Den chronického únavového syndromu

K datu 12. května se celosvětově připomíná den nemocných s ME/CFS. Touto zkratkou se označuje myalgická encefalomyelitida, někdy také zvaná chronický únavový syndrom (v MKN‑10 Světové zdravotnické organizace kód G93.3). Ve své závažnější formě jde o vysilující onemocnění, které pacientům znemožňuje pracovat a vyřazuje je ze společenského života. Jejich situaci dále zhoršuje fakt, že zdravotnický a sociální systém není připraven reagovat na jejich potřeby a často ani vůbec uznat jejich zdravotní stav za závažný, a tak tito nemocní často končí bez jakékoli pomoci. Pojem chronický únavový syndrom přitom může být (a také je) v této souvislosti zavádějící. Svádí k vnímání potíží pacienta jako pouhého problému s únavou a jeho schopností ji překonat. Jde přitom o mnohem komplexnější onemocnění. Lidé s ME/CFS mívají různé další symptomy, dané především dysfunkcí imunitního systému, ale i jiných regulačních funkcí. Centra zaměřená na ucelenou diagnostiku a péči o tyto nemocné chybějí a také výzkum se tímto směrem zaměřuje jen málokdy. Podle Evropské společnosti pro ME (ESME) je přibližně čtvrtina těchto pacientů zcela upoutána na byt, lůžko nebo invalidní vozík. Jeden z deseti nemocných umírá předčasně, často v důsledku sebevraždy. Navzdory tomu četné zkušenosti pacientů obracejících se na pacientská sdružení ukazují, že získání byť jen nejnižšího stupně invalidního důchodu na tuto závažnou diagnózu je v České republice spíše výjimkou. Tato choroba jako by přestala existovat zvláště poté, co byla v roce 1997 vyňata z přílohy k důchodové vyhlášce. Odhaduje se, že v České republice žije až 40 000 lidí s touto nemocí.

Více informací o životě lidí s ME/CFS na www.me‑cfs.cz.

Medical Tribune     red

Zdroj: Medical Tribune