Deset let od založení SCČR

Sdružení celiaků České republiky bylo zaregistrováno jako občanské sdružení v roce 1998, vzniklo ale z Klubu celiaků, založeného již v roce 1990 (ten původně zastupoval pouze rodiče dětí s celiakií). Členem SCČR se může stát každý, komu je více než 15 let a kdo souhlasí se stanovami a cíli sdružení.

Sdružení dlouhodobě spolupracuje s předními gastroenterology, klinickými i diagnostickými pracovišti, jeho zástupci se účastní gastroenterologických sjezdů a podobných akcí, kde přítomné seznamují se svou činností. Rozšiřují tak spolupráci jak s odbornými lékaři a nutričními terapeutkami, tak i s potravináři a dalšími odborníky. Iniciovalo také vznik databáze testovaných bezlepkových potravin, která je dostupná na jeho internetových stránkách www.celiac.cz.

Sdružení celiaků České republiky je členem AOECS (Asociace evropských organizací celiaků), členem evropské Pracovní skupiny zabývající se problematikou Codex Alimentarius, symbolu přeškrtnutého klasu a značení bezlepkových potravin, a dále Koalice pro zdraví – organizace reprezentující pacientské organizace při jednáních na různých úrovních.

Sdružení čtvrtletně vydává zpravodaj, jehož prostřednictvím dostávají členové nejnovější informace o celiakii a bezlepkové dietě, o novinkách na poli výzkumu i o připravovaných či prováděných legislativních změnách. Zajímavé a hlavně velmi oceňované jsou zejména praktické rady pro běžnou každodenní přípravu bezlepkového jídla či nákupní tipy. Zimní číslo je vždy doplněno přílohou s vánočními recepty a letní je bohatší o aktuálně testované potraviny. Nejdůležitějším vydavatelským počinem je ale stále “Rukověť celiaka”. V současnosti mají naši členové k dispozici již druhé aktualizované vydání (třetí se připravuje). Tento manuál celiaků odpovídá na otázky spojené s nemocí samotnou, s diagnostikou, výběrem potravin, kontaminací lepkem, zásadami bezlepkového vaření atp.

V poradně pomohou s přechodem na bezlepkovou dietu

Velmi dobrá spolupráce s minulým i současným vedením Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a Kliniky dětského a dorostového lékařství (KDDL) datovaná již od vzniku sdružení umožňuje pravidelné schůzky členů v prostorách KDDL každý poslední čtvrtek v měsíci (ve 3. patře budovy C). Ve stejné budově funguje již druhým rokem každé pondělí a úterý od 14 do 18 hodin Poradna pro celiaky. Do ní je však třeba se pro velký zájem předem objednat na telefonních číslech 224 967 776–8, případně v konzultačních hodinách poradny i na mobilním telefonním čísle 602 273 173.

Poradna vznikla díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR a Krajského úřadu Středočeského kraje. Všechny služby jsou poskytovány cíleně na konkrétní problémy individuálního klienta, diskrétním a zkušeným personálem. Služeb poradny využívají čerstvě i dříve diagnostikovaní celiaci.

Nově diagnostikovaný pacient si odnese celý balíček informací související s přípravou diety, publikace, Rukověť celiaka a další informační materiály o celiakii a bezlepkové dietě, recepty do začátku, vzorky potravin apod. Novým pacientům je tak maximálně usnadněn přechod z klasického na dietní stravování. Zejména maminky nově diagnostikovaných dětí si pochvalují úsporu času, která při dojíždění na kliniku ze vzdálenějších míst není zanedbatelná. Poradnu kromě klientů z Prahy a Středočeského kraje navštěvují i pacienti z míst hodně vzdálených, případně využívají služeb přátel či příbuzných alespoň pro vyzvednutí základních informačních materiálů. Dříve diagnostikovaní nemocní využívají služeb Poradny pro celiaky zejména tak, že si nechávají zkontrolovat jídelníček, pokud protilátky neklesají, jak by měly, ale mohou se také přijít poradit o možnostech čerpání sociálních dávek či o pacientských právech atp.

Oblibu si získaly kursy vaření

V rámci poradny od loňského roku pořádá SCČR pro menší skupinky zájemců (pět až 10 účastníků) i tematické kursy vaření. Témata jednotlivých lekcí vyplývají z aktuálních potřeb. Nejoblíbenějším je pečení chleba, ale i vánoční mlsání, velikonoční pečivo, slané pečivo, ovocné koláče apod. Díky sponzorským darům se daří cvičnou kuchyňku postupně lépe a lépe vybavovat a časem jistě přijdou na řadu i náročnější projekty.

Pro celiaky ze vzdálenějších lokalit pořádá sdružení jednou do roka celostátní setkání. Je to celodenní akce pořádaná pro narůstající účast v posledních několika letech v Kongresovém centru Nemocnice Na Homolce. Setkání začíná valnou hromadou, na niž mají pozvání pouze členové sdružení. Po ní následuje odborný program v kongresovém sále, kde s odbornými přednáškami na aktuální témata vystupují významní odborníci. Za všechny jmenujme alespoň prof. Tlaskalovou či prof. Friče. Po skončení přednášek následuje pravidelnými návštěvníky nejvíce očekávaná panelová diskuse. Zde se kdokoli z příchozích může zeptat přítomných odborníků na to, co ho nejvíc zajímá. Současně probíhá v předsálí prezentace výrobců bezlepkových potravin s možností nákupu a předvádění některých technických novinek. Samozřejmostí je zajištění bezlepkového občerstvení. Odborný program i prezentace firem s možností nakupování jsou volně otevřené všem příchozím celiakům i jejich rodinným příslušníkům.

Informace na webu i osobně

Letošní již VIII. celostátní setkání SCČR se bude konat opět v Kongresovém centru Nemocnice Na Homolce, a to v sobotu 5. dubna. Podrobnosti nejen k této akci mohou zájemci najít na internetových stránkách www.celiac.cz. Informační schůzky pro celiaky, které se pořádají v krajích (Plzeňském, Středočeském, Královéhradeckém, Libereckém a hl. m. Praze) nemusí vždy probíhat v termínu vyhovujícím všem, proto od letošního roku můžete se svým problémem zajít i do kanceláře SCČR (každý čtvrtek 10 až 12 h, Na Moráni 5, Praha 2), případně své podněty, nápady, stížnosti atp. zatelefonovat (tel. 602 273 173).

Celiakií, nemocí mnoha tváří, se MT na svých stránkách zabývala již několikrát, naposledy v čísle 3/08.

Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 7/2008, strana A15

Zdroj: