Co si lékaři slibují od NZIS

Návrh zákona, kterým ministerstvo zdravotnictví chce otevřít dveře k Národnímu zdravotnickému informačnímu systému, vzbudil místy velmi ostrou diskusi. Jeho stěžejním prvkem je, že by Ústav zdravotnických informací a statistiky měl přístup k datům plátců péče, která jsou do určité úrovně zpracování neanonymizovaná. Podle autorů předkládané normy je bez takových údajů jen těžko možné zdravotnictví řídit. Vzorem užitečné databáze, na který často poukazují, je Národní onkologický registr. Odpůrci této myšlenky upozorňují především na riziko úniku citlivých informací. Redakce MT se proto ptá lékařů z různých oborů: Do jaké míry je podle vás logické, aby tato data byla sbírána pod rodnými čísly? Lze srovnávat onkologický registr s plánovanou centrální databází? Jak konkrétně by mohla shromážděná data pomoci ve vašem oboru?

| Doc. MUDr. Martin Anders,

Psychiatrická klinika 1. LF UK a VFN Praha

Jelikož pracuji ve zdravotnictví již mnoho let, myslím si, že tato data již stát de facto vlastní, protože jsou uložena ve zdravotních pojišťovnách, tedy pokud je vnímáme jako státní instituce. Jestli tomu dobře rozumím, nejde o tvorbu žádných nových datových struktur. Analýza těchto informací, která nebyla dosud možná, dle mého názoru může významně přispět k hodnocení kvality péče a také k optimalizaci organizace péče. Rozumím i tomu, že každý nemusí mít z mnoha důvodů zájem, aby se podobné analýzy prováděly. Mám za to, že z logiky věci vyplývá, že systémová analýza již sbíraných dat by měla mít přednost, protože hrajeme o čas. U tak významné zátěže společnosti, jakou tvoří psychické poruchy, je to z mého pohledu jediné možné řešení k tomu, abychom mohli realizovat reformu psychiatrické péče. Uvědomme si, že postavení nového specializovaného registru by bylo nákladné, časově náročné, což by nám znemožnilo provést analýzy a mít je s odstupem několika let, což by, nebojím se říci, významně ohrozilo reformu, resp. její kvalitu. Možná jsem skotomizován tím, že pracuji ve zdravotnictví přes dvacet let, ale v celém zdravotnictví napříč se vedou všechny agendy s použitím rodného čísla (obzvláště zajímavá jsou ta jedinečná…), a je tedy je logické, že pokud registry NZIS mají být funkční, je práce s rodnými čísly nevyhnutelná. Ptáte se, jak tato centrální data pomohou konkrétně v našem oboru. Jak jsem již uvedl výše, získáme rychle údaje, které nyní velmi nepřesně pouze odhadujeme. Před časem byl koncipován, ale nakonec nerealizován jeden z projektů hodnocení ekonomiky duševního zdraví, který měl podobná data získat, a tento projekt byl oceněn na desítku milionů korun (!). Například jaká je skutečná nemocnost psychiatrických pacientů, kde leží v nemocnicích a jak dlouho? Jaká jsou slabá místa v této péči a jaké jsou její skutečné výstupy? Pokud budeme mít data, budeme schopni plánovat kapacity, léčebné, personální a v neposlední řadě i finanční. Bez těchto informací nelze řádně a odpovědně monitorovat velké intervence do oboru apod. Za desetiletí existence řady registrů v NZIS, nejen zmíněného onkologického, k žádnému neetickému zacházení s daty nedošlo, proto tyto obavy nesdílím.

| Prof. MUDr. Štěpán Svačina,

internista, obezitolog, odborník na informatiku ve zdravotnictví

Podle mého názoru stát žádná taková data nepotřebuje. Vznik „centrálního registru“ je hlavně odůvodněn péčí o pacienty a jeho přístupností v místech, kde se pacient vyskytne, např. lékárna či jiná ordinace. Daleko lépe by bylo, kdyby své registry nejen léků vytvořily jednotlivé pojišťovny, ale pokud bylo rozhodnuto, že to má udělat stát, je to jistě možné.

Jistě si pak stát může nějaké analýzy léčby dělat, ale stejně tak by si je mohly dělat pojišťovny a tím by si konečně začaly konkurovat. Dovedu si také například představit, že by stát data používal při stanovování a úpravách preskripčních omezení, která jsou zatím stanovována hodně nevědecky, na podkladě dojmů či neopodstatněných názorů. Co se týče argumentů s fungujícím onkologickým registrem, žádný registr, který je odtržen od reálné péče, tedy nevzniká přímo z dat informačních systémů, nemůže být validní. Myslím, že i onkologický registr, stejně jako ty další, validní není a hlavně neobsahuje dokonalá data o léčbě komorbidit v jiných odbornostech, a tím neplní účel, který se od centrálního registru očekává. K otázce rodných čísel – aby data pomohla sloužit reálné praxi, musí být identifikace pacientů jednoznačná, ale v této identifikaci by měl být jiný identifikátor. To, že se ve zdravotnictví v roce 2016 ještě používá identifikace rodným číslem, svědčí o tom, jak podivně a v zásadě amatérsky se ke zdravotnictví za těch už 26 let od listopadu 1989 přistupuje.

| MUDr. Zorjan Jojko,

předseda Sdružení ambulantních specialistů, kardiolog

Já v první řadě nevěřím, že je kdokoli (včetně českého státu) schopen ochránit příslušná data před krádeží či zneužitím. Navíc jde o údaje, které do značné míry (ne‑li všechny) již dávno mají zdravotní pojišťovny. Mám za to, že zakládání jakéhokoli dalšího registru (navíc celorepublikově jednoho centrálního) je potenciálně nebezpečné a povede jen k utrácení peněz, které by se daly velmi kvalitně užít na samotnou zdravotní péči. Argumentu o zkvalitnění péče nevěřím. Pro získání informací o četnosti onemocnění a jeho vývoji v populaci z pohledu centrálního plánování jistě není třeba mít všechny choroby a užité léčebné postupy přiřazené ke konkrétním lidem. Nejsem onkolog, tj. neumím posoudit, do jaké míry je rozvoj úspěchu léčby maligních nádorů u nás i ve světě svázán s českým onkologickým registrem. Pokud se v tom opravdu osvědčil, pak by asi bylo možné uvažovat o dalších databázích. Ty by ale měly být tvořeny vždy ve vazbě na konkrétní typ onemocnění a důsledně na základě vědomého dobrovolného rozhodnutí dotčených pacientů. Také by mělo být důsledně dbáno na oddělení údajů o chorobě od obecně užívaných identifikačních dat. Sběr dat je jistě věcí užitečnou. Na jakémkoli kongresu, včetně toho kardiologického, je velmi často prezentována řada prací, které vycházejí ze sběru četnosti onemocnění, užitých léčebných metod a které provádějí jejich hodnocení a srovnání. I na základě nich pak vznikají doporučené postupy, jak dotčeným pacientům nejlépe pomoci. Nikdy jsem si ale nevšiml, že by některá z těch prací měla nedostatek v tom, že zároveň neprezentovala i konkrétní identifikační údaje pacientů. Tím chci říci, že mimo databáze pojišťoven existuje řada léty prověřených postupů, jak získat data a ta využít ve prospěch pacientů bez potřeby nových, a ještě ke všemu centrálních registrů. Co se týče otázky sběru dat s rodnými čísly, domnívám se, že to nutné není. A jistě je to nebezpečné. Do jaké míry má myšlenka tvorby dalšího registru logiku, zatím autoři návrhu nikde ve mně dostupných zdrojích nevysvětlili.

| MUDr. Milan Kubek,

prezident České lékařské komory, angiolog

Pokud chcete něco řídit a plánovat, pak samozřejmě informace potřebujete. Osobně považuji za bezpečnější, když citlivá data spravuje stát než nějaké komerční subjekty, které by snáze mohly podlehnout pokušení začít s informacemi kšeftovat. Ochranu osobních údajů považuji za vážný problém a nechápu, proč se má tolik informací shromažďovat v neanonymizované formě, a to ještě mnoho let po smrti daného člověka. To mi připadá zbytečné. My lékaři takové údaje nepotřebujeme. Nechápu, proč jsou právě rodná čísla tak démonizovaná, když z nich nevyčtete nic než pohlaví a datum narození. A na těchto údajích nevidím nic choulostivého. Nějaký identifikátor přece stejně existovat musí. Tak proč ne rodné číslo, které si každý z nás pamatuje. V souvislosti s užíváním rodných čísel a ochranou osobních údajů si dovolím malý příběh. Před několika lety zakázal Úřad na ochranu osobních údajů lékařské komoře používat v evidenci členů rodná čísla. Abychom se vyhnuli vysoké pokutě, museli jsme pro každého člena komory vygenerovat nic neříkající evidenční číslo. Nám i lékařům to způsobilo nemalé problémy a stálo nás to mnoho peněz. Na zdravotní pojišťovny si však stejný úřad netroufl a ony drze a pragmaticky nadále používají rodná čísla, jen je nazývají čísly pojištěnců. A nikomu to nevadí. Zkrátka typický český Kocourkov.

| Prof. MUDr. Jan Žaloudík,

ředitel Masarykova onkologického ústavu v Brně

Jsem rád, že jsem se příchodu „zastánců“ konečně dožil. Byl jsem a budu nadále dokonce „zastáncem“ militantním, neboť hlouposti či darebnosti nemožno trvale podléhat. „Odpůrci“ ne že nechápou, naopak velmi dobře a se strachem chápou význam rozsvícení v temném sklepě. Že je pak hned jasněji, přehledněji, co ponechat, co uklidit a co vynést do odpadu. Vaši otázku vnímám jako „Proč má být veřejné zdravotnictví pod veřejnou kontrolou?“ Odpovídám tedy, jak je v civilizovaném světě obvyklé: „Protože ne pod soukromou či bez kontroly, když jde o veřejné zdroje a odpovědnost státu za dostupnost, kvalitu a ekvitu.“ Nejde ostatně o vznik centrálního registru, ale o přístup státu do databází správců veřejného zdravotního pojištění, kde už data celé léta jsou – a „odpůrci“ nic nenamítají. A pokud jde o nový registr lékařů a jejich odborností, podobně provozujeme již léta registr řidičů, myslivců, rybářů, držitelů zbrojních pasů. „Odpůrci“ zde mají vskutku pravdu a roztomile zde pomáhají v argumentaci „zastáncům“. Samozřejmě, že medicína není jen onkologie a v Národním onkologickém registru fungujícím od roku 1977 není zdaleka dost údajů o detailech denně pojišťovnám vykazované zdravotní péče v celé rozmanitosti výkonů, léků a prostředků i jejich cen a sekvencí, které dosud nevidíme, jen je tupě hradíme, tam či onde, tak či onak. Jistěže jednotný národní registr hrazené zdravotní péče je právě to, co potřebujeme. Onkologický registr je svým přehledem, transparencí i bezproblémovostí jen malou příkladnou a plachou první vlaštovičkou, která sama jaro nedělá. Ano, chtěl bych se dožít dnů, až bude vše o cenách a kvalitě zdravotní péče dostupné na „jeden klik“. Rád zacvičím i více „kliků“. Z nějakého důvodu se „odpůrci“ bojí ztráty dosavadní ochrany disproporcí, neefektivit a darebností. „Odpůrci“ se měli spíše aktivizovat v dobách soukromého IZIP za dvě miliardy a jiných podnikavých datových výkřiků a nečinili tak, proč asi? Zaplaťpánbůh, že nám byl zachován ve vlasti ještě místy rozum a rodná čísla. A to i z řady velmi praktických důvodů. Co by za to dala celá EU, kdyby imigranti měli svá rodná čísla už na hranicích, v hotspotech, v úřadech sociální péče i v kancelářích zaměstnavatelů. Rodné číslo dodává identitu, což je v chaotickém světě poměrně vzácná hodnota. Svoboda bez identity je krušná, protože nehájitelná. Bez ní si lze užívat snad už jen v Antarktidě, pokud vás nechytnou nadnárodní ekologičtí aktivisté. V našem skvělém zdravotnictví, kde každý může být léčen, kde chce a jak chce, je nějak třeba provázat různé typy péče na různých místech v různých časech vázaných k jednomu člověku. A o člověka nám jde v první řadě, jak hřímají humanisté všech dob, směrů a stran. Jak tedy jinak? Lze jistě přiřadit každému rodnému číslu nový umělý kód stejného významu a zaměstnat mnoho nových kódovačů, jejich vedoucích a kontrolorů, a také ochránců kódů, kteří mohou zakódovat i ony kódy pod dalšími kódy kódů. A zase to pak odkódovat zpět k onomu rodnému číslu, aby pan Novák potvrdil, že daný lék či výkon skutečně konzumoval, a nelhalo se.

| MUDr. Petr Velebil, CSc.,

vedoucí Perinatologického centra Ústavu pro péči o matku a dítě, vědecký sekretář ČGPS ČLS JEP

Použití agregovaných dat je ve vztahu k nemocnosti a k řadě dalších aspektů v souvislosti s poskytováním zdravotní péče velmi omezené. Další, kvalitativně zásadně významný pokrok v poskytování efektivní zdravotní péče v konkrétním ekonomickém prostředí není možný bez individuálních (pochopitelně anonymizovaných) údajů. Centrální registry (či spíše propojitelnost existujících registrů a registrů budoucích) mohou jako jediné poskytnout dostatečně silné důkazy o nemocnosti ve vztahu k poskytované péči (obsahu a rozsahu) tak, aby péče mohla být na úrovni evidence‑based medicine (EBM) v konkrétních socioekonomických podmínkách. V mnoha vyspělých zemích (včetně USA) probíhá tzv. record linkage – tedy propojování dat na úrovni jednotlivého pacienta právě z výše uvedených důvodů. K otázce, kdo má vlastnit data: domnívám se, že pouze stát je schopen garantovat skutečnou anonymitu údajů a jejich správu.

Onkologický registr je jedním z velmi úspěšných příkladů výše zmíněných principů. A co se týká bezpečnosti dat při práci s registry, nic není „na jeden klik“, data jsou zásadně anonymní, většinou subagregovaná pro požadovaný účel použití, zcela bez možnosti identifikovat a prezentovat konkrétního pacienta.

Sběrem dat by se mohla v našem oboru zcela zásadně zlepšit péče, i přes to, že v oboru perinatologie již součásti Národního registru reprodukčního zdraví máme. Co však nemáme, je propojení výsledků péče s daty z existujících screeningových vyšetření či s daty o provedených intervencích. Bez možnosti těchto vazeb nejsme a nebudeme schopni odpovědět na otázky, které se týkají jak efektivity našich preventivních, diagnostických a léčebných opatření ve vztahu k nemocnosti pacientů, tak i nemocnosti samotné.

Naprosto zásadní je ale nutnost jednoznačně odlišit jednotlivé záznamy v databázích. Z logiky věci vyplývá nutnost existence jednoznačného identifikátoru (pochopitelně záznamu – ne pacienta). Rodné číslo je takovým identifikátorem, který však v procesu anonymizace musí být transformován tak, aby jej nebylo možné použít ke zpětné identifikaci konkrétního pacienta (viz metody anonymizace). Vzhledem k tomu, že pacientské záznamy jsou vedeny pod rodným číslem, stejně jako data zdravotních pojišťoven, je logické použít prvotní sběr pod rodným číslem, které pak bude transformováno/odstraněno pro dosažení principu anonymity.

Zdroj: