Dědičnost karcinomu

Bylo mi 9 let, když byl mé matce poprvé diagnostikován karcinom prsu, a 25, když zemřela. Hranice mezi předtím a potom je tak ostrá, že mám pocit, že jsem žila dva životy. Změnila jsem se z bezstarostného, bystrého a svérázného dítěte do neotesané verze odpovědné, spolehlivé a pozorné dospělé, jíž jsem se nakonec měla stát. S rakovinou přišel strach ze ztráty mé maminky, a s tím strachem přišla nemilá, ale nezbytná zralost. Přibližně v té době působily na naši rodinu další životní události, které k tomuto pocitu rozštěpení dále přispěly. Právě jsme se přestěhovali z Izraele do Toronta a ve svém novém prostředí jsem znala jen málo lidí. Mé matce se právě narodil můj bratříček, a rodiče koupili pro naši rozrůstající se rodinu nový dům. V té době jsem začala chodit do třetí třídy v nové škole – v již páté nové škole od začátku mateřské školky. To vše navíc k té diagnóze. Matce bylo pouhých 33 let – právě tolik, kolik mi je nyní.

Zatím, co jsem si zvykala na všechno ostatní – nový dům, nová škola, nový bratr, nová země – rakovina trvala na tom, že musím být k dispozici, a nárokovala si nejen život mé matky, ale v mnoha ohledech i můj vlastní. Rakovina vstupuje do těla pečujících osob způsoby, které daleko překračují pouhé domácí práce potřebné pro chod domácnosti nebo zvládání léků a termínů u lékaře. Může se stát součástí DNA pečujících osob zděděnými geny, ale často do něj také vstupuje ještě zákeřnějšími cestami.

Má matka žila s nemocí 17 let, než v roce 2005 zemřela. Nepřeháním, když říkám, že jsem vyrostla v nemocnici. Během těch let podstoupila matka větší počet operací, spolu s epizodami týdenní chemoterapie a každodenního ozařování. Měla spoustu komplikací, které doprovázely metastatické onemocnění a jeho léčení, včetně čtyř bakteriémií pyogenním streptokokem. Mnohé významné životní události proběhly v nemocnici. V jejím pokoji jsme jedli čínské jídlo s našim tradičním macesem v den Pesachu, v čekárně jsme zapalovali svíčky Chanuka Svátku světel a spustili zde Sedmou noc nedopatřením požární poplach, čímž jsme vyděsili ošetřující personál. Mé 11., 15., 18. a 25. narozeniny jsme slavili v přeplněných prostorách nemocnice, kdy jsme krájeli narozeninový dort tupým plastovým nožem. A mé poslední, 25. narozeniny, jsme dokonce slavili v nemocnici pouhé 2 dny před tím, než maminka zemřela. Ve své poslední světlé chvilce se jí jakoby zázrakem podařilo rozptýlit mlhu způsobenou metastázami do mozku, políbila mne a vykřikla hebrejsky: „Všechno nejlepší, Leeatie!”

Pamatuji si všechny zvuky a pachy nemocnice. Čísla vyvolávaná v nemocničních tlampačích. Neustále se vracející „cink, cink, cink“ svorek odstraňovaných z matčina kožního štěpu a padajících s hlasitým řinčením do operační misky. Vybledlá zeleň chodeb a jejich pach po dezinfekci, který od té doby nenávidím. Nevětraná teplota, ani teplo ani zima – říkala jsem tomu nemocniční počasí. Nemocnice, s jejími zvuky a pachy, se stala mým druhým domovem.

Zní to všechno hrozně. A bylo to hrozné dlouho, nicméně v tom byly i dobré chvilky. Má matka byla chytrá, intuitivní, vtipná a překvapivě optimistická. Stále se smála a neuvěřitelně rozdávala svou lásku a náklonnost. Byly jsme si mimořádně blízké. Její oči se rozzářily a natáhla ke mně své paže, aby mne objala, pokaždé, když jsem vstoupila do jejího pokoje. Říkala věci jako, „Leeatie, mám tě tak ráda. Vůbec nic bych na tobě nechtěla změnit! Jak jsem si jen zasloužila mít takovou dceru jako tebe?” a „Na světě není nikdo, s kým bych chtěla být víc než s tebou.” Nemusela jsem si její náklonnost ničím zasloužit. Cítila jsem, že jsem u ní vždy byla na prvním místě, že jsem byla vždycky chtěná a milovaná, a má matka tu vždy byla celou svou duší pro mne, ve všech významech těchto slov.

Dny v nemocnici, které prostoupily větší část mého dětství, dospívání a mladé dospělosti, byly současně nepříjemnou povinností i požehnáním. Nedalo se dělat nic jiného, než být jednoduše spolu, což bylo příjemné a snadné, naštěstí. Když jsem byla starší a už jsem nežila doma, někdy jsem s ní během jejích přijetí přespala v nemocničním pokoji. Stočily jsme se do klubíčka v dvojposteli a povídaly si celé hodiny, než jsme usnuly, nebo jsme společně proseděly hodiny, každá pohroužená do své knihy, a těšily se z hřejivé pospolitosti.

Když myslím na to, jak jsem o svoji maminku pečovala, a v širším smyslu o celou rodinu, nebyly to hodiny pečující práce – hlídání, cesty autem na termíny, trávení času v nemocnici – co mne vyčerpávalo. Dopad toho všeho byl dlouhotrvající a pokračuje dodnes. Jako klinická psycholožka ve zdravotnictví a vědec v oboru psychoonkologie vím dobře, jak permanentní a dlouhodobou devastaci rakovina v pečujících osobách působí – v mém případě v dceři – po celý život.

Celý článek najdete v časopise Journal of Clinical Oncology číslo 3/2014 na straně 184.

Zdroj: Journal of Clinical of Oncology