Biologická léčba zásadně mění život psoriatiků
Téměř 300 000 pacientů v Česku bojuje s lupénkou, která jim mnohdy přináší celoživotní invaliditu. Panuje o ní řada mýtů, od zlehčování až po obavy, že je nemoc infekční. Lidé s lupénkou mohou trpět závažnými, život ohrožujícími komplikacemi. Až 60 % psoriatických pacientů přitom může trpět depresemi, které je stavějí do zbytečné izolace. I když se nemoc nedá vyléčit, kvalitu života lidí s lupénkou dokáže výrazně zlepšit biologická léčba. Ta však zatím není dostupná všem indikovaným pacientům.
„Lupénku nelze podceňovat. Pokud je rozsáhlá, neléčí se a má těžký průběh, pak se kožní zánět, který způsobuje, může přenést do dalších orgánů těla a přispět k rozvoji přidružených onemocnění, jako je ischemická choroba srdeční včetně infarktu myokardu či Crohnova choroba,“ vysvětluje prof. MUDr. Petr Arenberger, přednosta Dermatovenerologické kliniky FN Královské Vinohrady. „U těžkých případů je navíc prokázáno výrazné zkrácení délky života – u mužů o 3,5 roku a u žen až o 4,4 roku,“ dodává.
Vzhledem ke své povaze byla letos psoriáza uznána Světovou zdravotnickou organizací (WHO) jako závažné nepřenosné onemocnění. „Okolo 125 milionů nemocných lupénkou na světě tak získalo větší naději pro rozvoj a dostupnost správné léčby. Uznání jakékoliv nemoci WHO jako závažné dává větší prostor pro politická vyjednávání a tím zlepšuje celosvětové podmínky pro všechny nemocné,“ sdělila vedoucí kanceláře WHO v České republice MUDr. Alena Šteflová.
Včasná léčba ulehčuje i sociálnímu systému
U pacientů se středně těžkou až těžkou formou lupénky je dostupná odpovídající léčba klíčová. Pokud nejsou léčeni včas, lupénka spolu s přidruženými onemocněními může často vést k invaliditě. Tak vzniká vážný sociální problém – psoriatičtí pacienti jsou vyloučeni z normálního života, mnohdy mohou dospět k invalidnímu důchodu již ve dvaceti letech, bez výhledu na vzdělání a kariéru. V současnosti je v České republice invalidizováno téměř 2 000 pacientů s psoriázou. „Takový stav není výhodný ani pro stát kvůli výdajům na invalidní důchody, nemocenskou či sociální příspěvky,“ říká Hana Potměšilová z Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením, který se dlouhodobě věnuje možnosti navrácení pacientů s lupénkou zpět do aktivního života.
Mocná zbraň – biologická léčba
Od roku 2002 byla zahájena léčba pacientů s psoriázou a psoriatickou artritidou pomocí biologické léčby. Ta je vhodná pro těžké stavy (pacienti s psoriázou na více než 10 % povrchu těla), u kterých selhaly minimálně dva standardní léčebné postupy (fototerapie UV zářením či standardní systémová léčba acitretinem, metotrexátem nebo cyklosporinem A). V současnosti však biologická léčba není dostupná pro všechny nemocné, u kterých by mohla být indikována – využívá ji pouze 1 200 pacientů s lupénkou.
Léčba nejen těla, ale i duše
Lupénka pacienty zasahuje na nejzranitelnějších částech lidského těla a v mnoha případech nejde skrýt. Z nejčastějších přidružených onemocnění k lupénce se proto uvádí úzkost (u 30 % pacientů) a deprese (u 22 %). „Pacienti často trpí pocitem studu, méněcennosti a nejistoty, což je může vést k velké společenské izolaci,“ říká psycholožka PhDr. Marta Boučková. To potvrzují i data z výzkumu Institutu pro zdravotní ekonomiku iHETA, podle kterého se 43 % dotázaných kvůli psoriáze vyhýbalo společenským aktivitám. „Důležité je vyhledat včas pomoc a správnou léčbu a naučit se s nemocí žít. To dá člověku sílu poprat se se svým osudem. Svým klientům radím otevřeně mluvit o jejich pocitech a dát velký prostor relaxaci. Pomůže zvládnout stres, který je častým spouštěčem či eskalátorem nemoci,“ doplňuje Marta Boučková.
Mobilní aplikace také pomáhá
Pacientům s psoriázou je určena edukační kampaň Lupénka nemusí být navždy…, která byla spuštěna v dubnu letošního roku. Má jim pomoci odhalit míru závažnosti jejich nemoci a doporučit vhodnou léčbu. Informace mohou hledat na webových stránkách www.navzdy. info, facebookovém profilu či si mohou stáhnout mobilní aplikaci Lupénka. „Uživatelé si díky ní mohou snadno sami otestovat závažnost lupénky podle množství a lokace ložisek na těle. Obsahuje i tipy a doporučení, jak lépe zvládnout úskalí nemoci, a informace o nejnovějších možnostech léčby. Nechybí ani poradna, v níž mohou pacienti konzultovat své problémy s odborníky z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady,“ říká Hana Potměšilová z NF OZP, který za projektem stojí.
Zdroj: Medical Tribune