprováděli.
Spory zastánců a odpůrců pomůže vyřešit další výzkum
„Do budoucna se ale může tato zásada ukázat jako neudržitelná,“ říká Bradburyová. „Zvýšená poptávka po genetických testech a jejich narůstající dostupnost vyvolává potřebu seriózně zhodnotit všechna rizika i přínosy časného testování a genetického poradenství.“
O přínosech a rizicích genetických testů nezletilých se vedou v USA diskuse. Zastánci genetických testů nezletilých argumentují tím, že odepřením testů je porušeno právo těchto lidí na samostatné rozhodování. Podle příznivců DNA testování dokážou děti spolu s rodiči nejlépe posoudit přínosy a rizika, která diagnostika konkrétnímu nezletilému dítěti přináší. Další argumenty ve prospěch testů nezletilých poukazují na možné psychické trauma vyvolané nejistotou a obavami.
Odpůrci genetických testů u nezletilých argumentují tím, že adolescenti nemusejí být pro zodpovědné rozhodnutí ještě zralí. Svolení rodičů s genetickým testováním nezletilého dítěte už jednou pro vždy bere dítěti po dosažení dospělosti možnost se svobodně rozhodnout, zda testy postoupí či nikoli. Oznámení výsledků testů nezletilému u něj může vyvolat obavy z choroby. Mladý člověk může mít v důsledku toho narušen normální psychický vývoj, může se cítit jako méněcenný. Vážně mohou být narušeny i vztahy v rodině.
Angela Bradburyová poukazuje na fakt, že ani jedna strana tohoto sporu nemá v rukou empirická data pro podporu svého náhledu. Studie na toto téma jsou proto velmi potřebné.
Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 5/2008, strana A8
Zdroj: