Mnohočetný myelom – diagnóza s nadstandardní komunikací

Mnohočetný myelom je v České republice diagnostikován každý rok u zhruba 400 pacientů. Komunita sdružená kolem této nemoci může být modelovým příkladem toho, jak by měla vypadat komunikace odborníků i laiků tak, aby to bylo pacientům se vzácným onemocněním co nejvíce ku prospěchu.

Mnohočetný myelom patří mezi vzácnější onemocnění, jde však o druhou nejčastější hematologickou malignitu. Při této nemoci v kostní dřeni dochází k nekontrolovanému množení některých plazmocytů a vzniku myelomových buněk. Až donedávna byl myelom považován za nevyléčitelné onemocnění s fatální prognózou, s nástupem nových léků se o něm stále více mluví jako o chronické léčitelné nemoci. Zcela nedávno se pak (zatím velmi opatrně) začalo hovořit o možnosti vyléčení u určité skupiny pacientů. Z tohoto pozitivního vývoje čeští nemocní profitují mezi prvními. Je to i díky organizaci péče o ně. Léčba této nemoci se soustředila na několik málo pracovišť už dlouho před tím, než se začala tvořit oficiální síť hematoonkologických center. Vznikla skupina odborníků, kteří se tímto směrem profilovali. Formální platformou pro jejich komunikaci je Česká myelomová skupina – ta pořádá pravidelné kongresy, koordinuje spolupráci při studiích, výzkumu a společných publikacích, tvoří doporučené postupy a klinické protokoly, vyjednává s plátci i regulátory péče, pořádá edukační aktivity o myelomu, zaměřené na ostatní lékaře. Těžko přijít na něco, co by chybělo ve spektru činností očekávaném u dobře organizované odborné společnosti. Zcela ojedinělé je však propojení na pacientské aktivity. Klub pacientů mnohočetný myelom funguje už pět let a s Českou myelomovou skupinou úzce spolupracuje. „Tato odborná skupina je náš nejbližší partner. Na všech našich akcích vystupují lékaři jako přednášející a poradci, a to vždy velmi ochotně,“ říká koordinátorka klubu Mgr. Alice Onderková.

U myelomu jako u každé vzácné diagnózy pacienti jen těžko získají informace z běžných médií a navíc vzhledem k rozmanitosti příznaků je stále na co se ptát. „Právě edukace je to, kde se můžeme nejvíce uplatnit. Naším cílem je předat co nejvíce informaci jak pacientům, tak jejich blízkým. Vydáváme pravidelně časopis, kde jsou nejen medicínská témata, ale také články z oblasti psychologie, rehabilitace nebo nutriční problematiky. Nebojíme se s pacienty komunikovat ani o přístupech alternativní medicíny, protože se domníváme, že je daleko lepší, když takové informace získají od nás s podporou odborníka, než kdyby byli odkázáni na své známé nebo náhodně na internet. Funguje také telefonní linka ‚hotline‘, na kterou se pacienti mohou obrátit,“ vypočítává Mgr. Onderková.

Osvětové besedy? To už ne…

Nic však nenahradí přímý kontakt. Klub je organizačně rozdělen na jednotlivé regionální skupiny, které vznikly při hematoonkologických centrech, některé akce jsou společné. „Každý rok pořádáme deset regionálních setkání a v jarním termínu jednodenní celostátní seminář. Zpravidla na podzim pak probíhá dvoudenní setkání buď na jihu Moravy (Lednice či Mikulov), nebo v Poděbradech. Kromě pacientů jsou zde vítáni i jejich blízcí, kteří mívají i vlastní část programu,“ popisuje A. Onderková.

Tento seminář už opravdu ničím nepřipomíná osvětovou besedu, spíše jde o odborný kongres se vším všudy. Připravené prezentace jsou srozumitelné, ale své publikum nepodceňují. Respektují fakt, že u každé závažné chronické choroby se pacient časem stane expertem na své onemocnění a často je informovanější než zdravotníci, kteří se s daným problémem denně nepotkávají.

Nic není zadarmo a takováto akce, připravovaná dlouhé měsíce, už vůbec ne. „Těchto peněz ale nelitujeme. Už jen proto, že informovaný pacient dokáže být lékaři větším partnerem při rozhodování o léčbě, ptát se ho na ty nejmodernější metody léčby. Znalý nemocný a jeho rodina dokáží včas zabránit řadě život ohrožujících komplikací. Taková akce není luxus. Je to cesta k pokroku ve prospěch nemocného,“ říká prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., předseda České myelomové skupiny.

Hlavní je na myelom pomyslet

Nemocné s myelomem často trápí významné omezení pohybové aktivity a silné bolesti zad. „Většina pacientů je přitom starších šedesáti let. Mnozí potřebují korzety, berle nebo vozíky, potýkají se s nepřetržitou únavou. To vše se samozřejmě zobrazuje na jejich psychickém stavu a také to zasahuje jejich rodinu. Proto se snažíme nabízet pomoc i širokému okolí nemocného,“ uvádí A. Onderková.

Významně snížená kvalita života je u mnoha pacientů dána pozdní diagnostikou. Příznaky onemocnění jsou zpočátku nespecifické. Nemocní se se svými obtížemi nejprve obracejí na praktické lékaře, neurology, ortopedy, revmatology či rehabilitační pracovníky. Trvá často měsíce i roky, než některý z nich v diferenciální diagnóze na možnost mnohočetného myelomu pomyslí. „Začít s léčbou mnohočetného myelomu v období renálního selhání s nutností dialýzy či nevratného postižení skeletu, kdy už došlo k patologickým frakturám a často i útlaku míchy, je prostě pozdě,“ říká MUDr. Jan Straub z I. interní kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. A nejde jen o vliv komplikací na kvalitu života. Špatný zdravotní stav pacientů na začátku léčby bývá také kontraindikací k podání nových účinných léků a také důvodem, proč až čtvrtina nemocných nemůže dokončit transplantační program. „Spočítali jsme, že praktický lékař má šanci setkat se s mnohočetným myelomem tak třikrát za svůj profesionální život. I on však má možnost na základě běžného biochemického vyšetření a RTG vyslovit vážné podezření na toto onemocnění,“ uvádí Straub. „Nejčastěji naši pacienti lékaře poprvé vyhledají kvůli vertebrogennímu algickému syndromu. Pokud bolesti v zádech trvají déle než měsíc a nelepší se na standardní léčbě, měl by být pacient minimálně biochemicky a rentgenologicky vyšetřen,“ dodává.

Zdroj: Medical Tribune