Celiakie - zanedbaná nosologická jednotka
Z provedených studií lze vyvodit kvalifikovaný odhad, podle kterého se prevalence CS v České republice pohybuje od 1:200 do 1:250, což představuje 40 000 až 50 000 pacientů. V dispenzární péči je však v současnosti pouze asi 10 až 15 % všech nemocných, tedy dětí i dospělých. Tento stav je především výsledkem skutečnosti, že lékaři na tuto nemoc málo myslí, a proto je diagnóza stanovena pozdě. Další příčinou je fakt, že u dospělých často převládá mimostřevní symptomatologie a v neposlední řadě hraje roli i to, že kauzální léčbou je bezlepková dieta. Proto není tato choroba předmětem zájmu farmaceutických firem ani výrobců zdravotnické techniky. Pokud je však lepek v potravě přítomen (nemocný o své chorobě neví, vědomě či nevědomě porušuje dietu nebo mu její dodržování nedovoluje finanční náročnost), zůstává imunitní systém geneticky predisponovaných jedinců trvale pod antigenním tlakem, jehož výsledkem je tvorba protilátek proti štěpným produktům lepku a později také proti bílkovinám vlastního organismu.
Volání po cíleném screeningu
Celoživotní charakter celiakální sprue, vícesystémové postižení a závažnost některých komplikací stejně jako nutnost specifického dietního režimu a nižší kvalita života nemocných vytvářejí naléhavou potřebu vhodného screeningového programu. Odborníci i pacienti po něm volají již delší dobu. V roce 2004 se dokonce zástupci pacientů obrátili na ombudsmana s žádostí o pomoc. Po tomto jednání doporučila Česká pediatrická společnost a Česká gastroenterologická společnost zřízení expertní skupiny pro celiakální sprue. V dubnu 2004 byla tato skupina tehdejším ministrem MUDr. Kubinyim a jeho náměstkem MUDr. Špačkem ustavena a jejím vedením byl pověřen prof. Frič. Během jednoho roku bylo vypracováno memorandum, které pojmenovává hlavní problémy spojené s touto chorobou. Expertní skupina dále připravila program cíleného screeningu a rozpracovala diagnosticko-terapeutickou směrnici. Program by projednán s 15 odbornými společnostmi České lékařské společnosti JEP, prošel vnitřním připomínkovým řízením na ministerstvu zdravotnictví, leč původní expertní skupina pro celiakii, která se po nástupu doc. Emmerové do ministerské funkce přeměnila na komisi, tj. poradní orgán ministrině, byla k 1. prosinci 2005 zrušena a již hotový screeningový program, který měl vyjít do konce roku 2005 jako metodický pokyn ministerstva zdravotnictví, na své vydání zatím stále čeká. Další pokusy o navázání na práci expertní skupiny zastavily v červnu 2006 parlamentní volby a personální změny na ministerstvu zdravotnictví. V březnu 2007 inicioval prof. Frič s prof. Zavoralem jednání o obnovení činnosti Komise pro screening kolorektálního karcinomu a Komise pro celiakii s novými představiteli ministerstva zdravotnictví, nicméně ani tento poslední pokus o prosazení screeningu celiakie nebyl zatím úspěšný.
Odhalena je pouze desetina nemocných
Celiakie splňuje kriteria WHO pro zavedení cíleného screeningu:
1. nemoc je léčitelná a má závažné důsledky, pokud není léčena;
2. úvodní vyšetřovací metoda je jednoduchá, levná a přijatelná pro vyšetřovaného i poskytovatele;
3. diagnostika vykazuje vysokou citlivost i specificitu.
Screening k vyloučení celiakie je vhodný u všech cílových skupin dětí i dospělých. Doporučuje se dvouetapový postup. Metodou volby je stanovení protilátek ke tkáňové transglutamináze ve třídě IgA (AtTGA), při selektivním IgA deficitu je potřeba vyšetřit AtTGA ve třídě IgG. Při pozitivitě je další metodou volby biopsie střevní sliznice, která zůstává nadále zlatým standardem diagnostiky CS. V naprosté většině případů je dostačující odběr vzorků z dolní části sestupného raménka duodena. Existuje-li výrazné podezření na přítomnost CS, má být biopsie provedena vždy, a to nezávisle na výsledku serologického vyšetření. Histologické vyšetření dovoluje nejen stanovit definitivní diagnózu, ale také posoudit tíži střevního postižení. V této souvislosti je třeba si uvědomit, že dvě z pěti klinických forem celiakie (latentní a potenciální) mají normální architektoniku střevní sliznice. Diagnóza se v těchto případech opírá o stanovení intraepiteliálních lymfocytů a sérových protilátek.
Cílený screening CS by měl být zaměřen jednak na rizikové skupiny a choroby, podezřelé symptomy a alespoň některé autoimunitní choroby (především diabetes mellitus I. typu, autoimunitní thyreoiditidu a hepatitidu). Má za cíl především identifikaci velké populace dosud nediagnostikovaných celiaků a zahájení jejich léčby bezlepkovou dietou. Dalším významným výstupem je odhalování atypických forem onemocnění a prevence komplikací, stejně jako omezení výskytu a lepší kontrola asociovaných autoimunitních chorob. Tyto výstupy vytvářejí předpoklady pro lepší kvalitu života celiaků a v neposlední řadě snížení výdajů zdravotního a sociálního pojištění, které jsou z velké části důsledkem pozdní diagnostiky a komplikací tohoto onemocnění.
Podpora odborných společností
Příprava a projednání screeningového programu se všemi zainteresovanými odborníky vyžadovala velké úsilí členů někdejší expertní skupiny i komise. Tento program však zatím nebyl z formálních důvodů ani publikován, ani se oficiálně nepřistoupilo k jeho realizaci. Proto se členové komise, kteří se na jeho tvorbě aktivně podíleli, obrátili s žádostí o jeho publikaci na představitele odborných společností, u jejichž členů se vzhledem k jejich specializaci předpokládá potenciál významného záchytu dosud nediagnostikovaných celiaků. Požádali je také, aby jej doporučili svým členům jako racionální postup. Osloveni byli představitelé gastroenterologů, pediatrů, internistů, praktických lékařů a praktických lékařů pro děti a dorost. Zatím však k publikování screeningového programu aktivně přistoupili pouze představitelé Pediatrické společnosti.
Problémem je i úhrada diety
Pochopení pro problematiku celiakie politici naznačují již delší dobu. „Před více než dvěma roky dokonce proběhlo veřejné jednání parlamentního výboru pro sociální politiku a zdravotnictví o problémech nemocných celiakií, které se ze strany politiků setkalo s velkým zájmem. „Dalo by se říci, že tehdejší podpora pro naše návrhy šla napříč politickým spektrem,“ vzpomíná prof. Frič. Bohužel je třeba konstatovat, že odborníci někdy zůstávají při prosazování zájmů diagnostikovaných i nediagnostikovaných pacientů s celiakií osamoceni. V současné době je v České republice 10 pacientských sdružení celiaků, která ale, ke škodě svých členů, vzájemně nespolupracují na patřičné úrovni, a tak nejsou schopna prosadit potřebná opatření, především úhradu bezlepkové diety. Celiakie je totiž jedinou chorobou, při níž zdravotní pojišťovny nepřispívají (ani částečně) na kauzální léčbu. Přitom všichni celiaci platí zdravotní pojištění nebo jsou pojištěnci ze zákona. Česká republika je tak jednou z mála zemí Evropské unie, která k celiakům přistupuje tímto způsobem. Na Slovensku například pojišťovny nemocným poskytují úhradu 70 % nákladů na základní sortiment surovin a potravin bezlepkové diety (jde celkem asi o sedm položek). U nás poskytuje příspěvek rodinám, v nichž je celiak, pouze ministerstvo práce a sociálních věcí, avšak jen tehdy, nedosahují-li životního minima. „Problémem také zůstává, že si laici a nově diagnostikovaní celiaci často neuvědomují, jak široký je sortiment různých surovin k přípravě stravy, potravin, nápojů, léčebných přípravků a dalších výrobků obsahujících různé produkty z obilovin s příměsí lepku. Bezlepková dieta se rovněž někdy chybně srovnává s dietou diabetickou. Diabetici však mají na výběr řadu potravin za běžné ceny, aniž by tím ohrozili své léčení. Celiaci na výběr nemají a jsou nuceni se velmi pečlivě starat, aby neudělali chybu. Podle údajů dvou nezávislých týmů nutričních terapeutek z Thomayerovy fakultní nemocnice a z Fakultní nemocnice Motol v Praze byla v roce 2005 bezlepková dieta denně o 95 až 100 korun dražší než stejná jídla připravená s použitím obdobných potravin a surovin obsahujících lepek,“ připomíná prof. Frič.
Pokud se diagnóza celiakie stanoví včas a pacienti důsledně dodržují bezlepkovou dietu, mají velkou šanci, že se dožijí průměrného věku odpovídajícího dané populaci, neprojeví se u nich komplikace ani jiné autoimunitní choroby. To představuje nejen přínos pro samotné nemocné, ale také úsporu nemalých finančních prostředků nutných na léčbu komplikací.
Zdroj: