Co všechno obnáší paliativní péče

Paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu.
Jejím cílem je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým. Umírání chápe jako přirozenou součást lidského života a vychází z toho, že každý člověk prožívá závěrečnou část svého života se všemi jeho tělesnými, duševními, sociálními, duchovními a kulturními aspekty zcela individuálně. Chrání důstojnost nevyléčitelně nemocných a klade hlavní důraz na kvalitu života. Nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka.

Cílovou skupinu paliativní péče tvoří pacienti v pokročilých a konečných stadiích nevyléčitelných chorob (např. nádory, konečná stadia chronického srdečního selhání, CHOPN, jaterní cirhózy, onemocnění ledvin, pacienti s neurologickými onemocněními typu demence, roztroušené sklerózy, polymorbidní "křehcí" geriatričtí pacienti a pacienti ve vigilním kómatu). Výše uvedené diagnostické skupiny se mohou významně lišit v dynamice přirozeného průběhu onemocnění a naší schopnosti odhadnout pravděpodobnou délku přežití, konkrétním klinickém obrazu a spektru symptomů, vzájemném zastoupení kauzálních a paliativních léčebných postupů v komplexním léčebném plánu. Nicméně klinický obraz v terminální fázi (umírání) je bez ohledu na základní onemocnění podobný.

Odlišné skupiny umírajících

Z praktického hlediska je užitečné dělit pacienty s potřebou paliativní péče na nemocné s výraznými změnami kognitivních funkcí a vnímání (např. pacienti s pokročilou demencí, pacienti ve vigilním kómatu, nemocní v permanentním vegetativním stavu), kteří svou situaci vnímají velmi omezeně, resp. je nám jejich vnitřní svět obtížně přístupný. Těžiště paliativní péče zde spočívá v dobré ošetřovatelské péči a v psychosociální podpoře rodiny. Pacient sám se nepodílí na rozhodování o léčebném plánu. Léčebná rozhodnutí dělají v pacientově nejlepším zájmu lékař, příbuzní, popř. zákonný zástupce.

Velmi odlišnou skupinu představují obvykle mladší pacienti s progredujícím nevyléčitelným onemocněním (např. nádory, pokročilá CHOPN), kteří si skutečnost život ohrožujícího onemocnění uvědomují, a způsob, jakým tuto skutečnost psychicky zpracovávají, je důležitým tématem paliativní péče. Tito nemocní se významně podílejí na tvorbě léčebného plánu, jejich vůle a přání jsou základním rámcem pro poskytování paliativní péče. Míru pacientova porozumění vlastní situaci a jeho ochotu ovlivňovat léčebná rozhodnutí musí lékař při zahájení paliativní péče zjistit a průběžně je ověřovat.

Cíle paliativní péče

Pro volbu přiměřeného postupu v paliativní péči je třeba u každého pacienta co nejjednoznačněji pojmenovat cíle léčby. Teprve vzhledem k nim lze v konkrétním případě posoudit, zda je daný léčebný postup přiměřený a indikovaný, zda přispívá k dosažení daného cíle.

Pojmenování cílů léčby vytváří kontext, v jehož rámci lze posoudit, co je v dané situaci postup lege artis. Pro praktického lékaře je v tomto kontextu zcela zásadní rozhodování, zda je adekvátní léčba a péče zajistitelná v domácím prostředí nebo zda je indikován převoz do zdravotnického zařízení. Je důležité připustit, že faktory tohoto rozhodování nejsou zdaleka jen medicínské parametry, ale významně také nastavení psychosociální a spirituální. Tyto pro řadu lékařů "nové" parametry péče (nejsme v nich vzděláni, a přitom mnohdy u těchto nemocných hrají rozhodující roli) se navíc týkají významně také blízkých nemocného - mnohdy jsou to právě oni, kdo svým postojem a možnostmi o organizaci další péče rozhodují. Zcela zásadní roli ale také hraje podpora zdravotníků - odborná, organizační i obecně lidská.

Péče dle fáze umírání

Z hlediska prognózy přežití a z toho plynoucích možných cílů léčby lze "paliativní" pacienty zařadit do jedné z následujících skupin:

Fáze kompenzovaného onemocnění (prognóza přežití v řádu měsíců a někdy let)

Řada pokročile nevyléčitelně nemocných ("paliativních") pacientů je v klinicky relativně stabilizovaném stavu a cílem léčby je co nejdelší udržení stavu kompenzace, udržení co nejvyšší funkční zdatnosti a co nejdelší délky života. V této situaci je v případě akutního zhoršení indikována plná intenzivní a většinou i resuscitační péče. Indikována je obvykle také primární i sekundární prevence akutních kardio- a cerebrovaskulárních komplikací (antiagregační léčba, antikoagulační léčba, hypolipidemika atd.).

Fáze nevratně progredujícího onemocnění (prognóza přežití v řádu týdnů a měsíců)

V případě progrese onemocnění se často cíl léčby posouvá směrem k udržení co nejvyšší kvality života. Maximální prodloužení života přestává být primárním cílem. Opatření, jež nepřispívají bezprostředně k udržení nebo zlepšení kvality života, přestávají být indikována. Primární a sekundární prevence nejčastějších interních onemocnění a komplikací obvykle není indikována. V případě akutních příhod (infarkt myokardu, tromboembolická nemoc, infekce) je třeba postupovat individuálně. V některých případech je indikována standardní intenzivní léčba. Resuscitační léčba obvykle indikována není.

Terminální fáze (prognóza přežití v řádu několika týdnů, dnů a hodin)

U pacientů v terminální fázi (umírajících) v posledních dnech a hodinách života je cílem léčby důstojné umírání. Cílem je minimalizace dyskomfortu, neprodlužování procesu umírání, maximální respekt k jedinečnosti konce každého lidského života.
Tomu by měly být přizpůsobeny všechny léčebné a ošetřovatelské postupy. V případě akutních příhod (infarkt myokardu, tromboembolická nemoc, infekce) obvykle není indikována intenzivní a resuscitační léčba. Je indikována symptomatická léčba (účinné mírnění bolesti, dušnosti atd.). Rozhodování o podání ATB v případě známek infekce je vždy individuální.

Péče v terminální fázi

Podle komplexnosti nabízených služeb bývá paliativní péče dělena na obecnou a specializovanou. Jako obecnou paliativní péči označujeme dobrou klinickou praxi v situaci pokročilého onemocnění. Její součástí je vstřícná, otevřená a empatická komunikace s pacientem a rodinou, orientace léčby a péče na kvalitu života, účinná léčba symptomů a psychosociální podpora. Lékaři všech odborností by měli tuto péči poskytovat v rámci své rutinní klinické práce.

Všeobecný praktický lékař pro dospělé tuto péči zajišťuje ve spolupráci s rodinou nemocného, popř. ve spolupráci s ambulantními specialisty, s agenturou domácí ošetřovatelské péče a domácí pečovatelské služby. Větší část z celkového objemu paliativní péče poskytnuté v rámci primární péče má charakter obecné paliativní péče. Specializovaná paliativní péče je aktivní interdisciplinární péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v oblasti paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Poskytování paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu. Specializovaná paliativní péče je indikovaná tam, kde pacient a jeho rodina mají obtíže, jež svou komplexností přesahují možnosti poskytovatelů obecné paliativní péče. Přechod mezi obecnou a specializovanou paliativní péčí je plynulý.

Základní organizační formy specializované paliativní péče

Hospic jako samostatně stojící lůžkové zařízení. Aktuální seznam lze nalézt a na detaily se dotázat na www.hospice.cz a www.asociacehospicu.cz.

Specializovaná domácí paliativní péče, tzv. domácí (popř. "mobilní") hospic. Rozvoj specializované domácí paliativní péče je v současné době v jednání s plátci péče. Nicméně existují hospicová sdružení (aktuální seznam je na www.hospice.cz), která mohou nabídnout režim tzv. domácí hospitalizace omezenému počtu klientů, spíše ve velkých městech. V regionech s nižší hustotou obyvatel je role praktického lékaře stále nezastupitelná - s podporou konzultační a preskripční od lékařů specialistů (dosud především specializace Paliativní medicína a léčba bolesti a Onkologie). Regionální rozdíly jsou značné a zároveň zajištění této péče v jednotlivých regionech musí probíhat komunikací a spoluprací jednotlivých poskytovatelů zdravotně sociální péče v terénní praxi - komunitní model péče.

Oddělení specializované paliativní péče v rámci jiných lůžkových zařízení (především nemocnic a léčeben). V ČR tato forma zatím neexistuje.

Konsiliární tým paliativní péče v rámci jiného zdravotnického zařízení. V ČR bohužel takovéto týmy zatím nepůsobí.

Specializovaná ambulance paliativní medicíny. Denní stacionář paliativní péče ("denní hospicový stacionář"). Tato forma je v ČR zatím dostupná spíše ve větších nemocnicích v rámci specializace Paliativní medicína a léčba bolesti, výjimečně Onkologie. Z uvedeného přehledu vyplývá, že nabídka a dostupnost specializované paliativní péče je v ČR velmi nízká. Pro praktického lékaře to znamená, že v řadě případů musí paliativní péči svým pacientům poskytovat bez možnosti konzultace nebo překladu do specializovaného paliativního zařízení. Je proto zásadně důležité, aby každý lékař základy paliativního přístupu i jednotlivé dílčí léčebné postupy (viz léčba symptomů) dobře ovládal.

Role lékaře primární péče

Praktický lékař je reálně ústřední osobou ve zdravotní péči o nemocného v domácím prostředí. V současné době umírá v domácím prostředí okolo 10 až 15 % nevyléčitelně nemocných. Ze zahraničních studií nicméně vyplývá, že skutečně umírat doma si přeje více než 80 % nevyléčitelně nemocných. Pro řešení stavů nevyléčitelně nemocných, resp. umírání (v domácím či náhradním sociálním prostředí) je nutné vytvořit pečující tým, který má multidisciplinární charakter, a nemocný se svými blízkými - laickými pečovateli - je jeho součástí.

Praktický lékař se svojí znalostí terénu a svěřených registrovaných osob v regionu je cenným spolupracovníkem tohoto týmu, a v řadě regionů dokonce může být i jeho ústřední součástí. Je ovšem nutné, aby měl podporu specialisty (geriatrie, onkologie, paliativní medicína a léčba bolesti, vnitřní lékařství), a to jak odborně a pro kontakt s lůžkovou péčí, tak pro preskripční podporu. Ideálně tedy na lékařské úrovni by péče o nevyléčitelně nemocného, resp. umírajícího pacienta v domácím prostředí měla probíhat za spolupráce praktického lékaře, lékaře specialisty a ošetřovatelského týmu (mobilní paliativní tým). Tým musí disponovat možností podpory psychologa a sociálního pracovníka.

Současný stav mobilní paliativní péče v České republice je charakterizován postupným rozvojem ve velkých městech (většinou občanská sdružení - hospic sv. Alžběty Brno, Cesta domů Praha, Ondrášek Ostrava). V ostatních regionech se o tento model snaží Charita Česká republika a občanská sdružení (www.hospice.cz). Je důležité si uvědomit, že tyto modely nicméně nikdy nebudou plně funkční bez zapojení všech poskytovatelů péče v regionu. Erudovaný a motivovaný praktický lékař tak může pro své pacienty být v podstatě rozhodujícím faktorem, který ovlivní jejich možnost žít až do konce svých dnů v přirozeném a sociálně blízkém prostředí.

Podkladové materiály, z nichž je možno čerpat, jsou Standardy domácí hospicové péče, Cesta domů, Praha; Podkladové materiály MUDr. Ondřej Sláma & Sláma, Kabelka, Vorlíček, Paliativní medicína pro praxi, Galén, Praha 2007, ISBN 978-80-7262-505-5, s. 362.

Jak dlouho potřebují pacienti paliativní péči

V případě nádorových onemocnění velmi závisí na typu nádoru. Fáze od ukončení protinádorové léčby do smrti trvá obvykle několik měsíců, méně často několik týdnů, výjimečně několik let - především u velmi starých nemocných, kteří často umírají "s nádorem" a nikoli "v důsledku nádoru".

Paliativní péče je samozřejmě velmi důležitá i během podávání onkologické léčby. Nicméně právě u onkologických diagnóz je nejsnáze vymezitelná fáze, kdy je pacient ještě léčen chemoterapií ("kauzální" léčba) a kdy je léčen "již pouze" symptomaticky (paliativně). Na nádory v ČR ročně umírá cca 28 000 pacientů.

Pokročilá a konečná stadia chronického srdečního selhání, CHOPN, jaterní cirhózy, onemocnění ledvin představují typický případ, kdy jsou postupy paliativní péče (definice viz výše) kombinovány s kauzální léčbou. Klinicky je obtížné odhadnout prognózu a dle toho volit přiměřenou míru kauzální-symptomatický.

Stav může trvat řadu měsíců až řadu let. Pacient může mít po celou dobu užitek z paliativní péče. Ročně umírá v důsledku těchto chorob přibližně 50 000 lidí. Neurologická onemocnění typu demence, roztroušené sklerózy, amyotrofické laterální sklerózy, imobilizační syndromy po cévních mozkových příhodách tvoří různorodou skupinu onemocnění s různou dynamikou postupného zhoršování. Pokročilá stadia vyžadující paliativní péči mohou trvat několik měsíců (ALS bez mechanické ventilace) či let (demence, stavy po CMP). Pacientů s demencí a stavů po těžkých CMP ročně přibude několik desítek tisíc.

Polymorbidní "křehcí" geriatričtí pacienti - syndrom terminální geriatrické deteriorace - jsou zvláštní skupinou s kombinací neurologických a "interních" diagnóz s velmi obtížně odhadnutelnou prognózou. V léčbě se kombinují kauzální a symptomatické postupy. Základní onemocnění obvykle progredují pomalu, postupně však narůstá "křehkost" a riziko fatálních komplikací i po dobu několika let. Velmi zde závisí na sociální situaci, motivaci, prevenci a léčbě komplikací, tito pacienti představují typické klienty zařízení sociální a dlouhodobé zdravotní péče.

Při rozvinutém syndromu terminální geriatrické deteriorace je nicméně prognóza v měsících a nemocný je plně indikován k terminální paliativní péči. Zcela specifickou skupinu tvoří pacienti v konečném stadiu AIDS, neboť s příchodem nových antiretrovirálních léků se z AIDS stalo chronické onemocnění s délkou života po řadu let. Spektrum problému a potřeba paliativní péče v pokročilých stadiích je v mnoha bodech podobná velmi pokročilým stadiím onkologických chorob (bolest, kachexie) zatížených infekčními komplikacemi. V ČR se ročně týká několika desítek lidí.

Velmi osobitou skupinu představují pacienti v permanentním vegetativním stavu vynucující si intenzivní ošetřovatelskou péči, prevenci a kauzální léčbu komplikací imobility, psychologickou podporu rodiny, dříve či později také komunikačně a eticky náročné rozhodování o redukci umělé nutriční podpory a především o zmírnění intenzity řešení komplikací imobility. Stav může trvat několik měsíců až několik let (desetiletí). Zcela zásadně závisí na ošetřovatelské péči, stupni zajištění výživy a intenzitě léčby komplikací imobility. V ČR jde o několik stovek nových případů ročně. (tuto kapitolu zpracoval MUDr. Ondřej Sláma)


---

Základní principy mobilní paliativní péče

Pacient a jeho rodina, případně jeho nejbližší přátelé, jsou společnými příjemci péče a zásadním způsobem se podílejí na vytváření plánu poskytované péče. Tým paliativní péče je multidisciplinární, tvoří jej lékaři, zdravotní sestry, sociální pracovník, psycholog, koordinátor dobrovolníků, poradenský pracovník, osobní asistenti, ošetřovatelé, duchovní, dobrovolníci a další pracovníci dle potřeby. Mobilní paliativní péče je komplexní: pečuje o fyzický, psychický, sociální a spirituální stav pacienta a jeho rodiny. Integrální součástí paliativní péče je odborná léčba bolesti a dalších specifických symptomů provázejících umírání a paliativní tým disponuje náležitým způsobem vyškolenými a zkušenými odborníky na léčbu těchto symptomů. Paliativní tým poskytuje péči i rodině pacienta, minimálně po dobu jednoho roku po jeho smrti nabízí pozůstalým odborně vedenou službu doprovázení v období truchlení. Tým paliativní péče spolupracuje s praktickými a ošetřujícími lékaři, agenturami domácí ošetřovatelské péče a dalšími poskytovateli zdravotní a sociální péče. Součástí týmu jsou školení a odborně vedení dobrovolníci.

Indikace pro domácí paliativní péči

* pokročilá stadia nádorových onemocnění
* konečná stadia chronického srdečního selhání, CHOPN, jaterní cirhózy, onemocnění ledvin
* neurologická onemocněními typu demence, roztroušené sklerózy, amyotrofické laterální sklerózy, imobilizační syndromy po cévních mozkových příhodách
* polymorbidní "křehcí" geriatričtí pacienti - se syndromem terminální geriatrické deteriorace
* pacienti v permanentním vegetativním stavu

Zdroj: Medical Tribune