Co je posláním pacientských organizací?

Pacientské organizace nejsou postrachem lékařů, ale jejich důležitým pomocníkem. Poskytují bezplatně služby, které zdravotníci většinou pacientům neposkytují a zdravotní pojišťovny nehradí. Chronicky nemocní stejně jako jejich blízcí potřebují nejen informace o dané diagnóze, ale také pomoc, jak se s ní vyrovnat a naučit se s ní žít. V Česku hlavně díky pacientským organizacím znají pacienti svoje práva. I díky pacientským radám na ministerstvu zdravotnictví nebo ve VZP se mohou pacienti vyjádřit k zákonům a úhradám, i díky pacientským organizacím se nemocní dozvídají o nových lécích. Určitě by ale tyto organizace neměly podléhat tlaku farmafirem, které chtějí na trh dostat svůj lék. Zeptali jsme se tentokrát účastníků Fóra názorů: Co by měly dělat pacientské organizace při hájení zájmů pacientů – organizovat „besídky“, anebo jít do tvrdého lobbingu?

• Prof. MUDr. Věra Adámková, CSc.,

předsedkyně Výboru pro zdravotnictví PSP ČR, předsedkyně správní rady VZP, přednostka

Pracoviště preventivní kardiologie IKEM Přínos pacientských organizací v péči o naše nemocné vítám a spatřuji zejména v seriózním jednání se zúčastněnými stranami. Zdravotníci se snaží o co nejlepší péči o nemocné a vítají každý dobře míněný přínos, zejména v rozšiřování správné edukace, a výměnu názorů a zkušeností, protože někdy je osobní přínos pro radu druhému pacientovi velmi cenný. Pokud by tvrdý lobbing měl znamenat prosazování výhod pro danou pacientskou organizaci a bez ohledu na dopady do finančních rozpočtů pojišťoven, v tom případě by byl zcela kontraproduktivní a jsem hluboce přesvědčena, že by se prakticky vymstil svým prosazovatelům, protože zdravotnictví musí fungovat jako celek.

• Ing. Marcela Alföldi Šperkerová,

Zdravotnický think tank Klub Mederi, Chytrý pacient s. r. o.

Pokud chtějí pacientské organizace něco prosadit, musejí za zájmy své a zájmy hájených pacientů lobbovat, a leckdy opravdu důrazně, jakkoli zní slovo lobbing v našich končinách pejorativně. Ale bez účelného a cíleného lobbingu nikdy nikdo nic neprosadí.

Úkolem pacientských organizací je mj. hledat a najít spojence ve veřejnosti. A s veřejností se nejlépe a efektivně komunikuje pomocí médií, tedy novinářů. Pacientské organizace se proto musejí naučit, jak mají sdělovat svůj příběh, aby zněl autenticky, jak mají komunikovat s novináři, jak jim podat informaci, kterou chtějí sdělit světu, a jak si novináře získat. Musejí tedy posilovat své kompetence a know‑how v oblasti komunikace s médii a veřejností.

Dalším úkolem pacientských organizací je úzce spolupracovat a vysvětlovat své zájmy i odborné veřejnosti, protože už z logiky věci je pohled pacienta a lékaře na chorobu a na to, jak ji léčit a žít s ní, různý. Pacienti, kteří žijí spoustu let se svou nemocí, s ní mají autentické zkušenosti, mnohdy mají o své nemoci lepší informace než lékaři. Měli by tedy předat doktorům své unikátní zkušenosti, znalosti a pohled. A především lékaře přesvědčit, že potřebuje znát i pacientovy poznatky o nemoci.

Léčba choroby totiž má být společným, sdíleným rozhodováním pacienta a jeho lékaře. A samozřejmě k tomu, aby pacient mohl být lékaři partnerem v tomto rozhodování, musí se o své nemoci vzdělávat, přistupovat k její léčbě a svému zdravotnímu stavu odpovědně, a v tom mu zase mohou pomoci pacientské organizace.

• Doc. MUDr. Jana Prausová, Ph.D., MBA,

předsedkyně České onkologické společnosti ČLS JEP, přednostka Onkologické kliniky 2. LF UK a FN v Motole

V poslední době jsme velmi úzce navázali kontakt s pacientskými organizacemi, i pacientské organizace samy se sdružily a vytvořily platformu, která je sjednocuje v jejich zájmech, napojily se na Ministerstvo zdravotnictví ČR, konkrétně na odbor náměstkyně MUDr. Šteflové, a koordinují svoji činnost také s námi. My jsme se na oplátku zúčastnili jejich velmi dobře připravené mezinárodní konference.

Myslím si, že důležitý v první řadě je dialog a že je důležité, aby pacientské organizace byly informovanými laiky, aby věděly, jak proces schvalování úhrady probíhá, jak se léčiva od klinických zkoušení dostanou až k tomu, že je mohou dostat pacienti od lékaře v rámci zdravotního pojištění. V tomto směru už jsou pacienti daleko lépe poučeni a také vnímají, že to není záležitost ze dne na den, že je tam kontrola, která je v jejich zájmu, a že SÚKL má smysl a jeho činnost má význam. Co se týče stanovení ceny a úhrady léku, míč je na obou stranách, jak na straně plátců péče, tak i držitelů oprávnění – u držitelů je to na míře jejich schopností a profesionality, aby přípravu žádosti a dohodu o ceně vedli kvalitním způsobem.

Pacientské organizace nemusejí lobbovat, myslím si, že jich to není důstojno a že je to zbytečné, protože systém je dnes nastaven tak – a ony to chápou –, že nikdo jim nechce ublížit, že bychom rádi, aby všichni pacienti měli léky, které opravdu potřebují. Dialog v tomto ohledu je velmi dobře rozvinut. Podoba úhradové vyhlášky na rok 2020 i snaha o revitalizaci a zlepšení systému schvalování léčiv je celkem velmi dobrá, doba schvalování se zkrátila. A proto si myslím, že různé „výbuchy a výlevy“, které se objevují v médiích, jsou pro pacienty nedůstojné a v tuto chvíli jsou i zbytečné.

• Jana Petrenko,

předsedkyně Koalice pro zdraví, o. p. s.

Oboje, podle toho, o co jde. Především je důležité vidět nejenom podnět pro lobbing, ale také konečné následky. Výhodou „besídek“ s odborníky je, že se tam objasní souvislosti, a pak je možno se rozhodnout o dalších krocích. Jedním z hlavních úkolů pacientské organizace je hájit zájmy svých členů, ale máme tady solidární systém a výhody pro jednu skupinu nesmějí být na úkor pacientů s jinou diagnózou. U lobbingu ve zdravotnictví se většinou jedná o peníze a čím větší obnos pro malou skupinu, o to je tvrdší a intenzivnější lobbing. A když někdo velice hlasitě tvrdí do médií, že to chce jen a jen pro pacienty, je dobré se řídit radou Agathy Christie „Follow the money“. Nejhorší je, když ten, komu bylo svěřeno právo a moc rozhodovat, to nakonec udělá s neznalostí následků nebo motivován vlastním prospěchem.

• Mgr. Jakub Dvořáček, MHA,

výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu

Roli pacientských organizací v rámci zdravotního systému vnímám jako zcela nezastupitelnou. Ze své povahy má dvě úrovně – pacientské organizace jsou primárně sebepodpůrná uskupení, jež poskytují pomoc pacientům i jejich rodinám a propojují je s ostatními, kteří bojují s obdobnou diagnózou. Pacienti si v rámci této platformy vyměňují zkušenosti, vědomosti a vzájemně si pomáhají řešit situace reálného života, na které nebývají a ani nemohou být dopředu připraveni. Ony „besídky“ ve formě společného setkávání jsou proto samotnou podstatou jejich aktivit.

Na druhé straně jsou pacientské organizace také zájmovými sdruženími, a měly by proto umět hájit zájmy svého uskupení, tj. pacientů, které zaštiťují. Efektivně fungující organizace proto musí být do značné míry profesionalizovaná. Měla by mít přehledně nastavenou vnitřní strukturu a procesy, musí se orientovat v otázkách managementu, fundraisingu na lokální i evropské úrovni a měla by úzce spolupracovat s odborníky a odbornými společnostmi. V neposlední řadě je nutné, aby pacientská organizace byla zcela nezávislá a měla transparentně vyřešen potenciální střet zájmů.

Takto nastavená organizace následně dokáže prosazovat své zájmy a vymezit prostor pro „svou“ diagnózu v rámci zdravotního systému. Nejde však jen o lobbing v korektním slova smyslu, jde i o zapojení se do diskuse. Dlouhou dobu se v českém prostředí hovoří o zapojení pacientů do rozhodovacích procesů ohledně nových léčebných postupů a léčiv. Myslím, že se pacientské organizace v této oblasti v posledních letech velmi posunuly – jsou členy Pacientské rady a pracovních skupin při Ministerstvu zdravotnictví ČR, jejich hlas je čím dál tím víc slyšet. A to je jedině správně. Bez aktivního zapojení pacientů totiž nemůže být zdravotní systém nikdy dostatečně efektivní a nedokáže dobře sloužit těm, pro které byl primárně vytvořen.

• Bc. Anna Arellanesová,

předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění, členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou

Pacientské organizace mají dvojí funkci. Univerzální odpověď, které z nich mají věnovat větší pozornost, není možná. Vše závisí na konkrétní situaci, na tom, co danou skupinu pacientů nejvíc trápí. Někdy je zapotřebí především vzájemná podpora a sdílení zkušeností, setkávání pacientů mezi sebou nebo s lékaři a dalšími odborníky. Jindy je třeba vybrat prostředky na nákup pomůcek nebo na asistenty.

V případech, kdy jsou v systému péče nějaké nedostatky, má na ně pacientská organizace reagovat a prosazovat změnu. Velmi ovšem záleží na jejich zdrojích a možnostech. U vzácných onemocnění jsou pacientské organizace obyčejně malé skupiny lidí, kteří jsou navíc v hodně složité životní situaci – mají svou práci, pečují o nemocného, snaží se zvládat složité rodinné situace, které nemoc přináší. Je pro ně velmi obtížné najít čas a sílu věnovat se řešení složitých problémů s nejistým výsledkem v poměrně vzdálené budoucnosti, lobbovat za ně.

To je jeden z důvodů, proč jsme zakládali naši asociaci. Snažíme se problémy, které se týkají jednotlivých diagnóz, sdružovat a prosazovat jejich řešení společně. A že jde o běh na dlouhou trať, víme moc dobře. Třeba o zavedení sítě specializovaných center pro vzácná onemocnění, která by pokrývala všechna vzácná onemocnění, se zasazujeme už mnoho let.

• Ing. Romana Skála‑Rosenbaum,

ředitelka Parkinson‑Help z. s.

Naším cílem je propojovat aktivity subjektů zabývajících se Parkinsonovou nemocí s cílem vytvořit pro ty, kterých se to týká, kvalitnější život.

• Mgr. Jana Drexlerová,

ředitelka Mamma HELP

Myslím si, že dnes už málokterá pacientská organizace považuje za svou stěžejní činnost pořádání občasných sešlostí typu „besídka“. Mám povědomí o většině organizací onkologicky nemocných, některé vznikly už před třiceti lety, kdy bylo téma karcinomu před veřejností tabu – tehdy šlo primárně o sdílení jak emocí, tak zkušeností s léčbou, a ano, šlo většinou o uzavřené komunity, kde každá přátelská sešlost přinášela vzájemnou úlevu a podporu a poskytovala jisté bezpečí. Jsem ale přesvědčená, že ty z nich, které dosud fungují, již dávno prokázaly, že umějí zacházet také s důležitými aktuálními informacemi, a to jak uvnitř (tj.pro své členy), tak navenek – při hájení zájmů svých členů. Přesto i my v Mamma HELP, byť jsme v mnoha směrech poměrně aktivní organizací, včetně zahraničí, slyšíme čas od času výtku, že bychom se měli více věnovat lobbingu… Můj názor na věc je tento: chci‑li mít výsledky, dělám to, co umím. Neumím tvrdý lobbing, umím poskytnout chybějící službu ženám s karcinomem prsu a snažím se upozornit na to, že tuto službu stát v dostatečné míře neposkytuje. Pro oblast advocacy, což je pro mě přijatelnější pojem než lobbing, je výhodné, když se jí věnují vyškolení „profesionálové“ z řad pacientů, ale i lékařů, vědců i politiků. Doufám, že lidé s patřičnou průpravou vzejdou mimo jiné například i z Pacientské rady, která má za sebou již dva roky činnosti pod křídly Ministerstva zdravotnictví ČR. I v zahraničí, kde se advocates už dávno snaží ovlivňovat rozhodnutí politických, ekonomických či sociálních systémů, což rozhodně není snadné, nějak před lety začínali…

• Zdeněk Pernes,

předseda Rady seniorů Rada seniorů

České republiky je partnerskou organizací Ministerstva zdravotnictví ČR od doby svého vzniku, tj. od května 2005. V zastoupení své členské základny, cca 310 000 členů, ale i s mandátem zastupovat celou seniorskou populaci 2 450 000 příjemců starobních penzí vyjednává s ministrem o zásadních seniorských tématech, připomínkuje návrhy právních předpisů z dílny ministerstva a také organizuje odborné zdravotní konference s mezinárodní účastí. Zásadními tématy jsou léková interakce, dostupnost moderních léčebných metod pro seniorskou populaci a také prevence. Od července 2019 jsme jedním ze členů „zdravotní koalice“, která usiluje o rozpuštění finančních přebytků zdravotních pojišťoven do zdravotních služeb. Viz www.rscr.cz.

• Ing. Jitka Reineltová,

předsedkyně PARENT PROJECT, z. s.

Dle mého názoru by pacientské organizace měly hájit zájmy pacientů pomocí lobbingu, nepoužila bych slovo tvrdého, jelikož se musí jednat o lobbing podpořený argumenty. Já osobně vidím dva druhy pacientských organizací – jedna skupina pacientských organizací se vzdělává v rámci vzdělávacích akcí pořádaných pro pacientské organizace, chce pochopit principy rozhodovacích procesů, zná legislativní procesy a časové možnosti prosazení jednotlivých požadavků, snaží se o profesionalizaci pacientských organizací právě proto, aby byla schopna konstruktivního lobbingu. Tyto pacientské organizace se účastní pracovních skupin, jednání s pacienty a věcně diskutují. A druhá skupina nečiní ani jedno z řečeného, ale o to víc křičí, a tato skupina pořádá „besídky“, kde se řeší, jak je to vše špatné a nic nejde, pár takových besídek jsem absolvovala jako host. PARENT PROJECT, z. s., organizace, kterou vedu, jde první cestou, cestou pro všechny náročnější, ale efektivnější.

• PaedDr. Alena Gajdůšková,

1. místopředsedkyně Svazu pacientů ČR, místopředsedkyně sociálního a členka zdravotního výboru PSP ČR

Za sebe ze zkušenosti práce ve Svazu pacientů ČR i v Parlamentu ČR říkám, že je třeba dělat obojí, ale více lobbing, tj. vysvětlování.

Nejdříve je však nutné říci, že jsou v podstatě dva druhy pacientských organizací. Jednak ty, které sdružují a zastupují pacienty podle jejich diagnózy, řekněme „odborné“. Ty organizují např. rekondiční pobyty pro různé druhy nemocí. Mají zkušenosti s léky i zdravotními pomůckami a současně působí i jako lobbistické skupiny v prosazování lepších podmínek pro pacienty s danou diagnózou atd. To je legitimní. Jako členka parlamentu to oceňuji jako dobrou zpětnou vazbu a upozornění na problémy z terénu, které se pak snažíme řešit.

Pak jsou ty druhé – všeobecné pacientské organizace, jejichž cílem je hájit práva a zájmy pacientů obecně. Těmi jsou Svaz pacientů ČR a Národní rada osob se zdravotním postižením. Činnost těchto organizací je obecnější ve vztahu k systému zdravotní péče, na druhou stranu konkrétnější ve vztahu k jednotlivým pacientům. Jejich snahou by mělo být prosazovat práva pacientů, která jsou dána jednak Ústavou ČR, zákony i mezinárodními úmluvami. Ty se týkají dostupnosti (místní a ekonomické) a kvality zdravotní péče, práva na informace o zdravotním stavu i na soukromí, ochranu osobních údajů, práva na druhý lékařský názor.

Zejména všeobecné pacientské organizace by měly spolupracovat na přípravě legislativy, dále spolupracovat s dalšími subjekty v oblasti zdravotnictví a také s právníky hájícími práva pacientů.

Svaz pacientů ČR např. zřídil institut pacientského ombudsmana, kam se pacienti mohou obrátit. Právník a lékař radí potřebným pacientům, když nejsou spokojeni s tím, jak je hájí stát.

• Mgr. Soňa Marková,

expertka na zdravotnictví za KSČM

Pacientské organizace dělají velmi záslužnou činnost. Podávají informace o podstatě onemocnění, jeho diagnostice a léčbě, spolupracují s lékaři, kteří jsou odborníky na dané onemocnění, pomáhají svým členům orientovat se v síti zdravotnických zařízení, pořádají pro ně odborné semináře i společenská setkání, odlehčovací a rekondiční pobyty. Pomáhají nejen samotným pacientům, ale také jejich rodinám. Seznamují veřejnost s podstatou svého postižení a nemoci a přispívají tím k vzájemnému pochopení. Hájí práva svých členů na rovný přístup ke zdravotním a sociálním službám. Důležité je tedy také jejich vystupování vůči státním institucím, politikům a dalším orgánům státní správy a samosprávy, aby ovlivňovaly zákony a podmínky života svých členů. K tomu je třeba využít všech možných cest. Vzdělaný pacient a poučená společnost, včetně politiků a odpovědných úředníků, se zcela jistě vyplatí.

• PhDr. Ivana Plechatá,

Průvodce pacienta, z. ú.

Domnívám se, že oba druhy aktivit pacientských organizací jsou potřeba. Vzájemně prospěšné aktivity jsou jednou ze základních rolí pacientských organizací. Sem patří právě organizování různých besed, seminářů, vydávání informačních materiálů, ale také rekondiční a rehabilitační pobyty nebo poskytování poradenství. Jsou to aktivity, které se týkají pomoci konkrétnímu pacientovi (nemusí to být jen člen takové organizace) nebo jeho blízkým. Tyto činnosti dělají pacientské organizace již dlouhá léta, dělají je dobře a mnohdy nahrazují služby, na které systém dosud nepamatuje.

Stále opomíjenou, nechtěnou, nebo chcete‑li citlivou aktivitou je hájení a prosazování zájmů pacientů a ovlivňování prostředí, včetně toho legislativního a politického – tedy lobbing. Součástí lobbingu je také zvyšování povědomí o nemoci samotné a potřebách pacientů. Téma je to citlivé z řady důvodů. Vyžaduje to znalost, profesionalitu, nezávislost, data, hodně času a peníze. Toho a mnohého dalšího se pochopitelně pacientským organizacím nedostává. V drtivé většině jsou organizovány a řízeny samotnými pacienty či jejich blízkými na dobrovolnické bázi. V posledních letech se ale i lobbing řadě organizací daří a mají výsledky (např. vzácná onemocnění a jejich akční plán, Revma Liga ČR a dostupnost léčby). Správným směrem vykročilo i MZ ČR vytvořením pacientské rady jako připomínkového místa a poradního orgánu ministra. Teď jde jen o to, pomoci vytvořit v pacientských organizacích takové kapacity (včetně finančních, ale nejenom), aby se mohly stát skutečně neopomenutelnými subjekty v každém rozhodování, které se bude pacientů týkat.

• MUDr. Martin Jan Stránský, M.D., FACP,

zakladatel Kanceláře Ombudsmana pro zdraví, z. s.

Oboje. Ta první je totiž podmínkou pro tu druhou, protože nejprve je třeba upřesnit konkrétní a dosažitelné cíle formou strategie „velké změny přes malé kroky“. Zároveň musí v určité fázi dojít i k sjednocení skupin pro zmapování společných cílů.

V Kanceláři Ombudsmana pro zdraví máme totiž hlubokou zkušenost, že různé semináře a přednášky jsou velmi prospěšné, ale nestačí. Vyslechne si je zpravidla jen ta skupina, jejíž zájmy hájíme, nebo ti, kteří jí poskytují nějakou pomoc či péči. Lidé, kteří mají schopnost a možnost přispět k nějaké změně, nebo ji dokonce navrhnout a spolurozhodnout o ní, jsou však jinde. Ty lze oslovit zejména nabytými zkušenostmi z těchto seminářů a dalších podobných akcí a pak na základě jasných a doložitelných argumentů tvrdě lobbovat.

Zdroj: MT