Češi se dnes už od epileptiků na ulici neodvracejí

Každoročně jsou 26. března lidé v zemích po celém světě vyzýváni obléknout se do fialového a pořádat akce na podporu lidí s epilepsií. Tento den je totiž známý také jako Purple Day (Fialový den) a je věnovaný mezinárodní kampani, která má za cíl zvyšování povědomí o epilepsii na celém světě.

Purple Day byl založen v roce 2008 devítiletou Cassidy Meganovou z kanadské provincie Nova Scotia, která s pomocí Epilepsy Association of Nova Scotia a nadace Anity Kaufmann pomohla Cassidinu myšlenku převést do mezinárodního měřítka. Společné úsilí AKF a EANS vedlo k zapojení mnoha organizací, škol, firem, politiků a osobností do této kampaně a vyústilo 26. března 2009 ve skutečnost, že se přes 100 000 studentů, 95 pracovišť a 116 politiků zúčastnilo prvního Purple Day.

Proč „fialový den“? Fialová barva, která je zobrazovaná v podobě levandule, je mezinárodní barva pro epilepsii. Levandule je také často spojována se samotou, jež reprezentuje pocit izolace mnoha lidí s epilepsií, protože osoby trpící záchvatovými poruchami se tak často cítí.

Informovanost o epilepsii v české společnosti

Dá se říci, že informovanost a zejména postoj lidí k pacientům s tímto onemocněním se zlepšují. Tvrdí to alespoň Antonín Liška, sociální pracovník, který s epileptiky pracuje pátým rokem. „Téměř už se nestává, že by kolemjdoucí ignorovali člověka, kterého na ulici postihne epileptický záchvat,“ říká Liška, podle nějž by ještě před pár lety považovala většina lidí pacienta s epileptickým záchvatem za pobudu či opilce. „Když jsem začínal, mysleli si i poměrně vzdělaní lidé o epilepsii často velké hlouposti,“ vzpomíná Liška a vypočítává mýty o tom, že člověku s epileptickým záchvatem je třeba vložit do úst pevný předmět nebo podržet jazyk, aby si jej nepokousal, anebo že je epilepsie dědičným onemocněním. „Dnes mi klienti potvrzují, že když někoho z nich postihne epileptický záchvat přímo na ulici, ostatní lidé mají snahu pomoci. Od operátorek záchranné služby víme, že někteří volající jsou dokonce schopni popsat příznaky záchvatu a sami odhadují, že může jít o epilepsii,“ popisuje zlepšení mladík, který se věnuje epileptikům na Ostravsku.

Aby pacienti a jejich rodiny nebyli na epilepsii sami, přichází společnost Abbott s programem A‑Care, jehož cílem je zvýšit povědomí o epilepsii a poskytnout praktické rady ke zvládání jejích důsledků. Program byl vytvořen ve spolupráci s lékaři a sociálními pracovníky, kteří pacientům radí při řešení problémů, s nimiž se kvůli svému onemocnění potýkají v pracovním nebo soukromém životě.

Součástí programu A‑Care je vydávání vzdělávacích materiálů určených laikům i odborníkům. Ti se v příručkách dozvědí o možnostech odborných lékařských vyšetření, zásadách psychologické pomoci nebo problematice epilepsie u dětí. Drobným, ale užitečným nápadem je tzv. nouzová kartička epileptika s kontaktními informacemi o pacientovi a upozorněním, že trpí epilepsií, seznamem užívaných léků a popisem první pomoci při epileptickém záchvatu.

„Chtěli jsme pro epileptiky udělat něco konkrétního a hmatatelného, protože velmi dobře víme, v jak složité životní situaci se nacházejí,“ prohlásil ředitel společnosti Abbott Andrea Iucci, podle kterého se firma zabývá potřebami pacientů dlouhodobě. „Cílem programu A‑Care je pomoci epileptikům, aby i s touto závažnou diagnózou prožili aktivní a šťastný život,“ uzavřel Andrea Iucci.

Pomoc má být diferencovaná a specializovaná

„Takovou iniciativu samozřejmě vítám, protože nám velmi schází mutlidisciplinární přístup k epileptikům,“ reaguje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epileptologii a epileptochirurgii v Thomayerově nemocnici. Epilepsie podle ní dokáže zasáhnout všechny životní role konkrétního člověka a dopadá na jeho rodinu, partnerský nebo rodičovský život, školu či zaměstnání, vztah k lidem a vystupování na veřejnosti nebo způsob trávení volného času. Problémem České republiky je podle MUDr. Zárubové skutečnost, že je práce s epileptiky považována za běžnou neurologickou péči. Přitom Česká liga proti epilepsii už řadu let trpělivě vysvětluje, že péče o epileptiky musí být diferencovaná a specializovaná. Odborníci rozeznávají asi 40 různých druhů epilepsií, které se mohou navzájem velmi lišit, třeba svým průběhem, způsobem léčby nebo dopady na život pacienta. Některým nemocným epilepsie zásadně sníží kvalitu života, jiní mohou díky úspěšné léčbě žít podobně jako zdravá populace.

Zdroj: Medical Tribune