Děti úplňku nikdo nechce

Autor v něm na základě své zkušenosti otce dcery s autismem doprovázeným problémovým chováním ukazuje, jak destruktivní toto onemocnění může být – a to pro celou rodinu. Popisuje nekonečné noci, kdy si dítě ubližuje a nejde mu v tom zabránit.

„Beru za kliku dětského pokoje. Oči mé dcery jsou temné a jakoby ztracené. Vnímá sice okolí, ale podněty, které z něj přicházejí, na ni v tuhle chvíli nemají takřka žádný vliv. Něco mnohem silnějšího se děje uvnitř. Zvenčí to vypadá jako nesnesitelná směs bolesti, úzkosti a neklidu. Dorotka nemluví a ani ve svých šťastnějších chvilkách neumí vysvětlit, co prožívá. Teď běhá ode zdi ke zdi a tluče se do hlavy – zvuk, který během pár let stihl v mém vědomí vyrýt hlubokou stopu. Kouše sama sebe i každého, kdo by jí v tom chtěl zabránit. Zoufale křičí a pláče, co chvíli se zřítí na zem, temenem bije do podlahy. Je těžké její stav popsat. Působí asi tak, jako by jí někdo zubařskou vrtačkou obrušoval nervová zakončení. Dorotce je sedm let, ale v tuhle chvíli má sílu, jakou člověk vyvine, když se rve o holý život. Mám pár osvědčených taktik, jak ji částečně omezit v pohybu, aby mohla vybít neklid a zároveň si příliš neublížila. Fyzicky to jde vydržet několik hodin, slabší místo je psychika.“

Petr Třešňák důvěrně zná i vyčerpávající hledání nějaké výraznější pomoci u nejrůznějších institucí – a výsledek takového pátrání je jednoduchý: „Péče o děti a dospělé s problematickým autismem v Česku (stejně jako v řadě dalších zemí) v podstatě úplně chybí, systém s nimi nepočítá. Lidé s nejnáročnějším postižením tak často zůstávají bez pomoci v zoufalých rodinách, které jim obětují své životy.“

Připlaťte si na asistenta, jinak škola dítě nepřijme

Tento článek vzbudil mezi čtenáři obrovskou odezvu. I proto byl v rámci oslav 25 let časopisu Respekt jeden z večerů věnován právě této tematice. Konal se 1. prosince v pražském kině Atlas. Mimo jiné se zde hovořilo o tom, jak obtížné je pro tyto děti najít už jen vzdělávací zařízení. Škola je těžko může přijmout bez osobního asistenta – a na ty chybějí peníze. Rodičům tak někdy nezbývá, než se na hrazení těchto nákladů minimálně výrazně podílet. „Každý má právo na bezplatné primární vzdělání, a zde máme specifickou velmi zranitelnou skupinu, která musí platit,“ řekl Maroš Matiaško, advokát z Ligy lidských práv, specializovaný na pomoc lidem s duševním onemocněním.

V divném prostředí se divně chová i zdravý člověk

Možná ještě těžší je najít nějaké řešení, když rodině síly dojdou. Pro zařízení sociální péče je autismus velmi často kontraindikací přijetí – mnohdy ale z neznalosti. Rozhodně neplatí rovnítko mezi autismem a agresivitou. „Autisté často bývají ti nejméně nároční klienti, obvykle nic nevyžadují,“ řekl Hynek Jůn z organizace APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem). Jiná situace je, když obraz postižení zahrnuje výrazné problémové chování – tak jako u dcery Petra Třešňáka. Agresi, sebepoškozování nebo demolování věcí je s přibývajícím věkem čím dál těžší zvládnout. To pak nároky na péči rostou řádově – v běžném sociálním ústavu, kde jsou desítky a stovky klientů, ji prostě ani nejde zajistit. „V nenormálním prostředí se divně chová i zdravý člověk. Tam mnohdy nezbývá než pracovat s okolím postiženého a snažit se o to, aby mu chování klienta tolik nevadilo,“ podotýká k tomu Hynek Jůn. Jenže alternativy v tomto případě téměř nejsou. Jedním takovým záchytným ostrůvkem v moři je domov se zvláštním režimem, který APLA provozuje. Ve čtyřech domácnostech tu žije osm klientů – a na ně připadá 14 pracovníků v přímé péči. Ve dne slouží po čtyřech, v noci po dvou. Pokud jde o počet, je tedy personální zajištění jako na jednotce intenzivní péče. „Naši klienti jsou lidé, se kterými si stát dlouhodobě nevěděl rady. Zbavily se jich ústavy sociální péče, psychiatrické léčebny je odmítly opakovaně přijmout, síly rodin nestačily.“ Jeden takový příběh stál u samého zrodu tohoto zařízení. „Náš první klient byl přímo zosobněním státního průšvihu, zůstal v podstatě na ulici a nikdo nevěděl, co s ním. Díky určité bezradnosti státu jsme dostali osm milionů korun s tím, že se dotace bude opakovat. Jenže rok od roku dostáváme méně a na kvalitě péče je to znát. Náklady na měsíc na jednoho klienta jsou 60 až 80 tisíc, invalidní důchod a příspěvek na péči pokryje maximálně třetinu. Ano, je to drahé, ale naši klienti prostě nejsou schopni žít v kolektivu,“ vysvětluje Hynek Jůn a dodává: „Zákon o sociálních službách termín problémové chování nezná, a tak se v systému sociálních dávek nijak nezohledňuje, jak náročná a vyčerpávající péče o naše klienty je – ať už probíhá doma, v komunitě, nebo ve velké instituci.“

Pro rodiny, které se snaží nějak vyřešit budoucnost svých takto postižených dětí, znamená alespoň malou naději možná přelomový rozsudek Nejvyššího správního soudu z letošního roku. V žalobě na stát se v tomto případě spojili rodiče tří chlapců z Českých Budějovic. Těmto rodinám se ve spolupráci s nestátním centrem pro postižené děti Bazalka podařilo iniciovat projekt na stavbu malého domku pro několik autistů. Kraj byl ochoten určité peníze alokovat, ale chtěl je investovat v rámci velkého domova pro postižené, vzdáleného od Budějovic 70 kilometrů. To se rodinám nelíbilo, a tak se s pomocí právníka Maroše Matiaška bránili u soudu. Ten mimo jiné zohlednil, že Česko je signatářem Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením, v níž se píše, že takoví lidé mají právo zvolit si místo pobytu, žít v rámci společenství a využívat komunitních služeb, jež zabraňují jejich izolaci a segregaci. Ve svém rozsudku tak nejvyšší správní soud krajskému soudu nařídil se věcí dále zabývat. Případ tam může být důležitým precedentem.

Problémovému chování se ale dá často zabránit prevencí. „Pokud se s dítětem s autismem pracuje terapeuticky v raném věku, naučí se spoustu dovedností nebo způsobům komunikace, posílí se jeho sebevědomí a jistota, že se v našem běžném světě může orientovat. Právě proto je smutné, že nabídka terapie v raném věku je v Česku pro tyhle děti zcela minimální,“ říká Petr Třešňák.

Přestože lidé s autismem občas končí hospitalizovaní na psychiatrii, někdy i dlouhodobě, medicína jim většinou pomoci nedokáže. „Je to spíše nechtěný důsledek slabé podpory rodin, chybějící speciální pedagogiky a terapie, nedostupných sociálních služeb – psychiatři tohle sklízejí coby instance poslední záchrany. Pokud pro lidi s autismem mohou lékaři něco udělat – kromě výzkumu nemoci, který je důležitý –, pak právě víc volat po budování funkčního systému, který autismus dokáže obejmout,“ myslí si Petr Třešňák.

Zdroj: Medical Tribune