Den vzácných onemocnění 2014. Společně za lepší péči!

EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) vyhlásila letošní 28. únor již v pořadí sedmým Dnem vzácných onemocnění. Cílem je upozornit na existenci těchto chorob, kterých je v současnosti známo kolem 8 000. Některé z těchto nemocí postihují asi jednoho člověka ze dvou tisíc. Na většinu onemocnění zatím neexistuje účinná léčba. Společnost CSL Behring poskytla neomezený grant organizaci EURORDIS, aby podpořila její osvětové aktivity směrem k veřejnosti. CSL Behring také věnoval tříletý grant k vytvoření nových evropských směrnic týkajících se vzácných chorob, které mají vzniknout na základě názoru samotných pacientů a vycházet z konsensu odborné veřejnosti a orgánů činných v oblasti veřejného zdraví.

Ambasadorem letošního Dne vzácných onemocnění byl Sean Hepburn Ferrer, syn Audrey Hepburnové, slavné herečky a filantropky, a Mela Ferrera, herce, filmového režiséra a producenta. Po vzoru svých rodičů se i Sean věnuje filmu i filantropii (předseda Audrey Hepburn’s Children’s Fund a Audrey Hepburn Society of the US Fund for UNICEF). Sean Hepburn Ferrer velmi dobře rozumí tomu, jak je obtížné zvládat život se vzácným onemocněním. Jeho milovaná matka Audrey zemřela na raritní zhoubnou chorobu, pseudomyxomatózní adenokarcinom, který postihne nanejvýše jednoho člověka z milionu. Sám tedy poznal, jak je těžké vyrovnat se s nedostatečnými zkušenostmi odborníků se vzácnou chorobou, omezenými léčebnými možnostmi i nepochopením okolí. „Nemůžeme zachránit všechny, ale vědomí toho, že jsme jako společnost udělali maximum pro jejich záchranu, je pro nás velmi důležité,“ připomněl Sean Hepburn Ferrer slova své matky a připojil výzvu: Spojme se pro lepší péči!

ČAVO nezahálí

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) patří organizacím. Byla to i její zásluha, že byl v roce 2012 přijat Národní plán pro vzácná onemocnění. na letošní Den vzácných onemocnění se připravovali. „Je to pro nás báječná příležitost, jak na tuto problematiku upozornit,“ říká v rozhovoru Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO předsedkyně Klubu nemocných cystickou fibrózou.

- Jak dlouho jste členkou ČAVO? Co vás přivedlo do organizace?

V době, kdy jsme zakládali Českou asociaci pro vzácná onemocnění (březen 2012), jsem byla předsedkyní Klubu nemocných cystickou fibrózou. Klub byl jedním ze zakládajících členů ČAVO. Myšlenka, že by pacientské organizace, které zastupují pacienty se vzácným onemocněním, měly spojit své síly, vznikla ale již mnohem dříve, kolem roku 2010.

- Myslíte, že je laická, ale i odborná veřejnost o vzácných onemocněních dobře informována?

Musím bohužel říct, že tomu tak není, i když v poslední době nám výzkumy ukazují, že alespoň u laické veřejnosti se za posledních několik let informovanost trochu zlepšila. Co se odborné veřejností týká, zde se domníváme, že je potřeba hodně zapracovat na následném a dlouhodobém vzdělávání lékařů. ČAVO se zvyšování povědomí o vzácných onemocněních velmi věnuje a přikládá mu velkou důležitost. Vždyť, co si budeme povídat, včasné odhalení diagnózy ve valné většině případů dokáže zamezit trvalým následkům poškození zdraví, a tím šetří i peníze nás všech. Zvláště u vzácných onemocnění je tomu tak.

- Jak se ČAVO účastní Dne vzácných onemocnění 2014? Pořádáte speciální akce, které by přitáhly pozornost médií, a tím i veřejnosti?

Pro nás je to báječná příležitost, jak vzácná onemocnění zviditelnit a upozornit na ně. Tento již 7. ročník je připomínán ve smyslu sloganu „Společně za lepší péči“ (Join Together for Better Care). Naše možnosti pro tento den nám rozšiřuje evropská pacientská organizace pro vzácná onemocnění, EURORDIS. Ta tento den vymyslela a snaží se všem svým členům, jimiž jsme i my, poskytnout co možná nejvíce možností se zviditelnit. Tento rok nabízí například k dispozici video-spot na téma „péče“, který je dostupný i v českém jazyce. ČAVO má samozřejmě připraveny i akce na národní úrovni. Jednou, která by vaše čtenáře mohla obzvlášť zajímat, je křest knihy Vzácná onemocnění v kostce, kterou připravila MUDr. Kateřina Kubáčková a kolektiv a vydává Mladá fronta. Tato publikace je určená právě lékařům a dává možnost nahlédnout do světa vzácných onemocnění.

Projekt Včasná diagnostika, který jsme připravili ve spolupráci s Ústavem biologie a lékařské genetiky při FN Motol v Praze má upozornit na to, že je dobré včas pomyslet na vzácná onemocnění. Ústředním bodem tohoto projektu je plakát, který jsme rozeslali do všech pediatrických ordinací v České republice. Pevně doufáme, že si jej dětští lékaři vyvěsili ve svých ordinacích. Upozorňuje totiž na symptomy, které by mohly znamenat vzácné onemocnění. Součástí tohoto projektu je také spuštění nového konzultačního help-mailu, na který mohou psát jak pediatři, tak i pacienti. Na dotazy budou odpovídat odborníci znalí problematiky vzácných onemocnění. Cílem tohoto projektu je samozřejmě snaha včas a správně diagnostikovat onemocnění.

Neméně důležitá je však i naše mediální kampaň v rámci tohoto dne. Videa a spoty s tematikou vzácných onemocnění budou promítány v čekárnách a nemocnicích. Vyjde mnoho článků v časopisech a náš facebookový profi l již od začátku února každý den představuje jednu diagnózu vzácného onemocnění.

- Co konkrétního očekáváte od letošního Dne vzácných onemocnění, který je zaměřen na mezinárodní spolupráci? Zkvalitnění a zefektivnění péče o pacienty se vzácným onemocněním je absolutně nemyslitelné bez mezinárodní spolupráce, a mám tím na mysli obě úrovně, nejen tu pacientskou, ale hlavně tu odbornou. Vždyť odborníků na určitou vzácnou nemoc je opravdu poskrovnu a pro nás je naprosto klíčové zpřístupnit tuto kvalitní péči i za hranicemi naší země. Proto je pro nás tolik důležité zavedení Směrnice Evropského parlamentu a Rady o uplatňování práv pacientů v přeshraniční zdravotní péči. Ustanovení a spolupráce mezi vysoce specializovanými centry pro vzácná onemocnění v rámci EU je jedním ze základních pilířů vedoucích ke zlepšení péče o pacienty s vzácnými onemocněními.

- Co by podle vašeho názoru (kromě vývoje účinných léků) pomohlo pacientům se vzácnými chorobami?

Již zmiňovaná centralizace péče o pacienty se vzácnými nemocemi. Národní akční plán pro vzácná onemocnění na roky 2012–2014, který byl schválen vládou ČR v srpnu 2012 si dal kromě jiného za úkol centralizovat péči o pacienty s vzácnými onemocněními. Pevně věříme, že Ministerstvo zdravotnictví ČR tento rok učiní patřičné kroky, jež budou směřovat k tomuto cíli. My samozřejmě budeme rádi na tomto úkolu spolupracovat.

Zdroj: MT